Sugestii pentru crearea unei broșuri de prim ajutor cu informații despre starea de sănătate a unui pacient cu PWS

copilul nostru

În calitate de părinte al unui copil cu PWS, cei mai mulți dintre noi trebuie să fi întâlnit medici și personal medical care nu auziseră niciodată de sindromul Prader-Willi și a trebuit să le explicăm care este sindromul și modul în care acesta ne-a afectat copilul. Mai ales în situații urgente, uneori este dificil să ne amintim toate informațiile importante. O broșură care conține toate informațiile de bază va accelera cu siguranță progresul cadrelor medicale.

De ce vom avea nevoie la început?

- o mică broșură sau caiet în care foile pot fi încărcate liber
- hârtie de birou
- toate informațiile de contact despre familia noastră
- toate rețetele pentru medicamentele pe care le ia copilul nostru
- înregistrări ale stării sale de sănătate


Vom scrie pe coperta caietului:
Informații pentru medici și personalul medical despre pacient: (numele copilului nostru)
Broșură care conține informații pentru situații de urgență.

În interiorul pachetului scriem: În caz de constatare, contactați (adresa noastră de contact).

Prima pagină ar trebui să conțină următoarele informații:
- Numele complet al copilului nostru
- Data de nastere
- Abordare
- Număr de telefon
- Numele complete ale ambilor părinți
- Telefon de Contact numere
- Informații despre persoana principală care are grijă de copil și despre toți profesorii, asistenții maternali, îngrijitorii.
- Informații despre asigurare (nu uitați să menționați numele persoanei care are la dumneavoastră cardul de asigurare al copilului)

Cealaltă parte ar trebui să înceapă cu propoziția: (numele copilului) are sindromul Prader-Willi.
Apoi descriem alte afecțiuni și probleme, enumerăm medicamentele și doza lor, vitaminele. Dacă copilul ia hormon de creștere, acest lucru ar trebui, de asemenea, să fie menționat. Mai multe detalii:
- toate operațiile și internările, anul și motivul
- oasele rupte sau alte leziuni mai grave
- înregistrări ale convulsiilor, inclusiv ale febrei
- toate internările, data și motivul acestora

Al treilea și al patrulea ar trebui să includă informații pentru situații de urgență și vizite la medic.

Pe a cincea pagină, va fi o listă cu toți medicii și specialiștii pe care îi vizitează copilul nostru și numerele lor de contact.

Vă recomandăm să faceți mai multe copii ale acestei broșuri/broșuri pentru medici și să aveți întotdeauna la dispoziție câteva foi de hârtie goale pentru notele necesare.

Este extrem de important să actualizați în mod constant informațiile din registrul de lucru.

Orice modificare a medicamentelor și dozelor trebuie monitorizată frecvent și înregistrată. Vă sugerăm ca foile de broșură să fie scrise în format MS Word Documents, astfel încât să poată fi actualizate în orice moment pe computer. De asemenea, este important ca broșura să fie întotdeauna într-un loc vizibil și ușor accesibil, astfel încât să putem ajunge rapid la ea în situații urgente.
Amintiți-vă, acestea sunt informații despre copilul nostru, așa că trebuie să adăugăm orice informații personale care credem că vor fi importante în caz de urgență.

Sperăm că nu vom avea nevoie niciodată de această broșură, dar dacă da, vom fi gata să răspundem la întrebări care ne pot economisi timp prețios și, astfel, să contribuim semnificativ la calitatea îngrijirii sănătății pentru copilul nostru.