sindromul

În redacția noastră, am atras atenția asupra acestei boli datorită unei scrisori a cititoarei Martina. El scrie în ea despre fiul său Davidek, care li s-a născut împreună cu soțul ei după mulți ani de cerere de tratament. Cum afectează acest sindrom dezvoltarea și calitatea vieții unui copil? Ceea ce trebuie să se schimbe toate în familia sa?

„A fost minunat după un astfel de timp să spun în sfârșit:O așteptăm pe bunica.„Nu am avut niciodată o senzație mai frumoasă de a purta acea făptură în stomac. M-am bucurat de fiecare minut, am fost foarte fericiți. Burtica mea crestea si micutul nostru ne-a anuntat despre el lovind cu picioarele. Am luat de la sine înțeles că va fi sănătos,„Marturiseste Martin. Davidko s-a născut cu două săptămâni înainte de secțiunea planificată, dar nașterea a decurs bine, scor Apgar 10/10/10. Nu a existat niciun semn al unei probleme.

6 ani

Până la a 6-a aniversare a lui David, totul a fost bine. „Am avut un băiat care era beat în copilărie, a fost alăptat aproape 2 ani. A dormit frumos, a fost și este extrem de deștept, era interesat de tot ceea ce îl înconjura, era fericit și noi alături de el. "

Prima problemă a apărut chiar înainte de anul 6, când a început să-și zvârcolească ochiul, gura și mai târziu umărul, mai ales seara când era obosit. "Uneori a intrat în convulsii și zvâcniri pe tot corpul când a plâns și nu știa ce i se întâmplă..

La acea vreme, habar nu aveam despre ce este vorba ", Martin îi spune povestea dureroasă și continuă:" Când s-a repetat mult timp, medicul pediatru ne-a trimis la neurologice, care pentru prima dată ne-a făcut un diagnostic necunoscut până atunci, pe care însă l-a exclus ulterior din cauza absenței expresiilor vocale. Când am găsit ce înseamnă „acel” cuvânt, am plâns toată seara. Ei bine, m-am liniștit, pentru că Davidko nu a avut toate discursurile, așa că nu ne-a păsat ".

Declin rapid

Toate examinările (EEG, EEG de somn, CT) au fost perfect bine, dar când ticurile au continuat să se repete, i s-a administrat tratament medicamentos și diagnosticat o tulburare tic tranzitorie. În vara dinaintea celei de-a șaptea zile de naștere a lui David, au fost supuși a 2 operații urologice timp de 3 luni. După aceste anestezii, revenirea la școală după vacanțele de vară și întreruperea bruscă a medicației Starea lui David s-a agravat.

"S-au adăugat sunete la manifestările motorii - sforăit, pufnit, tuse. Știam că este greșit, dar premoniția mea rea ​​nu a fost confirmată de un pedopsihiatru, care l-a diagnosticat „numai” cu o tulburare generalizată a ticului. Am început să joc - Am chemat toți cunoscuții, clinica și nu am mai vrut să bâjbâi și să merg mai mult din ușă în ușă, am vrut să știu adevărul, oricare ar fi fost și oricât de mult ar fi durut, am vrut să-mi ajut fiul. "
Aceasta a fost urmată de o examinare la Departamentul de Neurologie 1. LF UK și VFN în Praga cu prof. Univ. MUDr. Evžena Růžička, dr., Cine și-a confirmat presimțirea. „Fiul meu are 8 ani, este un băiat frumos și înțelept, ne face fericiți și ne-a adus fericirea în viețile noastre, pe care nu le-am experimentat niciodată până la nașterea lui.

Fiul meu are Sindromul Tourette."

Cum apare sindromul Tourette?

W. A. ​​Mozart, cap. Dickens, H. Ch. Andersen - Se crede că acești artiști au suferit de sindromul Tourette (TS). Acesta este numit după descoperitorul său (Dr. Gilles de la Tourette), care l-a numit în r. 1885 descris mai întâi. Sindromul Tourette se situează printre diagnostice neurologice-psihiatrice. Este parțial ereditar, dar există mai multe ipoteze care tratează alte posibile cauze ale originii sale, de ex. implicarea congenitală a ganglionilor bazali în creier, efecte înainte de naștere etc.

Cu toate acestea, nicio ipoteză nu a fost încă confirmată ca fiind sigură în dezvoltarea acestui sindrom. Anomaliile biochimice din creier și dezechilibrele dintre neurotransmițători afectează într-o oarecare măsură motilitatea umană, în timp ce instabilitatea chimică din creier duce, de asemenea, la la forme specifice de comportament. Este despre tulburări vocale și motorii combinate, persistente cu intensitate variabilă pe tot parcursul vieții.

Sindromul Tourette nu interferează cu inteligența, nu provoacă dizabilități mintale, deși afectează într-o oarecare măsură calitatea vieții.

- apare la toate rasele,
- la bărbați apare de aproximativ 3 ori mai des decât la femei,
- la copii, primele simptome apar cel mai adesea la vârsta de 2-10 ani,
- la aproximativ 15% dintre oameni, simptomele dispar odată cu înaintarea în vârstă sau se ameliorează semnificativ,
- la pubertate, starea se agravează temporar.

Manifestări și intensitate diferite

Simptomele care au indicat părinților lui David că ceva nu este în regulă sunt tipice acestui sindrom. Persoanele cu TS nu își pot controla mișcările membrelor, pot avea ticuri pe diferite părți ale corpului, grimase ale feței sau pot scoate sunete diferite, pe care nu le pot controla.
Acestea nu sunt obiceiuri rele, de care este posibil să scăpați sau manifestări de conduită necorespunzătoare.

Ticurile tipice TS sunt împărțite pe

  • motor - ca mișcări involuntare ale membrelor, degetelor, capului. precum clipirea, acoperirea nazală etc.
  • vocale - sunete (sforăit, țipat), cuvinte repetate, fraze, înjurături.

Ticurile pot fi repetate de mai multe ori la diferite intensități pe oră, zi, lună, an. Pentru fiecare persoană cu TS, repertoriul, frecvența și căpușele sunt diferite.
Unii oameni au un fel de semn de augur înainte de începerea căpușelor, de ex. senzație de tensiune, impuls. Într-o anumită măsură, căpușele sunt suprimabile în voința cuiva, dar cu prețul creșterii tensiunii și a descărcării ulterioare a ticurilor acumulate. Cu toate acestea, turiștii învață să trăiască cu ticurile lor, învață să anticipeze sau. atenuați (dacă este posibil) aceste manifestări, care pot fi, de asemenea, epuizante pentru ele însele.

Ca să înrăutățească lucrurile, Sindromul Tourette este de obicei asociat cu alte tulburări, de exemplu. comportament, învățare, atenție. Hiperactivitatea, agresivitatea, depresia apar adesea la copii și adulți cu TS, ceea ce poate exacerba frecvența și severitatea ticurilor. Tipic este distragerea ușoară, lipsa de concentrare, uitare, neliniște fizică, zgomot, vorbire constantă, mormăit, săritură excesivă în vorbire, nerăbdare.

Tratament

Dezechilibrul chimic din creier, care este cea mai probabilă cauză a acestui sindrom, face în prezent obiectul multor cercetări pentru a găsi un remediu eficient. Cu toate acestea, nu există medicamente disponibile care să vindece complet boala, dar cel puțin să permită suprimarea ticurilor și a fenomenelor însoțitoare. Cu toate acestea, la fel ca toate medicamentele, Chiar și cu tratamentul TS, medicamentele au efecte secundare pe care unii pacienți le pot tolera mai rău decât manifestările bolii lor.



Pentru Sindromul Tourette este tipic să alternăm perioade mai bune și mai rele. Prin urmare, este necesar să se diagnosticheze corect boala la fiecare pacient și să se stabilească proceduri de reabilitare, educaționale și terapeutice pentru a-l ajuta. Mulți touretieni duc o viață plină în ciuda manifestărilor bolii lor, studiază la universități, își întemeiază familii. Adesea sunt persoane sănătoase din punct de vedere fizic. În multe, simptomele și ticurile sunt ameliorate între 40 și 50 de ani, în unele durează până la sfârșitul vieții și este posibil să nu afecteze durata acesteia.

Procesul de predare

Copiii cu sindrom Tourette nevoie în educație abordare individuală. Prin urmare, predarea ar trebui să aibă loc într-o sală de clasă cu un număr mic de elevi. Orice stres crescut poate afecta negativ supraviețuirea lor. Tourettik ar trebui să aibă un program precis de lecții, teme și date de examen. Se recomandă pauze mai frecvente.

„Rolul profesorului este să consolideze în mod intenționat obiceiurile obișnuite ale unui astfel de copil și să inducă astfel un sentiment de siguranță”, spune Martina. „Testele scrise cu un termen limitat sunt inadecvate, este preferată examinarea orală. În Sindromul Tourette este un handicap comun de învățare - numărare (discalculie), citire (dislexie) și scriere (disgrafie, disortografie). Din fericire, ne-am evitat. Davidko știa să citească fluent înainte de a începe școala, a scris și a vorbit frumos, nu a avut niciodată probleme cu matematica și a fost întotdeauna cu un pas înaintea a ceea ce tocmai învățau. "

Nu te pot învinui.

Fiecare copil are nevoie de o abordare înțelegătoare, amabilă și primitoare. Acest lucru este valabil mai ales dacă este bolnav. Acest lucru este cu atât mai adevărat pentru copiii cu sindrom Tourette, pentru care manifestările lor ale bolii sunt foarte stresante și debilitante. Părinții copiilor înșiși se confruntă cu sarcina dificilă - să-și accepte copilul așa cum este, să facă față treptat „alterității” vieții care îi așteaptă, dar trebuie să învețe și să răspundă la remarcile oamenilor care habar nu au despre sindromul Tourette și consideră manifestările sale bizare., anormale, inculte.

Deși aceasta sindrom a schimbat semnificativ ideile Martinei despre viața lor de familie, nu se teme să vorbească despre ceea ce li s-a întâmplat. Ea și soțul ei se bucură de fiecare pas mic care înseamnă o cale în bine pentru fiul lor. Ultima dată a fost verificată de doc. MUDr. Eva Malej, CSc. în Praga, care a evaluat starea actuală a lui Davidek și le-a dat o nouă speranță: „Mă bucur foarte mult că, pe baza observațiilor ei, Davidko nu va avea nevoie de medicamentele pe care nu le-a tolerat. Vom continua să luăm suplimente nutritive care susțin funcția creierului. Am fost mulțumiți de cuvintele profesorului asociat în acest sens Davidko este excepțional, inteligent cu mult peste medie, sănătos, este diferit doar prin faptul că are ticuri."

Cu toate acestea, Martina știe că ceea ce ne așteaptă nu va fi ușor. El spune: „Copiii și adulții afectați în acest fel sunt adesea victime ale bolii lor. Se confruntă cu neînțelegeri și sunt pedepsiți pentru presupuse vicii și neascultare. Ca prioritate și un ajutor minunat pentru copil, ceea ce poate și, în opinia mea, TREBUIE să facă un părinte este să facă conducerea școlii, toți profesorii, colegii de clasă și părinții colegilor de clasă ai unui copil cu TS au fost instruiți despre boală și manifestările acesteia și a încercat să-l accepte așa cum este. "