„neurologie care prescrie 24 de ore pe zi”
De ineurolog
Boala Huntington înseamnă întotdeauna schimbări dramatice și de multe ori o amenințare semnificativă pentru întreaga familie. Se confruntă cu o boală gravă și devastatoare, pe lângă un risc genetic clar pentru alte generații. În plus, apariția simptomelor la o vârstă avansată înseamnă și insecuritate frecventă sau, dimpotrivă, „tristă certitudine” în sensul așteptării izbucnirii bolii.
Familia partenerului trebuie să se confrunte cu o serie de probleme: din cauza pierderii timpurii a veniturilor, a riscului unui statut socio-economic mai scăzut, din cauza îngrijirii necesare vine pierderea timpului liber, facilități sigure, rolul îngrijitorului ocupă adesea practic tot timpul familiei. O altă problemă serioasă pusă de boala Huntington este riscul existent de transmitere la descendenți și sentimentele rezultate din vinovăția subiectivă (vinovăția pentru transmiterea unei mutații în gene sau incapacitatea de a comunica existența unui risc sau cunoașterea unei posibile amenințări).
Boala Huntington și partenerul său
Însăși natura bolii afectează foarte mult psihicul partenerului prin simptome în sine (manifestări fizice vizibile, dar mai ales mentale). Pacientul își schimbă adesea semnificativ comportamentul și există, de asemenea, o schimbare a personalității - uneori pacienții comit violențe și împotriva membrilor familiei (gelozie, violență motivată sexual etc.). Prezența copiilor mici sau a adolescenților în familie complică și mai mult situația. Copiii mai mici au dificultăți în a înțelege situația și mai ales schimbările ulterioare din familie. Adolescenții au tendința fie să ignore situația existentă, fie să o minimizeze, sau, dimpotrivă, să experimenteze situația foarte emoțional. Riscul genetic existent și vizualizarea simptomelor bolii asupra unui membru al familiei pot provoca, de asemenea, tendințe de sinucidere. Consecințele acestor evenimente nu pot fi generalizate, dar reprezintă un impact foarte dificil asupra întregii familii și asupra mediului înconjurător.
Ca parte a vieții partenerului, în timpul dezvoltării simptomelor bolii sau deteriorării treptate a stării, situațiile foarte dificile pot fi rezolvate. Sub influența stresului și emoțiilor, depresia, anxietatea, panica, negativitatea și comportamentul negativ, apar deseori izbucniri de furie și agresivitate (verbale și rareori „manuale”) față de un partener bolnav.
Subiectul HCH sau riscul mutației sale genetice în familie este în marea majoritate a cazurilor un tabu copleșitor! Acest lucru se aplică pe de o parte familiilor în care membrul familiei este bolnav și starea sa se deteriorează treptat. Acest tabu a afectat adesea (mai ales în trecut) și generațiile trecute ale familiei, dar există și o parte din vina lipsei de informații pentru familii și pacienți. Cauza morții timpurii neobișnuite nu este adesea menționată deloc la membrii familiei care nu trăiesc, nici măcar posibilele simptome ale mișcării (coreea), care au fost de multe ori destul de clar suspectate că au fost diagnosticate cu boala Huntington. Familiile pacienților descriu adesea situația ca fiind așa-numita durere permanentă. Rămâne de sperat că, datorită cercetărilor intensive, curând va apărea un tratament eficient.
Boala Huntington și ajutorul din mediu
HCH este un diagnostic care afectează literalmente întreaga familie, nu doar membrul bolnav însuși. Prin urmare, activitățile diferitelor organizații de pacienți (organizații de auto-ajutorare) sunt foarte potrivite și binevenite, care ajută familiile pacienților și reunesc laici și profesioniști care se ocupă sau sunt interesați de această boală. În Republica Cehă, o companie foarte activă de asistență cu HCH funcționează de multă vreme, în Slovacia funcționează și o organizație de asistență de mai mult timp.