Institutul pentru drepturile omului și politica familială

  • Acasă
  • Acasă
  • Blog
  • Articole
  • Analize
  • Legislație
  • Video/Audio
  • Patrik Daniška
  • Katarína Danišková
  • Juraj Šúst
  • Zuzana Čahojová
  • Jakub Lipták
  • Din lume
  • Simon Hudak

Solicit să trimit mesaje HFI

Povestea micuței Sarah: Copilul nostru, fără greșeală

  • \ | Tipărește \ |
Detalii Postat: luni 12 mai 2014 3:49 pm

povestea

Sarah Hanson este o fată adorabilă de 9 ani. Când te uiți la fotografia ei, vei observa imediat părul blond, ochii albaștri și un zâmbet nesfârșit. Recent a fost numită „Școala săptămânii” la școală. Profesorul a scris despre ea: „Sarah demonstrează șase stâlpi de onestitate în fiecare zi. Este cinstită, amabilă și plină de compasiune. Conform regulilor, mesajul persistă întotdeauna și încearcă cât de mult poate. Este foarte plăcut să o avem pe Sarah în clasa noastră ".

Sarah are sindromul Down. Unii copii cu sindrom Down sunt mai susceptibili la diferite afecțiuni și boli decât alți copii. În timp ce o fotografie fermecătoare a minunatei și fericitei Sarah sugerează puțin despre ceea ce a trecut corpul ei, expresia de pe fața ei dezvăluie că este un copil iubit și adorat de părinți.

În a șaptea lună de sarcină, Brenda și soțul ei au aflat că ceva nu este „în regulă”. Fiica lor avea sindrom Down. Brenda a spus că medicul nu i-a sugerat niciodată un avort și niciunul dintre ei și soțul ei nu s-au gândit vreodată să pună capăt vieții copilului lor nenăscut.

De la naștere, Sarah a suferit de toate condițiile și bolile posibile care sunt probabile pentru persoanele cu sindrom Down. De exemplu, când avea 20 de luni, corpul ei tânăr a suferit mai multe accidente vasculare cerebrale și a rămas paralizat.

Sindromul Moya-moya, care a provocat accident vascular cerebral, este o boală genetică foarte rară, care este mai frecventă la copiii cu sindrom Down. Sarah a trebuit apoi să fie supusă unei operații cerebrale de salvare a vieții pentru a dirija noi vase de sânge, astfel încât creierul ei să aibă un aport de sânge mai bun și mai fiabil.

În mod similar, leucemia este mai frecventă la copiii cu sindrom Down. Sarah suferă de boală, dar este în remisie pentru al doilea an.

În timp ce Brenda și Mark au într-adevăr mai multe probleme decât am spune că este corect, Brenda are o atitudine incredibil de pozitivă atunci când o ajută pe Sarah cu dizabilitatea ei. El o vede ca pe o oportunitate de a deveni părinți mai buni și oameni mai buni.

Brenda este generoasă când scrie despre starea de sănătate a fiicei sale: „Sarah are sindromul Down și hidrocefalie. Și un defect cardiac. Și o boală vasculară care a dus la accidente vasculare cerebrale grave și acestea au dus la hiperreflexie și incapacitatea de a efectua orice activitate pe cont propriu. Și un tub de alimentare. Și scutece pentru tot restul vieții. Și leucemie limfocitară acută. "

Dar, în același timp, el adaugă: „Nu mi-a trecut niciodată, niciodată, niciodată în minte că Sarah a greșit. „Copiii cu sindrom Down, ca și copiii sănătoși, au potențialul de a trăi viața. Iată ideea. Ei au potențialul de a ne învăța să ne bucurăm de „mici” succese. Ei ne reamintesc că ar trebui să fim recunoscători pentru sănătatea noastră, pentru viața și abilitățile noastre, deoarece oricăruia dintre noi ni se poate întâmpla să fim afectați într-un fel. Copiii cu sindrom Down ne oferă posibilitatea (în cuvintele lui C. S. Lewis) „de a deveni eroi”.

Aceasta nu înseamnă că Brenda și soțul ei nu suferă sau că bolile și afecțiunile lui Sarah nu afectează fizic, mental și emoțional. Cu toate acestea, Brenda și Mark ca părinți au profitat de ocazie pentru a experimenta viața lui Sarah ca o binecuvântare, indiferent de cât timp Sarah se trezește cu ei.

Sarah este o fetiță fericită care încearcă din răsputeri. În schimb, oamenii din jurul ei au câștigat cel mai mult mulțumiri pentru ea.

Un exemplu este verișoara lui Emily, în vârstă de 10 ani: ar fi trebuit să scrie un articol despre urările de Crăciun la școală:

„Dacă aș putea dori ceva, ar fi pentru verișoara mea Sarah. Aș vrea ca medicii să găsească un remediu pentru toate bolile ei, astfel încât să nu trebuiască să meargă la spital. Trebuie să meargă acolo pentru o mulțime de transfuzii. Are multe boli și dizabilități. Aș dori, de asemenea, să găsesc un remediu pentru leucemie. Mi-aș dori asta pentru că acum este cea mai mare și cea mai gravă complicație pentru ea. Are multe complicații și, prin urmare, aș vrea ca medicii să găsească un remediu pentru toate ! "

Viața tânără a lui Sarah are sens, oricât de complicată sau de lungă ar fi. Brenda scrie: „Sindromul Down al lui Sarah și alte probleme de sănătate au un scop semnificativ, pe care eu, ca părinte, am datoria să o ajut să descopere și apoi să o împărtășesc cu lumea”.