pacienții

O parte din studiul clinic al medicamentului nitizinonă, care a fost efectuat și la Institutul Național al Bolilor Reumatice (NÚRCH) din Piešťany, a ajuns la finalele de succes.

Bratislava, 17 ianuarie (TASR) - Datorită slovacilor, pacienții cu boală a oaselor negre incurabile până acum au o nouă speranță pentru tratament. O parte din studiul clinic al medicamentului nitizinonă, care a fost efectuat și la Institutul Național al Bolilor Reumatice (NÚRCH) din Piešťany, a ajuns la finalele de succes. Acest lucru a fost declarat pentru TASR de către directorul NÚRCH, medicul și omul de știință Richard Imrich.

După cum a explicat Imrich, alcaptonuria, numită și boală a oaselor negre, este o boală genetică unică care duce la o tulburare a enzimei care metabolizează aminoacizii tirozină. „Pacientul afectat nu este capabil să proceseze acest aminoacid, ceea ce duce la acumularea treptată a unei substanțe - acidul homogentizic în organism, care produce un pigment negru care face ca urina și transpirația să devină negre. Pigmentul negru este depozitat în țesuturi în principal în oase și cartilaj, ceea ce duce la fragilitatea și dezintegrarea lor treptată însoțită de dureri severe, " specificat.

Cel mai afectat de această boală - așa-numitul Potrivit expertului, pacienții AKU sunt localizați la scară globală în Kysucie și Orava. Pe lângă Slovacia, persoanele care locuiesc în Iordania, Republica Dominicană și India suferă de boli ale oaselor negre. Cu toate acestea, motivul nu a fost încă stabilit de oamenii de știință. După cum a explicat Imrich în continuare, organele vitale, cum ar fi inima sau plămânii, sunt afectate de boală. "În Slovacia, prevalența bolii este cea mai mare din lume și peste 200 de slovaci suferă de aceasta. În prezent, tratamentul cauzal al AKU nu este cunoscut, iar pacienții sunt dependenți de tratamentul simptomatic, în special de ameliorarea durerii și de înlocuirea articulațiilor." stabilit.

Deoarece limitările cauzate de boala oaselor negre sunt comune manifestărilor unor boli reumatice și suprimarea consecințelor bolii este de asemenea comună, la Liga Anti-Reumatism a fost înființat un club special pentru pacienții cu AKU. Liga împotriva reumatismului din Slovacia este o asociație modernă de pacienți cu un domeniu de aplicare la nivel național. Are 15 sucursale locale și trei cluburi specializate. Clubul Oaselor Negre a fost înființat în 2018 pentru generația tânără de reumatici și copii, Clubul Kĺbik, pentru pacienții cu lupus Klub Motýlik.

Principalele obiective ale Ligii împotriva reumatismului sunt să ajute pacienții cu boli reumatice, să promoveze un stil de viață sănătos, să ajute membrii familiei și prietenii, să informeze despre posibilitățile de diagnostic și tratament modern și să lucreze în domeniul prevenirii sănătății și consecințele sociale ale bolilor reumatice.