Compunerea unui puzzle numit Autism

De ce nu am acceptat dizabilitatea gravă a fiilor cu tulburare de dezvoltare omniprezentă autismul copilului F84.0? Călătoria noastră în căutarea strălucirii pierdute a ochilor fiilor. Recompensă pentru încăpățânare, perseverență și un motiv pentru crearea acestui site web.

O lume a autismului pe care o cunoșteam doar din filme

Am crezut că suntem o familie slovacă normală, cu planuri de extindere cu o altă descendență. Am petrecut mult timp în natură, jucând sport, din cauza alergiilor la unele tipuri de alimente, am mâncat destul de sănătos. Și întrucât în ​​țara noastră nu existau bomboane sau bomboane de ciocolată, toată lumea a avut ocazia să-l vadă pe fiul nostru alergând râzând de la ureche la ureche, ținând un morcov, un cohlrabi sau niște fructe. Pe scurt, argint viu fără probleme de sănătate sau de dezvoltare.

Schimbările la fiu au început să se manifeste în jurul vârstei de 18 luni. S-a închis treptat, pierzând contactul vizual, pierzând abilitățile motorii fine și grosiere, precum și abilitățile dobândite, capacitatea de a vorbi sau de a scoate un sunet. A căutat ore întregi numai în colțuri. Acest lucru a fost însoțit în cele din urmă de mers pe vârfuri, dureri de cap permanente și dureri abdominale. Incapacitatea de a adormi sau trezirea frecventă noaptea au devenit de rutină. A dezvoltat diferite reacții alergice. Cu o lipsă bruscă de vitamina D, picioarele lui au început să se deformeze până la punctul în care a trebuit să le aibă în orteze. La aceasta s-a adăugat un comportament repetitiv (repetitiv), auto-stimulare, cum ar fi aprinderea și stingerea luminilor, legănarea în lateral sau întoarcerea. Mai târziu, agresivitatea și auto-vătămarea au fost combinate.

Fiecare părinte care se găsește într-o situație similară cunoaște profunzimea sensului cuvintelor „își mușcă buzele în sânge”. Când nu se poate abține fără nicio știință, doar îl privește pe copil schimbându-se dincolo de recunoaștere în fața ochilor săi.

Și acesta a fost doar începutul.

Când medicii nu au răspunsuri

După multe examinări (foniatrie, psihologie, consiliere metabolică, consiliere genetică, pedopsihiatrie), în cele din urmă în vara anului 2012 MUDr. Jánošíková din Trnava a stabilit diagnosticul definitiv al fiului ei - dizabilitate severă cu tulburare de dezvoltare omniprezentă autismul copilului F84.0 (vârsta de aproximativ 30 de luni). A urmat o altă rundă de vizite la diverși specialiști, pe care ne așteptam să ne ajute să ne vindecăm fiul. Dar nu am văzut asta. Ei ne-au explicat în repetate rânduri că autismul nu este tratabil și este o afecțiune permanentă. Fiului său i s-au prescris medicamente pentru ameliorarea durerilor abdominale, a durerilor de cap, a tulburărilor de somn sau a trezirii pe timp de noapte.

Bunul simț ne-a spus că este ceva în neregulă cu ordinul bisericii, că există o modalitate de a-l ajuta pe fiul meu, chiar dacă nu aveam idee la ce oră să mergem și pentru cine. Ar fi diferit dacă am avea un copil cu dizabilități. Dar dacă un copil sănătos plin de energie și răutate începe să se transforme de la om la săptămână în resturi umane - verdictul medicilor pare a fi cel mai ciudat.

Pentru sfaturi suplimentare, am fost direcționați către un centru de consiliere psihologică, unde ne-au evaluat fiul, au scris un raport și au confirmat incurabilitatea autismului. De asemenea, au recomandat cărți pentru a ne familiariza cu diagnosticul.

Pe scurt, un caz diagnosticat și închis. și un părinte a plecat cu copilul în mijlocul oceanului fără nici o asistență, instrumente sau soluții suplimentare.

Doi ani pierduți din ferestrele de dezvoltare ale fiului nostru

Lipsa oricăror terapii eficiente sau informații cuprinzătoare despre cum să ajutăm cât mai repede un copil diagnosticat cu autism ne-a lăsat să ne bâjbâim în vid de câteva luni. Cu toate acestea, am prins fiecare informație care ne-a venit. Cea mai mare problemă a fost că toată lumea raporta despre altceva. Unii au menționat deparazitarea. A doua eliminare a metalelor grele. Eliminarea suplimentară a anumitor alimente sau utilizarea dietelor speciale sau utilizarea medicamentelor, enzimelor, aminoacizilor, vitaminelor, uleiurilor și a altor medicamente miraculoase garantate.

Pe scurt, nimic din ce are sens. Singurul lucru care s-a remarcat din confuzia de-a lungul timpului a fost un fel de terapie comportamentală. Se spune că programul său este adaptat pentru copiii cu autism. Promisiunea este că un copil autist poate fi din nou sănătos cu o terapie intensivă. Mai precis, din punct de vedere intelectual și prin comportament care nu se distinge de copiii sănătoși.

Și asta am vrut, să-l recuperăm pe fiul nostru.

După contactul cu o unitate care oferă un astfel de serviciu, terapeutul șef ne-a asigurat că acest lucru este adevărat dacă terapia a fost urmată timp de 40 de ore pe săptămână. Dimineața sub îndrumarea lor și după-amiaza în învățarea acasă (ceea ce am făcut sincer). Ar fi trebuit să fie o modalitate de vis de a ajunge din urmă cu colegii.

Pe scurt, dacă naivitatea noastră ar putea fi tăiată, ambalată și vândută, suntem milionari astăzi.

În ciuda scepticismului general al familiei apropiate și al mediului, ne-am aruncat în el cu mintea unui sportiv de top. Prin urmare, după intrarea în unitate:

Când nu am văzut rezultatele care au venit și ne-am permis să nu-i deranjăm pe terapeuți cu întrebări despre progres, ne-au asigurat că este nevoie doar de timp și răbdare și că suntem cei mai sârguincioși părinți dintre toți. Nu e de mirare că instinctul său parental i-a pus cu ușurință bunul simț pe umeri ori de câte ori a vrut să reziste. Acest lucru se întâmplă în ciuda faptului că experiența de viață ne-a spus adesea că, dacă nu vedem progrese în câteva săptămâni sau luni, atunci ceva nu este în regulă. Cu toate acestea, am continuat cu umilință cu tot ce ne-au spus, pentru că, pentru a îmbunătăți starea copilului lor, fiecare părinte ar face acest lucru.

După 18 luni de efort, timp și ușurare de câteva mii de euro, terapeutul șef al instalației ne-a spus că fiul nostru era incult. Din fericire, la acel moment, am terminat deja micile noastre experimente, care s-au dovedit contrariul afirmațiilor ei.

Poate că dacă oamenii din spatele acestei terapii depun același efort în învățarea copiilor, educarea părinților, menținerea terapeuților de calitate sau aderarea la codul unui terapeut, așa cum au făcut în creșterea constantă a prețurilor, poate că ar putea fi observate unele rezultate în acel moment. Ultima lor ofertă „amabilă” a vorbit pentru tot - că putem continua să-l ducem pe fiul nostru la facilitatea de joacă (adică să nu învățăm) de 5 ori pe săptămână timp de 3 ore „numai” pentru 460 € pe lună.

Compunerea unui puzzle numit Autism - No Master

Ai încercat să aduni un puzzle de 1.000 de piese?

Și anume, cu puzzle-ul achiziționat aveți cel puțin toate piesele în față și, atunci când urmați șablonul atașat, obținerea rezultatului final este doar o chestiune de timp, răbdare și imaginație. Dar nu aveam idee unde să căutăm piesele noastre de puzzle sau care ar fi rezultatul final al căutării. Și dacă vom ajunge la unul.

De ce eram siguri atunci? A fost în două lucruri:

  1. Am refuzat să alimentăm alți „experți” care gestionează simptomele autismului sau să plătim pentru servicii care nu abordează direct cauzele autismului;
  2. Nu existau informații complete despre autism în Slovacia (nici una care să ne ofere speranță pentru o îmbunătățire rapidă a stării fiului nostru), așa că am știut că trebuie să mergem să căutăm răspunsuri în altă parte.

Pentru a pune lucrurile în mișcare, am renunțat la cariere planificate, obiective, sporturi active și ne-am angajat în imposibil - căutarea unei modalități de a readuce strălucirea pierdută în ochii fiului său. Ne-am așezat la computere și am căutat și rezumat toate faptele și statisticile disponibile despre autism și am citit un studiu științific după altul.

În primul rând, ne-a interesat prevalența la nivel mondial a autismului (iată unul dintre articolele mai noi din august 2017 Rata autismului în lumea dezvoltată). În urma acestei constatări, ne-am îndreptat atenția către Statele Unite, deoarece numărul copiilor diagnosticați se situează printre țările cu cea mai mare prevalență a acestor cazuri.

fiul nostru

Am aflat ca:

Creșterea autismului în Statele Unite din 1975 a fost după cum urmează:

În 2012, Centrele pentru Prevenirea și Controlul Bolilor (CDC) au declarat epidemie de autism în Statele Unite.

În 2014, Dr. Stephanie Seneff a prezis că odată cu creșterea actuală, fiecare al doilea copil din Statele Unite va fi diagnosticat cu autism în 2025.

Nu ne-a interesat acuratețea cifrelor pe care au existat dezbateri pasionate pe forumuri sau în articolele de pe blog, ci mai degrabă tendința generală și posibilele cauze ale ascensiunii. În plus, așa cum subliniază articolul Autism Rate Creștere. 1 din 22 de băieți din New Jersey, datele publicate de CDC cu privire la numărul de copii diagnosticați cu autism trebuie să fie chiar mai grave, deoarece sunt publicate cu 4 ani întârziere. Pe scurt, astăzi în SUA rezolvă deja probleme cu atât de mulți oameni autiști adulți.

Așa că am putut descoperi o sursă nesfârșită de informații sub formă de cărți, videoclipuri, bloguri, forumuri și site-uri web, administrate de părinți, medici și diverse instituții. Cred că mai multe informații decât o persoană poate absorbi într-o viață. De exemplu: dacă introduceți cuvântul cheie autism în Google, acesta este menționat de un milion de ori pe internetul slovac.

Dacă introduceți cuvântul cheie autism în engleză, Google vă va oferi 231 de milioane de rezultate.

După nopți și timp liber, am început să sortăm informațiile în diferite categorii și subcategorii. Odată cu trecerea timpului, confuzia a început să creeze o imagine coerentă, logică, care nu părea deloc atrăgătoare.

Cinci cunoștințe dobândite

În următoarea noastră decizie, cheia a fost să dobândim următoarele cinci cunoștințe.

Cunoaștere # 1: Ce au în comun copiii autiști

În majoritatea cazurilor, copiii diagnosticați cu autism au:

Cunoștințe # 2: Modalități de vindecare sau îmbunătățire a stării autismului la copii

De pe site-uri, forumuri, bloguri, cărți și studii științifice, am început să rezumăm modurile în care părinții, medicii din Statele Unite și Anglia au reușit să îmbunătățească semnificativ starea copiilor cu autism. Acest lucru ne-a permis să încorporăm multe modalități/metode/protocoale eficiente în rutina zilnică a fiului nostru. În același timp, am ajuns să ne dăm seama că fiecare copil autist are propria gamă de probleme de sănătate pentru care este necesar să se creeze setul corect de dietă, activități sau medicamente. Și pe măsură ce starea pacientului se îmbunătățește, toate componentele tratamentului trebuie modificate în continuare - întrerupte, înlocuite sau înlocuite.

Cognition # 3: Gestionarea simptomelor vs. abordarea cauzelor autismului

Înainte de a reuși să pătrundem în problema introducerii componentelor necesare tratamentului, o mulțime de timp prețios ne curgea între degete. Pe termen lung, însă, această lecție a început să ne economisească bani și efort. Cum funcționează totul? Pur şi simplu! Pentru fiecare serviciu sau bun oferit de cineva, ne punem acum întrebarea:

"Terapia/medicamentul/medicamentul oferit elimină cauzele reale ale autismului sau suprimă (gestionează) vreunul dintre simptomele sale?"

Pentru că atunci când încerci să suprimi simptomele autismului, lucrarea nu se termină niciodată. Precum și plata pentru servicii. Cu toate acestea, dacă cauzele autismului sunt eliminate, simptomele dispar ca o ceață de dimineață dintr-o vale de munte.

Cunoștințe # 4: puteți găsi întotdeauna o alternativă mai eficientă și mai ieftină

Experiența ne-a învățat de-a lungul timpului că multe dintre serviciile, medicamentele sau medicamentele oferite pentru copiii cu autism pot fi înlocuite cu o alternativă mai ieftină punând o altă întrebare simplă:

"Este posibil să înlocuiți terapia/medicamentul necesar cu altceva, mai ieftin, dar echivalent ca calitate?"

Când am început sondajul și am avut răbdare, în majoritatea cazurilor am găsit o alternativă.

Cunoaștere # 5: Chiar și profesioniștii greșesc

Când am găsit comunități de părinți, medici sau oameni de știință care reușesc să îmbunătățească starea copiilor diagnosticați cu autism și am făcut același lucru într-o oarecare măsură, ne amintim fețele „experților” care ne-au spus cu 100% certitudine că starea autismului nu poate fi îmbunătățit.

Dacă auzim o astfel de afirmație astăzi, întrebarea noastră automată este:

Este într-adevăr specializarea sa în autism?
Câți copii au reușit să-și îmbunătățească starea?

Dacă nu, repetă doar o propoziție învățată dintr-o carte învechită. Săraci părinți care dau peste un astfel de „expert” în autism!

Fiii autismului în mișcare

Am început să lucrăm la schimbările din activitățile fiului nostru încă din primele zile, când ne-am cufundat în studii și am aflat ce era necesar în primul rând. Au urmat schimbări pozitive în comportamentul său după câteva săptămâni. La sfârșitul celei de-a doua luni, fiul nostru stăpânea mult mai multe mandate și tacturi (identificarea cerinței în semnele limbajului semnelor) pe care „experții” l-au putut învăța într-un an și jumătate.

Am început să luăm tehnici eficiente din alte terapii de succes și, pe baza acestora, am creat un curriculum personalizat pentru fiul nostru. Pentru a-l scuti de inflamație, pe de o parte, am eliminat din meniul său toate alimentele care promovează inflamația și, pe de altă parte, am adăugat alimente cu capacitatea de a reduce sau de a suprima inflamația. Am eliminat treptat glutenul, cazeina, soia, zahărul alb și brun din dieta sa. Am extins activitățile sportive, ne-am concentrat pe detoxifierea corpului său. Pe parcursul a doi ani, scorul ATEC al fiului său a scăzut cu 67 de puncte. Desigur, înainte ca lucrurile să se îmbunătățească și să se stabilizeze, au existat momente în care starea fiilor s-a deteriorat temporar.

De când am început să-l ajutăm în mod eficient, el a sărit din punct de vedere psihic/educativ copiii cu care participa la facilități de autism - deși acești copii erau odată cu mult înaintea lui. A fost desemnat de două ori cel mai bun elev din clasă. Spre marea surpriză a psihologilor, după testare, care se face la școală în mod regulat, aceștia au recomandat educația conform Programului educațional pentru elevii cu autism fără dizabilități mintale (7,5 ani). Dar lupta este departe de a fi câștigată. Mai avem multă muncă înainte.

Poate că fiul nostru nu va atinge niciodată nivelul academic al copiilor sănătoși. Poate că nu va avea niciodată un discurs de lucru. Poate fi dependent de îngrijitori pe tot parcursul vieții.

Dar încă nu avem timp pentru „poate”.

Dacă își cere școala, are dorința de a învăța, se îmbunătățește constant în fiecare aspect, este conștient de realizările sale și poate fi mândru de ele, este prea devreme pentru noi să ne gândim să aruncăm o pușcă în secară.

Și ce zici de acei „experți” pe autism? Probabil cel mai bine descris de Maica Tereza:

„Unii oameni vin în viața noastră ca binecuvântări.
Unii vin în viața ta ca lecții. ”

Mai multe despre practicile lor poate în unele dintre blogurile viitoare. Tot ce ne rămâne să spunem este că acest timp de dezvoltare de neînlocuit, cele 18 luni în care creierul unui copil este ca un burete, nu i se va restitui niciodată. El a fost irosit pentru totdeauna.

ATEC - scor de la 90 la 23 în 2 ani

Una dintre cele mai valoroase descoperiri ale noastre la începutul unei călătorii solitare în căutarea de soluții pentru îmbunătățirea fiilor autismului a fost testul - ATEC.

Testul ATEC - este un formular online care oferă părinților copiilor cu autism să afle gradul dizabilității lor și, în același timp, să monitorizeze viteza și succesul intervențiilor. Scorul este de la 0 la 179. Cu cât scorul este mai mic, cu atât copilul suferă mai puțin sever.

Dintr-o dată, am avut în mâinile noastre un instrument care putea cuantifica eficacitatea terapiilor sau protocoalelor implementate și viteza progresului. Nimeni nu ne mai putea îmbăta.

Testele ATEC efectuate cronologic ale fiului nostru

Intrare ATEC - scor 90

Testul nostru de intrare.

Prima măsurată ATEC - scor 56

În 7 luni, scorul ATEC al fiului a fost redus cu 34 de puncte.

A doua măsurată ATEC - scor 36

În următoarele 5 luni, testarea ATEC a scăzut cu 20 de puncte.

A treia măsurată ATEC - scor 27

În următoarele 7 luni, a scăzut cu 9 puncte în ATEC.

Al patrulea ATEC măsurat - scor 23

În următoarele 4 luni, a scăzut cu 4 puncte în ATEC.

În următorii 3 ani, nu am efectuat teste ATEC, deoarece ar prezenta doar ușoare îmbunătățiri. În schimb, ne-am concentrat pe urmărirea învățăturilor fiului nostru în conformitate cu programa școlară. În prezent, fiul nostru poate citi, scrie, număra și scădea numere din trei cifre. Acum învață să se înmulțească și să se împartă. Cu toate acestea, trebuie să continuăm să extindem vocabularul său activ și să-l motivăm la comunicarea verbală sau scrisă.

A cincea măsurată ATEC - scor 16

În următorii 3 ani, scorul fiului conform testelor ATEC a scăzut cu 7 puncte.

Aflați scorul general ATEC al copilului dvs. și comparați rezultatul cu standardele
anticipând îmbunătățirea sa viitoare.

Testul ATEC este disponibil în 20 de limbi, inclusiv în cehă. După deschiderea paginii cu ATEC, faceți clic pe pictograma engleză din dreapta sus și selectați limba preferată.
Distribuiți cu noi rezultatele ATEC ale copilului dumneavoastră. Aici veți găsi ce este ATEC. Vedeți cum să finalizați ATEC .

Cunoașterea pe care am vrea să o avem când am început

Adevărul este că nu este o problemă să înveți ceva și să-l aplici în viața de zi cu zi. Mai ales dacă o persoană știe că îi va ajuta copilul. Chiar și fără a fi nevoie să investești mulți bani cheltuiți - chiar dacă toți accelerează considerabil. Cea mai mare disperare a noastră din primii ani a fost că, în același timp, întrucât o fereastră de dezvoltare după alta era închisă ireversibil fiului său, așa:

Într-adevăr, unul dintre momentele cheie în rata viitoare de îmbunătățire a stării de sănătate a unui copil diagnosticat cu autism este viteza implementării intervențiilor eficiente și implementarea schimbărilor necesare. Acest lucru este dovedit de studii efectuate de mii de părinți care au reușit să îmbunătățească sănătatea copiilor lor.

Da, recunoaștem, în ciuda transferului nostru de doi ani pe loc, putem considera progresul fiului nostru un succes și vom fi totuși foarte recunoscători pentru asta. Pe de altă parte, dacă aceste cunoștințe ar fi disponibile sau cunoscute publicului, dacă am avea acces la ele din prima zi a anunțării diagnosticului, atunci fiul nostru ar putea fi mai departe. Mult mai departe.

Dar nu este vorba doar de fiul nostru.

Același lucru este valabil pentru mulți alți copii ai părinților, pe care îi cunoaștem personal, ne-am întâlnit cu ei în diverse ocazii, dar și mii de alții care trec prin aceleași suferințe zilnice, oriunde în Slovacia, Republica Cehă și alte țări.

Acesta este și motivul pentru care am decis să publicăm studii, statistici și informații, inclusiv experiența noastră. Pentru ca ceilalți părinți care se află într-o situație similară să nu trebuiască să bâjbâie disperat luni sau ani. Pentru ca copilul lor să aibă șansa de a duce o viață mai plină sau, cu puțin noroc, poate fi din nou inclus printre colegii săi sănătoși. În același timp, ne ușurează pe noi înșine.

Și anume, părinții care au văzut sau au auzit despre progresul fiului nostru ne întreabă adesea cum am făcut-o. În mod surprinzător, este de interes și pentru psihologi, profesori și medici de diferite profesii. Vindecătorii sau terapeuții pe care îi vizităm, care asistă, de asemenea, la schimbări pozitive ale fiului, întreabă dacă pot contacta clienții lor care au un copil cu același diagnostic. Dacă cineva ne cere sfaturi specifice, ne ia adesea toată seara să scriem un rezumat detaliat cu linkuri către studii sau statistici. Și când sunt interesați, de obicei vor să afle mai multe despre un alt subiect asociat. Și astfel serile și zilele gratuite devin adesea zile de lucru până când acesta încetează să mai fie suportabil pentru noi. Deocamdată, trebuie să împărțim timpul în funcție de priorități - muncă, fiu și studiu. Și acesta este și motivul creării acestui site web. Desigur, dacă timpul ne permite, vom contribui cu sfaturi sau informații suplimentare sub formă de articole pentru a completa blogul nostru.