Și în acest Crăciun, pacienții mici vor rămâne la Departamentul de Oncologie și Hematologie Pediatrică al Spitalului Universitar pentru Copii cu o policlinică din Banská Bystrica, unde medicii nu pot întrerupe tratamentul solicitant.
BANSKA BYSTRICA. Pe masă ikebana, vafe, pește și deserturi. Colinde. Chipul mamei și tatălui, fraților. Și o gheață de daruri despre care copilul îi scrisese deja lui Isus. Crăciunul așa cum ar trebui. Cu excepția unui „mic lucru”. Această micromondă de Crăciun nu se află în casa familiei cu care copilul este obișnuit, ci în camera de spital de oncologie pediatrică.
Cu toate acestea, datorită asociației civice Svetielko naděje, care ajută copiii bolnavi grav și familiile lor de cincisprezece ani, Crăciunul intră și în zidurile spitalului. Ar fi de dorit să scrieți alb, dar nu ar fi adevărat. Deoarece pereții acestei secții de spital sunt colorate și vesele. Pentru ca lacrimile să nu aibă loc aici și bucuria să se vindece. Sau măcar ajută la tratament. Acest lucru este valabil mai ales la Crăciun, pentru că atunci suntem mai predispuși nu numai să primim, ci în principal să oferim. Iubire, sănătate, bunăstarea familiei și Speranță. Cu marele N. Pentru că, așa cum susțin oamenii Luminii Speranței, ei sunt aici să lucreze pentru speranța pe care copiii bolnavi nu trebuie să o piardă niciodată.
Pumnul universitar nu numai că a jucat
Ne-am întâlnit acum câteva zile la standul Universității Matej Bel de la Bystrice Christmas Markets, unde se vindea un pumn în sprijinul Luminii Speranței. Cu Vanda Prandorfyová și Ingrid Škropeková din Svetielka naděje, cu asistenta șefă a ospiciului mobil pentru copii Jolana Jančová și unul dintre primii membri ai asociației, paramedicii pensionari de azi Peter Daubner. Nu se știa încă că s-au adunat mai mult de 4 mii de euro pentru copiii de la oncologie, dar starea de spirit a fost excelentă.
„Avem practic totul pregătit pentru ziua de Crăciun, deși nu știm niciodată dinainte câți copii vor rămâne în spital. Medicii decid adesea în ultimul moment în funcție de starea de sănătate a pacienților mici ", spune Vanda Prandorfy. În ziua de Crăciun, nu funcționează pentru familiile cu copii rămași în spital să stea la aceeași masă. Dimpotrivă, în fiecare dintre camere există iluzia unei cămine mici, unde cel mai apropiat poate fi cu copilul bolnav. Fiecare cameră are o masă decorată festiv, cu un meniu complet de Crăciun. Și nu numai pacienții mici, ci și frații lor vor primi cadouri. „Nu poate înlocui niciodată o casă adevărată, dar încercăm să ne asigurăm că familia poate fi cel puțin împreună în această formă și să se distreze. O boală gravă a unui copil va perturba grav viața întregii familii ", spune Ingrid Škropeková.
Ambii sunt de acord că pregătirea Crăciunului pentru ei începe în octombrie. Se adresează sponsorilor, scriu provocări, organizează diverse evenimente. Ei adaugă că se alternează de sărbători, pentru că este și epuizant mental pentru ei.
„În ciuda diagnosticelor serioase, vrem să fie un loc fericit. În mod natural, cineva are tendința de a-ți face milă de copiii care nu sunt vinovați, dar boala îi răpește o parte din copilărie. Și cu ei familia lor. Deodată totul este diferit. Ceea ce a fost cazul până acum nu se mai aplică. Este necesar să învățăm să trăim cu o situație nouă. Și uneori este foarte greu.
Este cel mai greu cu pacienții noi
Asistenta principală a ospiciului mobil pentru copii, Jolana Jančová, spune că este cea mai dificilă în cazurile în care un copil este diagnosticat cu cancer chiar înainte de Crăciun. Familia nu este încă pregătită pentru asta, fiecare situație este nouă pentru ei. Crăciunul a fost planificat destul de diferit și dintr-o dată totul cade pe un diagnostic pe care nu l-ar fi recunoscut nici în visele lor cele mai rele. Dintr-o dată, aceștia se confruntă cu realitatea și costă o cantitate extraordinară de putere.
Cuvintele asistentei medicale principale sunt urmate de medicul Pavel Bician, șef adjunct al Departamentului de Oncologie și Hematologie Pediatrică.
„Încercăm să păstrăm cât mai puțini copii în perioada sărbătorilor. Dacă este posibil să facem un mic compromis în tratament, îl vom face. Desigur, dacă copiii sunt la începutul bolii, în special leucemie, acolo, având în vedere prognosticul așteptat că se vor recupera de la boală, nu putem face schimbări în tratament și eliberarea copiilor acasă. Dar când copiii sunt la sfârșitul tratamentului și ar trebui să amânăm tratamentul o zi mai târziu, îl putem amâna acolo. Îi vom elibera pe cei pe care îi putem, cel puțin în ziua de Crăciun, pentru ca aceștia să își poată petrece vacanța acasă în cercul celor dragi și să se întoarcă a doua zi. Prioritatea este tratarea și vindecarea copiilor. "
O călătorie cu ambulanța ca diversiune
Înainte de pensionare, Peter Daubner a lucrat ca șofer de ambulanță la spitalul Roosevelt. Și a condus adesea pacienți mici, le știa bine poveștile. Probabil de aceea a fost unul dintre primii membri ai Luminii Speranței în urmă cu 15 ani și încă îi este credincios până în prezent.
Împreună cu fiica lor, aleargă la Clubul Svetielka naděje. „Pacienții mici tind să fie incredibil de recunoscători. Am fost convins de asta de multe ori. Tot ce trebuia să fac era să-i conduc de la spitalul Roosevelt la vechiul spital pentru iradiere și l-au luat ca pe o aventură. O vreme au plecat acolo unde stătuseră atât de mult timp și orice noutate li s-a părut interesantă. Deși a fost doar un transfer de la un spital la altul. „Cu aceste diagnostice, spitalizarea durează adesea câteva luni, dar și mai mult. Avem un băiat care a stat în spital de un an și jumătate și nu este un fenomen izolat ", adaugă Ingrid Škropeková.
Un drum lung spre casă
Peter Daubner și Jolana Jančová își amintesc, de asemenea, de frumoasa și, în același timp, tristă poveste a unei fete de 14 ani, grav bolnavă din Pribylina, care a fost ajutată să-și îndeplinească un vis mare. Supraviețuiți ultimului Crăciun acasă, într-un cerc familial. Era acum mai bine de douăzeci de ani, când Lumina Speranței nu exista încă. „Și aici se vede că multe lucruri erau mai greu de realizat. De exemplu, doar un astfel de transport al căminului bolnav. Datorită Luminii Speranței, s-au făcut progrese uriașe în această direcție ", spune Peter Daubner.
În acea zi memorabilă de Crăciun, nimeni nu avea să ia acasă fata grav bolnavă și mama ei, majoritatea paramedicilor erau deja în vacanță. „Și familia mea mă aștepta, dar eu și Jolka am decis că trebuie pur și simplu să-i ajutăm”, spune el. Ei, chiar și mama tânărului pacient, știau că frumoasa fată se joacă cu o lumânare.
„Atunci eram o tânără sora începătoare. La școală, ei te vor învăța cum să faci injecții și medicamente. Dar nu te vor învăța că chiar și un copil poate muri. Nici măcar cum să procesăm așa ceva și să putem merge mai departe ", spune Jolana Jančová. Fata era în stare gravă după mai multe operații, dar întreaga familie tânjea după Crăciun acasă. „Am învățat-o pe mama cum să opereze perfuziile și cateterul central. Le-am permis să petreacă împreună ultimul Crăciun și unde le-a plăcut ”, spune el. Mama ei era o femeie admirabilă. Ulterior, ea a scris o carte despre fiica ei, de care încă mai au grijă în secție. Nu a fost doar o poveste despre durerea umană, ci și dragostea și măreția omului.
Pizza de Revelion, te rog
Crăciunul merge mână în mână cu Revelionul, iar Revelionul încearcă să supraviețuiască vesel în separare, spre deosebire de Crăciunul oarecum nostalgic și pașnic. Și cu speranța că anul viitor va fi mai bun, mai sănătos și mai frumos. Pentru că sănătatea este cea mai des utilizată aici în dorințele de Anul Nou. „Este atât de obișnuit încât în noaptea de Revelion copiii vor ca pizza să se abată de la obiceiurile lor alimentare obișnuite și o vom comanda pentru ei”, spune Vanda Prandorfy. Iar domnul Pavel Bician și fratele său au făcut în mod tradițional mici artificii pentru copii, nu departe de spital. Toată familia este încă la ferestre, urmărindu-l.
Până în noul an, Ingrid Škropeková vrea ca oamenii să nu uite de ei. Pentru că Lumina Speranței vrea să continue în 2018 în tot ceea ce va facilita viața familiilor cu un copil bolnav de cancer. Și asta nu este suficient, pentru că bugetul anual este de aproximativ 300 de mii de euro. Încă doresc să ajute copiii în timpul tratamentului, să plătească vitaminele după tratament, să plătească perucile, să ofere consiliere socială și juridică, cadouri pentru zilele de naștere sau zilele de onoare. Dar, de asemenea, oferiți servicii de voluntariat, asistent social, transport și șofer pentru a proteja imunitatea. Agenda lor include, de asemenea, un apartament pentru familiile bolnavilor, un ospiciu mobil pentru copii și altele asemenea.