@ inull5 Desigur, mi-a fost și frică și frică, dar m-am liniștit prin faptul că pot oricând să moștenesc o mutație precum soțul meu și el are o formă ușoară, chiar dacă nu este cumplită. Abia acum mi-a fost teamă, după acele teste, că ceea ce este diferit acolo, când a fost scris acolo că este clasificat că nu are CF, dar totuși ne-a comandat mai multe teste 😝
@ inull5 salut, am o fiică de 2 ani și jumătate cu CF aflată de aceasta în timpul screening-ului și apoi examinări ulterioare în BB până când a fost confirmată, deoarece testele de sudoare pentru bebeluși de 3 săptămâni nu au arătat nimic până când testele genetice au confirmat-o o astfel de mutație combinată, despre care nici măcar medicul nostru nu a auzit, mulțumesc spaniolă, 3 copiii mei sunt mici și până atunci nu aveam idee că eu și soțul nostru eram purtători.
@zigovamaja fuha.deci m-ai certat.de ce ai fost trimis la genetică? și apoi testele de transpirație au arătat altceva? care au fost simptomele ei? care au fost valorile tale pentru screening? și cum a fost fiica ta?
@ inull5 când testele de transpirație nu au arătat nimic, atunci când am fost în BB timp de 3 săptămâni am fost trimiși acolo pentru genetică să fim siguri, de atunci luăm enzime digestive și inspirăm după cum este necesar, deoarece am formă pulmonară și digestivă, dar încă o facem nu știu ce suntem, pentru că până acum ține foarte bine, la fiecare două luni mergem pentru tampoane nas - gât, dacă are germeni și antibiotice acolo, totuși nici medicul nu știe ce va fi, sau forma ușoară, va fi văzute la timp, acum vom merge la institutul de cercetători unde vom fi învățați exerciții de degumare, iar în septembrie vom încerca creșa, vom vedea
@zigovamaja dar ai ajuns complet. am fost în BA în episcopi, la primele teste a fost ca o săptămână de trei săptămâni, pentru un lucru atât de sensibil încât compania de asigurări nu rambursează, un astfel de ceas, fac cu el în fabrica de șuruburi, a existat o valoare scăzută, al doilea avea mai puțin de 5 săptămâni. A transpirat mult pentru că avea deja mai mult de 4,5 kilograme în prima și peste 5 kilograme în a doua. Acum are peste 6 kilograme, crește, este încă în laptele matern, nu are nicio problemă cu burta. Deci nu ai simțit-o sărată? pentru că am terminat cu asta. acum are un vulcan și acum sunt complet speriat.care erau simptomele fiicei sale la acea vreme? avea o problemă cu digestia?
Îmi pare rău că te-am speriat, dar mi-au spus în BB că există o mulțime de copii cu screening pozitiv și poate că în 2 cazuri se va confirma, deci fără griji, nu-mi mai amintesc aceste valori, dar când era și mai mare a apărut și în testele de transpirație, l-am lins imediat, dar un astfel de bebeluș mi s-a părut normal, până mai târziu, mai ales vara, este cu adevărat sărat, s-a manifestat chiar după naștere, pentru că primul pitch lăsat după 48 de ore. și acesta este, de asemenea, unul dintre simptome, dar nimeni nu știa deloc în țara noastră, dar nu avem încă probleme serioase, nu este adesea bolnavă, de asemenea prosperă bine, arată ca un copil complet sănătos, ea are probabil o foarte ușoară.
@zigovamaja, pe de altă parte, fac genetică numai dacă au suspiciune sau dacă cel puțin un test de transpirație este pozitiv. așa că, în timp ce era copil, testele de transpirație au fost negative și atunci când te-ai dus, au arătat o altă valoare - dar și fiul meu transpira, dar cumva nu-l pot defini - când îl ling, mă simt atât de sărat, atât de transpirat, dar când mă sărut nu-l simt. și se simte pe tot corpul? sau doar pe frunte? când transpira, nu o simt pe acea transpirație proaspătă până mai târziu, mai ales cu părul. am avut și o problemă cu terenul, dar nu că i-ar fi greu să plece, ci pentru că avea un ruj mărit . pentru mine rezultă logic că ar trebui să mergem la o inspecție în 8 luni, dacă aveau suspiciuni, nu l-ar trata până atunci? pentru bebelușii mici care au sub 4 kilograme că au tendința de a transpira mai puțin de aceea au teste negative
@ inull5 Pur și simplu nu înțeleg de ce nu fac genetică pentru toată lumea imediat, chiar și acele vizite ambulatorii CF și testele de transpirație costă ceva dacă ar face genetică, așa că nu ar trebui să mergem acolo sau să începem tratamentul, știu acolo sunt alte mutații care nu sunt testate, dar găsesc în continuare cele mai frecvente și cele mai dificile forme. De asemenea, creștem frumos, de 4 luni încă mai avem hoarele ei întinse și mă șterge negativ.
@luttka deci nu-ți face griji, poate ai aer uscat și e înfundat. Testele genetice sunt foarte scumpe din punct de vedere financiar și este incomparabil cu testele sudoripare, motiv pentru care probabil. sunt făcute pentru copiii care au un test pozitiv de cel puțin un sudor sau pentru copii care sunt foarte mici și nu le este posibil să facă un test de sudoare sau cu simptome clare.
@luttka într-adevăr și simțiți puțină salinitate?
@ inull5 salut, am avut deja intestinele constipate în maternitate, deoarece a stat pe reniu timp de două zile, tot ce a adormit imediat și a câștigat foarte puțină problemă de greutate, avem o problemă rigidă de tuse
@zigovamaja a mea este alăptată și suficientă cacao, dar preia suficient pentru că am 6200 g ce este suficient. și cu salinitatea ca? era sărată deja ca un copil? și numai pe frunte și pe corp? Mi-e teamă. Nu ar funcționa pentru el în 4-5 zile sau da?
@ inull5 la fel ca un bebeluș nu m-am simțit sărat până la vreo 3 luni, dar era vara, apoi transpira mai mult, era ca niște chipsuri sărate, salinitatea este în acele locuri în care transpira cel mai mult, pe fruntea probabil cel mai mult, chiar și pe corp, când transpiră, este sărată, picioarele noastre sunt destul de transpirate, are papuci pentru o vreme, pantofi și șosete pe care le poți usca și încerc să cumpăr pantofi cu ventilație, găuri
@zigovamaja salut, ai cerut deja câteva postări?
@ doma1 Aș dori să mă consult cu cineva care are această problemă în ceea ce privește postările, unde să mă contactez, deoarece autoritățile noastre te vor bate imediat, nu mă poți sfătui?
@zigovamaja
UPSVaR - trebuie să fiți siguri pentru cererile de contribuții financiare (PP), enumerați și trimiteți la birou
-PP pentru dietă
-PP pentru igienă și uzură, încălțăminte .
-PP pentru funcționarea OMV (benzină), atâta timp cât frecventează facilități preșcolare, școală, locuri de muncă.
@ home1 Întrebam UPSVaR despre un părinte cu plată extinsă. post, mi-au dat un formular acolo și mi-a ieșit, dar dacă îl primesc este în stele, pentru că lucrez și aș vrea să dau unul mic din sept. la grădiniță, prietena mea are și grave probleme de sănătate cu fiul ei și au cerut o contribuție pentru benzină, o grămadă de hârtii și până la urmă nu au primit, așa că nu știu, voi încerca, eu 'voi vedea
@zigovamaja acest formular trebuie să fie menționat, să fie confirmat de către medicul raionului și să fie atașat un raport profesional, unde va exista o recomandare a unui expert că dieta necesită îngrijire pe tot parcursul zilei sau chiar să expună concluziile pe care trebuie să le urmați. Aceasta privește genul extins. perm. și ce zici de PP pentru despăgubiri, ai reușit să le echipezi?
@ doma1 și îmi pot aminti asta înainte de părinții extinși? probabil va exista și un certificat medical? mulțumesc pentru informații, habar n-am ce să fac unde să mă contactez.
@zigovamaja desigur. PP pentru compensare nu sunt direct legate de sexul extins. dov., dacă puteți alege formularele de pe UPSVaR, faceți-le confirmate de circuit. doctori, atașați un raport profesional și depuneți la birou. de preferință până la sfârșitul lunii care urmează să fie numărată.
@ bianca1 Buna ziua, am aflat despre acest site de la o colega de la serviciu, am o fiica de 16 ani cu CF, caut si parinti ai unor astfel de copii.
@ katka397 seara buna, vad ca esti aproape de noi, ce mai faci? esti in clubul CF, mergi la vreo intalnire? aveți informații despre postări? dacă doriți, putem dezbate aici pe site și putem face schimb de experiențe. micuțul meu nu are încă 3 ani, aș întâmpina ceva experiență, mulțumesc Maja
@zigovamaja Fiica a doua născută a prezentat CF în a 6-a săptămână de viață, am luptat constant împotriva pneumoniei și, de asemenea, luptăm . Valorile clorurilor în transpirație au variat între 94,4 și 113,06 mmol/l, genet. anchetat. în r. 1998 pentru 8 mutații au fost negative, ulterior au adăugat alte 21 de mutații - rezultatul negativ. Abia în 2009 am primit un rezultat genetic. examinări - a confirmat mutația 711 + 1G-T. Aș vrea să știu dacă cineva are o astfel de mutație, nu cunosc pe nimeni. Fiica are manifestări pulmonare pure, elastaza pancreatică este normală. În clubul CF am fost alături de Katka Š. la Košice, am fost la întâlniri, le-am ținut și noi, dar nu am mai fost nicăieri de mult timp. Pentru fiica mea, primesc o contribuție pentru igiena locuințelor și, din moment ce ea este implicată în interimat. studiu - încearcă un nou medicament pentru pacienții cu CF Arikace - în caz contrar este excelent, primesc și o contribuție pentru benzină. De asemenea, a frecventat grădinița de la vârsta de 3 ani - în funcție de sănătatea ei, desigur. condiție. Am reușit fără probleme atât școala elementară - directorul și profesorii merită multe mulțumiri, participând în prezent la SUŠ.
@ katka397 salut, micuțul meu este cel de-al 3-lea copil al meu, CF a fost diagnosticat de la naștere, screeningul nou-născutului a fost pozitiv, avem un pulmonar combinat, 508 + pancreatic 178, de asemenea, cel digestiv este de tip spaniol, nu apare prea mult, în prezent procesăm postări, vom vedea, dacă primim unele, pentru că nici nu știu ce putem cere, când aflu de la mame aici, iar acum în martie mergem la institutul șoferului pentru o reabilitare ședere, am fost anul trecut și mergem din nou bine, vrem să încercăm grădinița un an, vom vedea cum rezista. trebuie doar să încerci să lupți.
Bună, mă bucur că ai scris. Aveți cu siguranță dreptul la o indemnizație dietetică, deoarece fiica dumneavoastră are un handicap digestiv, o indemnizație de igienă, o indemnizație de îngrijire - poate fi luată în același timp cu o indemnizație parentală, dar asigurați-vă că încercați să solicitați o indemnizație de benzină, o ghidul cu un ghid este o chestiune firească. Am fost și eu în fabrica de șuruburi cu fiica mea când avea 4 ani. Ei bine, am adus burkholderia cepacia de acolo și apoi am primit pneumonie bilaterală, așa că am refuzat să merg acolo. Tatra nu o face bine, merg cu ea în fiecare an la Jeseníky - Karlova Studánka. Șederea ei lângă mare îi face și ea binele - dar am fost doar de două ori. Cu siguranță încercați grădinița, cel puțin dimineața, acești copii nu pot fi complet izolați de echipă. Toată viața mea se învârte în jurul CF de 16 ani, este foarte solicitant, timp, bani, mental, să urmez un regim strict, la intervale de 1-2 săptămâni de inspecție în P. Biskupice. urmărim cu adevărat totul, întreaga procedură de tratament, inhalări zilnice, masaje, exerciții, dar are sens - fiica este capabilă să meargă la școală și lucrează complet independent. Este minunat că au început să facă un nou-născut. screening. iar copiii sunt tratați imediat.