În Slovacia, aproximativ 8.000 de oameni suferă de această boală incurabilă.

viața

7 mai 2011 la 0:00 AM Miriam Vojteková

Scleroza multiplă sau scleroza multiplă - este încă numită boală autoimună care afectează mai multe femei decât bărbați. Potrivit medicilor, aceasta se datorează și influențelor hormonale. Scleroza multiplă (SM) poate fi declanșată de mai mulți factori diferiți.

Potrivit neurologului Ľubica Procházková, o mare importanță este acordată stresului. „Deci, dacă este posibil, să nu fim stresați, somnul regulat și suficient, nutriția rațională și exercițiile fizice adecvate sunt importante”, recomandă medicul.

Experții nu știu cauza exactă a sclerorilor multipli, presupun că diferite infecții pot sta în spatele bolii, de exemplu, și probabil că factorii genetici joacă, de asemenea, un rol.

Ce se întâmplă în corp?

Un dezechilibru apare în sistemul imunitar al pacientului. Există deteriorarea și pierderea mielinei - învelișul protector al fibrelor nervoase. Acestea rămân expuse, deci sunt mult mai vulnerabile și pot fi deteriorate. Prin urmare, acestea nu sunt în măsură să conducă excitații și semnale, conexiunea dintre celulele nervoase individuale este slăbită sau poate chiar să dispară complet.

Din moment ce acest așa-numit Demielinizarea poate apărea oriunde în corp, vorbim de scleroză multiplă. Cu toate acestea, înseamnă, de asemenea, că simptomele bolii pot fi foarte diverse, evoluția bolii este individuală pentru fiecare pacient, lucru care trebuie luat în considerare la tratament.

27 mai este Ziua Națională Slovacă a SM - Ziua Speranței.

Este diferit pentru toată lumea

Se spune că boala nu „doarme” niciodată, dar există perioade în care este mai puțin activă, când simptomele unor forme tind să dispară. Se pot întoarce sub diferite forme și fiecare pacient este diferit. Acest lucru este confirmat și de domnul Dušan de la Martin, care are mulți ani de experiență în scleroza multiplă.

„Sunt deja într-un scaun cu rotile. Cu toate acestea, nu este nevoie să vă panicați, să vă ascultați corpul, să nu exagerați cu efort și stres, să evitați bolile virale, să nu închideți, ci să comunicați despre boală cu partenerii, familia, cei dragi, persoanele cu același diagnostic, fie personal, fie pe internet, fie pe internet. Este important să încărcați zilnic cu energie pozitivă și, nu în ultimul rând, să solicitați medicilor dumneavoastră tratamentul disponibil cât mai curând posibil ", spune Dušan.

Unul nu este suficient

Primul episod în care începe boala se numește sindrom demielinizant izolat clinic. Pacientul are dificultăți în a indica faptul că este o tulburare a sistemului nervos central. Cu toate acestea, nu se poate spune încă că este vorba de scleroză multiplă, care, potrivit medicului, este definită de cel puțin două astfel de episoade.

„Un anumit grup de pacienți are deja o constatare patologică în creier, arătată prin imagistica prin rezonanță magnetică, sau o descoperire patologică în lichidul cefalorahidian - lichidul cefalorahidian - deja în primul episod”, spune Procházková. Aceștia sunt pacienți cu risc crescut care pot avea un alt episod relativ rapid - un atac al bolii, confirmând astfel scleroza multiplă definită clinic. Unele studii clinice de terapie imunomodulatoare în sindromul izolat clinic au arătat o întârziere în tranziția către scleroza multiplă definită clinic.

Primele simptome ale SM

  • sensibilitate redusă la nivelul membrelor, paralizie a acestora,
  • dificultăți de mișcare și tulburări de coordonare,
  • tulburări vizuale (vedere încețoșată sau dublă, pierderea temporară a vederii),
  • tulburări de vorbire,
  • tulburări de echilibru, amețeli,
  • confuzie,
  • oboseala cronica,
  • dificultăți de control al vezicii urinare.

Tipuri multiple

În ceea ce privește evoluția bolii, medicii disting câteva tipuri sau forme diferite de boală. Cel mai rău este așa-numitul în primul rând forma progresivă, aproximativ cinci la sută dintre pacienți suferă de aceasta. Dezvoltarea cronică și progresivă a acestui tip de SM este exacerbată de apariția unor noi erupții ale bolii - recidive și duce rapid la dizabilitatea pacientului.

Pe de altă parte, cea mai comună formă de scleroză multiplă, care afectează peste 80% dintre pacienți, este așa-numita formular recidivant-remisiv. Aceasta înseamnă că există stări agravante - atacuri, recidive, care alternează cu faze de remisiune - îmbunătățiri.

Ce poate avea toți de-a face cu simptomele care revin? „După infecții, viruși netratați, un atac poate apărea mai devreme”, spune medicul.

Potrivit acesteia, tratamentul disponibil în țara noastră este comparabil cu tratamentul din alte țări.

Dar ce depinde de ce tip de boală se dezvoltă pacientul? Neurologul spune că este dificil să răspunzi fără ambiguități. La fel cum nu știm de ce o persoană are scleroză multiplă, nu știm de ce o boală este benignă și alta malignă, de ce una are o evoluție recidivantă într-una și una progresivă în alta.

Capcanele și dificultățile

Scleroza multiplă este o boală cronică, devastatoare, care afectează întreaga viață a pacientului, nu numai în sfera personală, ci și în cea familială și profesională. Boala reduce capacitatea pacientului de a lucra, mulți se bazează doar pe o pensie de invaliditate.

Majoritatea pacienților au funcții motorii afectate, mersul pe jos, mulți sunt dependenți de un scaun cu rotile, iar una dintre cele mai grave probleme este probabil problema barierelor. „A ajunge la birouri, instituții culturale, hoteluri, dar și la case rezidențiale cu ajutorul butoaielor sau în scaun cu rotile este uneori o problemă de netrecut”, spune neurologul.

Domnul Dušan din Martin, care are multe experiențe negative, se luptă adesea cu depășirea barierelor. În ciuda faptului că diagnosticul său necesită liniște și liniște absolută, este forțat să depună mai mult efort în zilele cele mai frecvente activități decât o persoană sănătoasă. Asigurarea accesibilității în multe cazuri nu corespunde nevoilor reale ale persoanelor cu handicap sever.

Exemple ar putea fi găsite într-un număr mare, fie că sunt borduri prea mari, toalete inaccesibile, probleme în transportul ZŤO cu calea ferată sau autobuz etc. Pe de altă parte, are și o experiență pozitivă. Cu ceva timp în urmă, angajatorul său i-a venit în ajutor cât mai mult posibil. Ei i-au adaptat biroul și toaleta pentru a fi fără bariere, clădirea fiind deja construită conform standardelor UE, astfel încât intrarea în ea era fără bariere. „În legătură cu ocuparea forței de muncă, trebuie să subliniez în continuare atitudinea colegilor care mi-au oferit prânzuri și m-au condus la și de la serviciu. Un mare plus a fost posibilitatea reabilitării direct în unitatea de angajare.

Cu toate acestea, rudele și prietenii în special sunt o necesitate pentru viața unei mașini SM. Fără ele, cu greu aș putea exista în acest moment. Mai presus de toate, contribuția acestor oameni, care îmi asigură nevoile zilnice de viață și sunt sprijinul meu fizic și moral, este de cea mai mare importanță pentru mine. Un pacient cu SM cu handicap sever poate face față situației sale mult mai ușor doar dacă poate accepta un astfel de ajutor ", spune Dušan.

Mulți pacienți cu acest diagnostic au dificultăți în a face față responsabilităților normale de zi cu zi. Acest lucru este confirmat și de Dušan, care nu poate face față fără grijă constantă. „Pot să fac față sarcinilor comune și practice numai datorită iubitei mele, fără ea aș fi probabil dependent de o unitate cu îngrijire pe tot parcursul zilei. Cu aceste intenții, întâlnesc zilnic diverse obstacole.

Furnizarea prelungită și complicată de ajutoare medicale, compensații și alte contexte necesare pentru viața persoanelor cu handicap sever. Includerea unor astfel de oameni în viața de zi cu zi rămâne problematică. Aș saluta o schimbare de gândire în societate, în special medicii și funcționarii care decid asupra tratamentului nostru și a vieții noastre, în sensul unui respect mai mare pentru „accesibilitate”. "

7 mai 2011 la 12:45 pm în River Park

  • Mrchane
  • Școala de dans Riverpark - puteți practica Zumba, Aerobic și Stilul Latino
  • Street Dance Academy - Hip Hop
  • Trupa Fără corzi cu K. Ščevlíková
  • Spectacol al grupului de dans RDS Company
  • Cântă Patejdl

Speranță pentru cărucioare SM

Pacienții cu scleroză multiplă sunt, de asemenea, ajutați de Asociația Civică a Speranței Sclerozei Multiplexe, din care Dušan este, de asemenea, membru activ. Cel mai mare succes al asociației este în primul rând pătrunderea activităților sale în conștiință prin diferite activități media, publicarea unei cărți cu povești ale pacienților cu SM, CD etc.

„O etapă importantă a fost crearea unui site web în care oricine poate dobândi cunoștințe, dar și să discute probleme legate de SM. De asemenea, consider că întâlnirile personale ale pacienților din cadrul evenimentelor cu medici, asistenți sociali, lucrători în reabilitare la seminarii, instruiri, cursuri și sejururi de recondiționare-vindecare, pe care asociația le-a organizat deja multe, sunt foarte importante ”, spune Dušan.

„Asocierea mea personală mi-a permis să obțin un sentiment de apartenență, informații, contacte, prietenii, experiențe, speranță și cunoașterea faptului că viața poate fi frumoasă chiar și cu scleroză multiplă”.

Unul dintre succesele extraordinare ale asociației este înființarea unui atelier protejat Scarabeus, care oferă pacienților cu SM posibilitatea de a obține un loc de muncă, iar produsele lor pot fi achiziționate prin intermediul magazinului electronic.

Obiectivele importante includ construirea unui spital de zi pentru persoanele cu scleroză multiplă. Oricine poate susține acest proiect trimițând un mesaj SMS al donatorului sau transferând orice sumă financiară direct într-un cont bancar.