internațională

Acțiune

Datorită activităților Alianței Slovace a Bolilor Rare, comemorăm Ziua Internațională a Bolilor Rare de douăsprezece ori în ultima zi a lunii februarie. Tema evenimentului din acest an este punerea în legătură a sănătății și a asistenței sociale. În domeniul sănătății, cooperarea cu Europa în cadrul rețelelor europene de referință este esențială. „Conectarea la asistența socială este o provocare uriașă. O privim pozitiv - îngrijirea socială conectează pacienții cu boli rare cu întreaga societate. Aduce alte subiecte precum incluziunea, dezvoltarea și acceptarea persoanelor cu alte nevoi, dar și viața independentă în ciuda dizabilității sau îngrijirii ", spune Beáta Ramljaková, președintele Alianței Slovace a Bolilor Rare.

Alianța Slovacă a Bolilor Rare (SAZCH) prezintă o voce unică pentru pacienții cu boli rare atât în ​​Slovacia, cât și în Europa. Este un partener puternic în ajutor, sprijin și tratament. Președintele său, Beáta Ramljaková, răspunde: „Suntem o organizație independentă, non-profit, una dintre cele 38 de alianțe naționale, un membru al EURORDIS - Organizația Europeană a Pacienților cu Boli Rare și principalul motor al bolilor rare din Europa. Am fost creați tocmai pentru a conecta pacienții la nivel național cu experți, legislatori, dar și cercetări. Aducem discuții profesionale și inițiem soluții conceptuale în conformitate cu dezvoltarea situației din acest domeniu în Europa. Misiunea noastră este să îmbunătățim continuu condițiile de sănătate și de viață socială ale persoanelor cu boli rare. "

Alianța Slovacă a Bolilor Rare este formată din 23 de organizații de pacienți care asociază pacienți cu boli rare. Astfel formează o voce unică pentru pacienții cu boli rare din Slovacia. Conectează pacienții cu experți pentru al nouălea an consecutiv.

Bolile rare sunt definite de frecvența lor scăzută: afectează nu mai mult de 5 din 10.000 de persoane din Uniunea Europeană. În plus față de apariția rară, acestea sunt definite de severitate. Acestea sunt boli invalidante, care pun viața în pericol. Distingem între 6 - 8000 și oamenii de știință zilnici descoperă altele noi. Majoritatea acestora, până la 75%, sunt de origine genetică. Datorită frecvenței reduse de apariție, experții, medicii se întâlnesc sporadic cu ei, este dificil să câștigi experiență despre ei. Oamenii de știință se luptă cu informații insuficiente despre originile lor sau lipsesc modele de cercetare. Pacienții și familiile lor se confruntă cu probleme din sistemele de sănătate, sociale și educaționale, sunt greu de integrat în societate, de multe ori trăiesc în izolare socială. Este un grup foarte eterogen de boli, a cărui complexitate a depășit de mult granițele statelor individuale.

În ciuda apariției sale rare, se estimează că aproximativ 300.000 de persoane cu boli rare locuiesc în prezent în Slovacia. Fiecare secundă este un copil și 35% nu vor trăi până la vârsta de 1 an.