Ziua Mondială a Hemofiliei: Ajutor mai bun decât să nu faci nimic

Acum două săptămâni, lumea a devenit albastră cu ocazia Zilei Mondiale de Conștientizare a Autismului. Astăzi, cele mai importante clădiri și locuri de schimbare din lume sunt îmbrăcate în roșu pentru a evidenția o altă boală gravă. 17 aprilie este Ziua Mondială a Hemofiliei, o tulburare genetică care determină coagularea pacienților.

hemofiliei

Fotografie ilustrată, sursă: Pixabay.com/Meditations

Conform estimărilor, aproximativ 400.000 de oameni din întreaga lume suferă de hemofilie, în timp ce, conform Centrului Național de Hemofilie, există aproximativ 590 de pacienți în Slovacia. Această zi aparține persoanelor cu tulburări de coagulare a sângelui din 1989 și a fost fondată în cinstea lui Frank Schnabel, fondatorul Federației Mondiale a Hemofiliei. Acesta își propune să comemoreze, să extindă și să îmbunătățească îngrijirea globală pentru persoanele cu boală.

Boala regilor

„Hemofilia este o tulburare congenitală de sângerare cauzată de producția insuficientă de proteine ​​plasmatice și, prin urmare, insuficiența de coagulare a sângelui și de oprirea sângerării după rănire”, explică Jaroslav Janovec, președintele Asociației Slovace de Hemofilie. Această boală incurabilă se transmite genetic de la părinți la copii, iar dinamica sa este relativ complexă.

Hemofilia afectează de regulă descendenții masculi, dar în cazuri foarte excepționale femeile pot suferi și de aceasta ”. Acestea sunt de obicei doar transportatori în circumstanțe normale. Boala este cauzată de o tulburare a cromozomului X sexual.
Persoanele cu hemofilie ușoară sângerează de obicei numai din cauza intervențiilor chirurgicale sau a leziunilor majore și, în mod normal, este posibil să nu aibă probleme de sângerare. Chiar și în cazul bolii moderate, pacientul nu sângerează în mod repetat. Acest lucru se întâmplă de obicei o dată pe lună în cazul în care o persoană este rănită.

Un risc ridicat apare la persoanele cu hemofilie severă, atunci când o persoană bolnavă poate sângera în mod repetat în mușchi, articulații sau organe vitale. Sângerarea are loc spontan - aproximativ de două ori pe săptămână.

Boala a apărut în mai multe familii regale din Europa în secolele XVIII și XIX, dându-i adjectivul „regal”. Cel mai faimos emițător de hemofilie a fost regina engleză Victoria (1819 - 1901), care a avut șapte copii. Au fost căsătoriți cu familii conducătoare din toată Europa, răspândind în continuare boala.

E greu să o oprești

Viața unui hemofilic nu este pusă în pericol de faptul că el sângerează mai mult atunci când este rănit decât alte persoane. Este periculos să dureze mult mai mult pentru a opri sângerarea. „Hemofilia este o boală incurabilă gravă. Sângerările frecvente și consecințele sale provoacă suferințe imense și limitează activitățile vitale comune oamenilor sănătoși ", spune Jaroslav Janovec.

Hemofilia este tratată în prezent cu concentrate de coagulare foarte pure și sigure, care sunt fabricate din sânge uman și sunt foarte scumpe de producție. Medicamentele trebuie administrate pacientului în timpul fiecărei sângerări, deoarece dacă nu ar fi disponibile în cantități suficiente, ar putea pune viața în pericol. Orice leziune poate provoca sângerări interne.

Administrarea primului ajutor hemofilicilor este aproape de nedistins de primul ajutor persoanelor fără acest diagnostic. Dacă sângerarea este vizibilă, trebuie oprită prin aplicarea unei presiuni pe rană, ca la persoanele sănătoase. Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că sângerarea nu se va opri fără medicament.

Persoanele cu această boală pot fi identificate prin cardul pe care ar trebui să îl poarte întotdeauna cu ele. De asemenea, ar trebui să includă datele de contact ale medicului curant.

„Statisticile spun că șaptezeci și cinci la sută din leziuni apar în prezența celor dragi sau a colegilor. Cu toate acestea, foarte puțini oameni controlează încă primul ajutor ”, explică Viliam Dobiáš, expertul garant al proiectului Țara Salvatorilor, care îi învață pe oameni cum să acorde primul ajutor. Potrivit acestuia, aceeași regulă se aplică hemofilicilor ca și altor persoane - chiar dacă nu le cunoașteți diagnosticul, orice prim ajutor este mai bun decât niciunul în cazul unei vătămări.