Dorința noastră pe termen lung pentru un copil s-a împlinit chiar într-un moment în care încetam încet să sperăm. Am fost foarte fericiți când medicul ne-a informat în a 20-a săptămână de sarcină că așteptăm un băiat, dar ne-a informat imediat că probabil nu va trăi pentru a naște. intestin ecogen, inflamație în cavitatea abdominală, decalaj semnificativ în greutate.
Din acel moment, bucuria noastră a fost umbrită de momentele dificile de așteptare a rezultatelor diferitelor examinări, internări și frica de ceea ce ne așteaptă. Cu toate acestea, din moment ce previziunile mai multor medici erau diferite, de-a lungul timpului am încetat să ne gândim la cel mai rău și am sperat optimist la un miracol și că vom avea în cele din urmă un fiu sănătos. Acest vis aproape s-a împlinit. În timpul ultrasunetelor din săptămâna 32, medicii au aflat că am avut un copil în curs de dezvoltare în mod normal, fără simptome de nici o problemă, cu excepția pierderii semnificative în greutate, dar am sperat că totul va ajunge din urmă și că nu este o afecțiune gravă.
Leul s-a născut în secolul 37 cu o greutate de 1850g, după trei zile din cauza valorilor ridicate ale bilirubinei conjugate a fost transferat la un departament specializat de nou-născuți patologici unde am aflat un diagnostic săptămânal și o serie de examinări-infecție congenitală cu CMV cu consecințe permanente (leziuni ale creierului, ficat, surditate și tulburări de vedere).
Nu știam ce înseamnă asta sau ce ne așteaptă. Leo a petrecut 3 luni în spital sub tratament agresiv, a suferit transfuzii de sânge și o serie de examinări. Nu aveam idee că era un diagnostic atât de grav în care prognosticul este foarte greu de exprimat. Nu am răspuns încă la multe întrebări. Singurul lucru pe care îl știm deja este faptul că virusul CMV poate fi testat în timpul sarcinii printr-o simplă probă de sânge și în cazul unor valori nefavorabile este posibilă rezolvarea situației prin tratament. Știm, de asemenea, că virusul congenital CMV poate provoca consecințe permanente minime până la severe care pot duce la deces în timpul sarcinii, la scurt timp după naștere sau în copilărie.
Și știm, de asemenea, că Leul nostru este un luptător puternic, în ciuda tuturor, și astăzi așteptăm cu nerăbdare orice progres pe care îl face. Leul are doar 2 ani, un sejur îndelungat în spital, tratament de lungă durată asociat cu efecte secundare grave și în ciuda prognozelor nefavorabile, la vârsta de doi ani a început să se cvadrupleze, să perceapă un mediu mai bun și să fie interesat de unele jucării și obiecte. Prin reabilitare și terapii zilnice, încercăm să-l îndrumăm pe Leo și să-l înaintăm în pași mici. Este o viață complet diferită decât ne-am imaginat, dar merită zâmbetul fiecărui Leu, privirea, progresele pe care le face.
Consecințele infecției CMV congenitale pe care Leul le combate:
leziuni cerebrale/leziuni hepatice/pierderi severe de auz bilaterale/tulburări vizuale/retard mental și motor
Și în acest an suntem hotărâți să îi oferim lui Leo toate terapiile și reabilitările necesare care să-i permită micului nostru războinic să avanseze pas cu pas. Întrucât terapiile și reabilitările susținute de compania de asigurări de sănătate nu acoperă deloc nevoile lui Leo, folosim terapii și reabilitări dovedite, intensive și regulate de facilități specializate care nu sunt acoperite de sănătate. asigurare. Și doar 2% sunt un instrument adecvat pentru a acoperi cel puțin o parte din aceste terapii și reabilitări.
Dacă sunteți interesat să donați 2% Leo, vă rugăm să trimiteți un e-mail la [email protected] sau să scrieți e-mailul în comentariu, atunci vom trimite procedura.
Din momentul în care am aflat diagnosticul lui Leo, am încercat să obținem cât mai multe informații despre el. Din păcate, nu am reușit în SK, așa că am apelat la surse și experți străini și am constatat că diagnosticul nu este deloc unic, dimpotrivă, potrivit statisticilor străine, apare mai des decât orice „sperietoare” în timpul sarcinii. mai des decât, de exemplu, sindromul Down sau SIDA/HIV pediatric și altele asemenea. Testarea înainte de sarcină, în timpul sarcinii, testarea în timpul screening-ului neonatal este absolut simplă, din păcate nu este inclusă printre testele obligatorii, deoarece diagnosticele mai puțin frecvente menționate mai sus. Prevalența populației cu virus CMV este mare, există tratament pentru nou-născuți și, de asemenea, tratament experimental pentru femeile însărcinate, se lucrează la un vaccin. În vecinătatea noastră, cunoaștem mai multe familii cu copii kCMV și știm că există multe altele, dar din păcate nu au fost diagnosticate suficient și consecințele sunt atribuite altor diagnostice sau. cauza nu este niciodată determinată. Statisticile străine susțin că până la o treime dintre copiii cu deficiențe de auz al căror diagnostic nu este legat de genetică au o deficiență de auz tocmai din cauza unei infecții congenitale CMV anterioare.