Persoanele cu dizabilități severe nu o au ușor în viață. Fără posibilitatea unei educații adecvate, fie în practică, mulți vor recurge la trăirea izolată, un fel de „experiență”. Cu toate acestea, există excepții. Printre acestea se numără Jana din Košice. Din cauza naturii

grav

7 noiembrie 2009 la 12:00 Tomáš Lemešani

a avut până acum aproximativ 200 de fracturi și este limitat la un scaun cu rotile. Cu toate acestea, a absolvit academia de afaceri, a lucrat ca contabil și și-a întemeiat o familie. Din păcate, bebelușul ei a moștenit de la ea o tulburare congenitală, dar Jana nu regretă decizia de a-l naște. Vrea să facă totul pentru a trăi o viață mai bună și în condiții mai ușoare decât ea. Cu toate acestea, la fiecare pas întâmpină obstacole.

Jana s-a născut în Košice. Cu toate acestea, nu a locuit mult timp în aceeași gospodărie cu părinții ei. Deși are doi frați sănătoși, a fost diagnosticată cu o tulburare congenitală - osteogenesis imperfecta (OI). Este o tulburare a oaselor - rezistența lor redusă și neabsorbția calciului. Persoanele cu acest diagnostic suferă în principal de insuficiență de creștere și de rupturi osoase frecvente.

"Când eram mic, părinții mei s-au mutat în sat și m-am dus la o instituție din Vyšný Opátský. Pe lângă faptul că mergeam la o școală specială acolo, această unitate mi-a servit și acasă - locuiam acolo într-un internat", își amintește Jana . Pe lângă învățământul de bază, a absolvit și o școală profesională specială într-o unitate specială. "La acea vreme, persoanele cu dizabilități severe nu aveau multe oportunități de a alege să studieze. O școală specială era în Bratislava, cealaltă în Košice. Bineînțeles, am rămas în Vyšný Opátský. Cu toate acestea, școala secundară pe care am absolvit-o acolo era fără o diplomă de liceu. "

De-a lungul timpului, Jana nu a fost mulțumită de educația pe care a realizat-o. „La nouă ani după ce am absolvit liceul din Opátský, am decis să încerc și să obțin o diplomă de liceu.” Cu toate acestea, un cetățean cu handicap sever nu are multe oportunități de a studia la un liceu pentru oameni sănătoși. Din fericire, printr-o prietenă din Vyšný Opátský, a reușit să ajungă la Academia de Afaceri de pe strada Watsonova. Tatăl prietenului Janei era director adjunct. „La început nu a fost ușor să intru în planul de studiu și să mă întorc la școală, dar în cele din urmă am reușit destul de bine și am absolvit”. Cu toate acestea, clădirea academiei de afaceri menționate nu avea acces fără bariere. "Am fost asistat de asistenți personali care mi-au fost repartizați. M-au luat pe scări și altele."

Așadar, Jana este un om care nu se teme de viață, nu trece peste probleme, ci le înfruntă. Nu a rămas acasă după absolvire. A reușit chiar ceea ce mulți oameni sănătoși nu pot face - a lucrat în domeniul pe care l-a studiat. "Am răspuns la o reclamă într-un ziar. A fost o slujbă administrativă și contabilă la o cofetărie din domeniul imobiliar Dargovské hrdiny. Managerul a fost grozav. Faptul că eram într-un scaun cu rotile nu m-a deranjat. M-a angajat definitiv. " De asemenea, își laudă colega, nimeni nu a văzut-o ca fiind inferioară.

Nu s-a temut niciodată de viața reală. Multe persoane cu dizabilități severe își duc întreaga viață într-o instituție sau se întorc la părinți după școală și sunt nemulțumiți. "Nu mi-aș putea imagina niciodată o astfel de viață. Încă îmi doream să realizez ceva. M-am străduit să o fac, chiar dacă de multe ori nu a fost ușor". Deși a avut o situație mai dificilă decât oamenii sănătoși din cauza unui diagnostic serios de cunoaștere, a reușit să rupă viața. "A avut norocul să aibă oameni care erau dispuși să mă ajute. Pe de o parte, am petrecut mult timp cu frații, restul familiei și prietenii care m-au susținut într-o mare măsură, dar școala sau locul de muncă unde m-am întâlnit în special oamenii sănătoși m-au ajutat cu siguranță. "

Nici ea nu a rezistat unui alt plan îndrăzneț. Sănătatea ei nu a lipsit-o de ambițiile sale. De asemenea, a vrut să obțină o diplomă universitară, dar a venit apoi o schimbare neașteptată - s-a îndrăgostit. "Am întâlnit un prieten acum mai bine de patru ani. Ne-am întâlnit de câteva ori și apoi a mers cumva de la sine. Am aflat că ne iubim." Foarte firesc, mulți s-ar aștepta ca Jana să găsească o prietenă cu o soartă similară. Cu toate acestea, este un om sănătos. "După un timp, am început să locuim în aceeași gospodărie. El nu m-a privit niciodată ca pe o" persoană ", el încă mă considera normal."

Deși ideea unui cuplu mixt în care unul este sănătos și celălalt grav afectat este neobișnuită, Jana o consideră destul de comună. "Sunt conștient că am nevoie de ajutor și un partener sănătos mă poate ajuta mai mult decât o persoană cu dizabilități. Cu toate acestea, nu spun că am căutat un partener pe baza acestui criteriu. Dacă m-aș îndrăgosti de o persoană pe un scaun cu rotile, Aș fi cu el. "Se spune că cunoaște mai multe cupluri similare" mixte "din cartierul său. Locuiesc cu un prieten de mai bine de patru ani. În urmă cu doi ani a venit o altă situație neașteptată la care visează doar multe persoane cu dizabilități - Jana a rămas însărcinată.

Cu toate acestea, o femeie cu starea sa medicală trebuie să se confrunte cu o serie de complicații care o așteaptă. Cu toate acestea, Jana nu a ezitat o clipă, a vrut să-l păstreze pe copil. La o mamă diagnosticată cu IO, există o mare prezumție că copilul va moșteni boala de la ea. "Nicăieri nu este scris că o femeie sănătoasă va naște un copil sănătos, la fel cum o mamă cu dizabilități poate naște un copil sănătos. Am sperat totuși că se va naște sănătoasă". Din păcate, acest lucru nu s-a întâmplat. Astăzi, Mario, în vârstă de 16 luni, a moștenit boala mamei sale. Dar nu la fel de serios ca ea. "Încă cred că va fi mai bun decât al meu. Vom vedea care este dezvoltarea. Dar este bine că are un tată sănătos, așa că nu a moștenit nicio boală combinată".

Sarcina Janei avea două fețe. "În ceea ce privește latura fizică, a fost foarte bine. M-am bucurat de sarcină și aștept cu nerăbdare cea mică. Am luat 15 kilograme, ceea ce este foarte decent pentru înălțimea și greutatea mea. M-am simțit bine. Una dintre cele mai frumoase momente au fost, când am simțit mișcările firimitului meu ". Spre deosebire de latura fizică a sarcinii, psihicul ei era. Medicii pe care i-a vizitat nu i-au adăugat bine. "Am venit la un renumit ginecolog Košice, care, fără să-mi facă vreo examinare, după ce m-a observat, a declarat imediat că copilul meu se va naște bolnav. A fost similar cu alți medici. Centrul de consiliere mi-a spus din tot ce înțeleg că ei a trebuit să mă informeze cu privire la posibilele riscuri, dar dacă să-l păstrez este în continuare decizia mea și probabil am fost cel mai dezamăgit de acest lucru, deoarece medicii care ar trebui să-și protejeze viața se comportă uneori invers, onorând excepțiile. "

Determinarea ei nu a fost subminată de faptul că în a cincea lună de sarcină, medicii au ecografiat o mică descoperire pe piciorul bebelușului ei. "Tot nu trebuia să însemne nimic și, chiar dacă aș face-o, cred că toată lumea are dreptul la viață!" Ioanic, împrejurimile imediate ale lui Jan au sprijinit-o. "Prietenul meu și tatăl Mariei nu au spus niciodată un indiciu că nu ar trebui să păstrez copilul, iar mama mea m-a susținut și pe mine. Am fost susținută de frații și prietenii mei". Nu se temea că nu se poate îngriji de copilul în starea ei de sănătate. "Știam că, dacă este mic, va avea nevoie de mai multă îngrijire. Dar cu sarcini mai dificile, cum ar fi scăldatul, trebuie să fiu asistat de asistenți sau de mama mea".

Cu amărăciunea lui Jan, el menționează și nașterea. În opinia ei, reacțiile personalului medical au fost, pentru a spune ușor, inadecvate. "Când s-a născut Mario, el cântărea mai mult de două kilograme. Cu toate acestea, medicii m-au„ învățat "că copilul nu este viabil și nu are nicio șansă de supraviețuire. Poate că asta mi-a dat putere și micuțul pentru a le demonstra că acest lucru nu este cazul. este. Îngerul meu este dovada acestui lucru. " Trebuie să fi greșit. Astăzi are 16 luni și arată sensibilă, este un bebeluș viu. Deși Mário a moștenit tulburarea mamei sale, decizia de a o păstra, Jana nu regretă nicio clipă. "Mario este puțin mai bun decât mine, are un grad mai scăzut de boală. Din punct de vedere psihic, el este, de asemenea, absolut bine, aș spune că este cu cel puțin trei luni înaintea unor copii sănătoși." Din păcate, fragilitatea oaselor sale este atât de severă încât o răsucire nevinovată nevinovată este suficientă pentru a fractura oasele copilului său. Așa și-a rupt brațul și piciorul.

Jana a fost de acord să publice acest articol pentru ca persoanele cu probleme similare să o poată contacta. Într-un efort de a-i asigura un viitor mai bun fiului ei, ea este lipsită de idei. "Când vin la doctori pentru sfaturi, ei mă privesc cu uimire - ceea ce vreau deloc de la ei. Își iau boala fiului meu așa cum este și nu fac niciun efort pentru a remedia". În cea mai mare parte, doar o „deconectează” cu observații neadecvate precum „Ea te urmărește, ceea ce ai așteptat”. "Caut în mod constant diverse metode de tratament pe internet. Știu că există deja anumite medicamente care ameliorează această boală. Aș vrea să știu cum să ajung la ele. Banii pentru sănătatea copilului meu ar fi deja găsiți prin sponsorizare sau altfel. " Medicii i-au sugerat să apeleze la experți în genetică. "Am fost dezamăgit de abordarea lor în timpul sarcinii și nu le voi da ca un cobai să facă statistici cu el."

Singura terapie disponibilă pe care Jana încearcă să o facă cu fiul ei este înotul. Fie în piscină, fie într-o cadă specială. Totuși, aici întâmpină din nou lacune în asistența noastră medicală. "Trebuie să plătim pentru înot. În plus, este o mare problemă să ajungem la o astfel de oportunitate. Nu pot să duc una mică într-o piscină publică, ar fi periculos. De asemenea, este o problemă pentru persoanele cu Down. sindrom sau spina bifida. Medicii au acces: „Lăsați copilul să rămână acasă.” În același timp, înotul special este prescris celorlalți copii. Cei care nu pot merge, deși este o metodă binecunoscută de tratament, sunt rareori. "

Jana și-ar dori să facă metoda lui Voit cu fiul ei. "Este o terapie care comprimă anumite puncte de pe corp, stimulând sistemul nervos. Dar mi-e teamă să o fac din cauza fragilității oaselor fiului meu. Aș avea nevoie de cineva care să mă consilieze cu privire la un masaj reflexologic sau ceva de genul acesta. . " De asemenea, încearcă să găsească informații despre dieta adecvată a copiilor cu OI. "Mario trebuie să pătrundă cât mai mult calciu în oase, dar, pe de altă parte, trebuie să fie atent și la riscul supradozajului. Cu toate acestea, informațiile despre cum să facă acest lucru sunt foarte greu de găsit."

Jana se poate îngriji parțial de fiul ei. "Când suntem singuri acasă, îl iau în brațe și mergem împreună într-un scaun cu rotile. Alteori suntem împreună pe canapea." Dacă are nevoie să facă o baie sau să meargă undeva în companie, va chema asistenți. "Sunt alături de mine așa cum trebuie - șase, șapte ore pe zi. Prietenul meu este într-o călătorie de afaceri în Olanda, așa că mama mea mă ajută adesea".

Nu face planuri mari pentru viitor. "În primul rând, fac totul pentru cel mic acum. Aflu cum îl pot ajuta și, în același timp, ne bucurăm de cel mai frumos moment din viața mea. Nu exclude o altă completare a familiei. "Poate într-o zi Mario îmi va spune că vrea un frate. Apoi îl voi trimite la tatăl meu", a încheiat Jana cu un zâmbet.