Monika și Marek Brdárský au născut pentru prima dată o fiică, Dianka, iar doi ani mai târziu s-a născut fiul lor, Alexko. Bucuria lor a fost enormă și s-au bucurat de timpul petrecut împreună. Cu toate acestea, când băiatul avea cinci luni, au observat că nu se poate rostogoli pe burtă. Ca și în cazul lui Rišek, după o serie de teste, s-a constatat că are atrofie musculară a coloanei vertebrale (SMA) de tip 1. Cu un prognostic pe care niciun părinte nu vrea să îl audă. Viața familiei s-a dat peste cap. Nu fac altceva decât să-l facă pe fiul lor să trăiască a 2-a aniversare. Această vârstă este riscantă pentru majoritatea copiilor. Sora lui Alex habar nu are. Când vrea să se joace cu el și fratele său nu se mișcă, crede că este pentru că este încă mic.

copil sănătos

Monika și Marek și-au pus toți banii în reabilitare. Alex, ca și Riško, primește Spinráza. Primele cinci doze se administrează la intervale lunare, următoarele doze la fiecare patru luni până la sfârșitul vieții. „Nu se vindecă, dar îi face pe copii mai puternici. Alex are mânere mai puternice după primele cinci doze, își ține capul mai bine, dar orice boală mai puternică îl poate aduce înapoi. Facem exerciții fizice, muncim și după un virus suntem acolo unde eram acum jumătate de an ", spune Monika. Singura soluție ar putea fi Zolgensma, care este o terapie genetică nouă și unică pentru copiii cu SMA cu vârsta de până la doi ani. În prezent este disponibil doar în America și o doză costă până la două milioane de euro. Prin urmare, părinții nefericiți s-au adresat publicului pentru asistență financiară. Timpul lui Alex se termină. Medicamentul trebuie să i se dea până în iulie 2020.

Datorită urgenței situației, televiziunea JOJ a decis să lanseze posibilitatea unui ajutor imens prin intermediul spectacolului popular In the Seventh Heaven. Marți, 25 februarie, a lansat o mare colecție, care va avea loc prin mesaje text ale donatorilor. Toată lumea poate ajuta și contribui la copiii grav bolnavi, trimițând un mesaj text cu textul DMS SMA la numărul 877 din rețele operatorii de telefonie mobilă Orange, Telekom și O2. Prețul textului donatorului este de 2 euro.