Cineva a spus că lupusul este mai rău decât cancerul, doar că aproape nimeni nu îl știe.

corpul

„Când corpul tău te atacă, nu mai este unde să te ascunzi”, a spus Terri Gotthelf, un pacient cu lupus în vârstă de 21 de ani. Declarația ei surprinde ceea ce se întâmplă de fapt în lupus - corpul începe să producă anticorpi împotriva propriilor țesuturi.

Mulți oameni cred că lupusul este o boală a pielii, alții o consideră o boală nu foarte gravă. Lupusul este adesea o mare necunoscută chiar și pentru cei care cunosc un anumit pacient cu acest diagnostic. Se poate manifesta complet diferit în toată lumea.

Lupusul nu este psoriazis, numele complet al bolii este: lupus eritematos sistemic. "Este o boală inflamatorie autoimună cronică, multisistemică, care afectează diferite sisteme de organe - sistemul nervos central, rinichi, plămâni, inimă, vase de sânge sau articulații. Această boală a intrat și în reumatologie", explică prof. MUDr. Jozef Rovenský, dr., Director al Institutului Național al Bolilor Reumatice din Piešťany. Din cei zece pacienți cu lupus, nouă sunt femei. „Corpul feminin este un mare laborator biochimic și, în vârsta fertilă a femeilor, estrogenii sunt probabil implicați în această boală”, continuă el. Puteți avea o boală la orice vârstă, dar lupusul afectează în principal femeile tinere, cel mai adesea între 15 și 45 de ani.

Dana Szigliová-Masopustová s-a îmbolnăvit la vârsta de 14 ani în 1987. "Îmi dureau articulațiile, mușchii, toată persoana, nu mă puteam mișca. Am ajuns la cardiolog cu umflături, care m-a trimis la un reumatolog care a știut imediat ce este Am început tratamentul cu o doză mare de corticoizi, am luat 30 kg în trei luni ", își amintește el. "Cum caracterizezi viața cu lupus în cazul meu? Te trezești dimineața și ești obosit, poți să te culci din nou peste o oră. Oboseala scade mai devreme seara." Lupusul doamnei Szigli i-a afectat și rinichii, ea face dializă. Are deja cinci articulații artificiale în corp. Este incredibil că până de curând a lucrat cu jumătate de normă timp de 8 ore, a făcut dializă noaptea. Astăzi nu mai este posibil, acum două luni au trebuit să fie operați la intestinul ei gros.

„Este o boală care nu poate fi vindecată, este pe tot parcursul vieții”, notează prof. Rovenský. "Astăzi, însă, datorită tratamentului modern, soarta pacienților este mai bună decât acum zeci de ani." Boala este gravă și aduce cu sine o mulțime de suferințe. Medicamentele disponibile de fapt suprimă doar manifestările sale. O altă problemă este că trebuie utilizate alte medicamente pentru efectele secundare ale unor medicamente, iar medicii se echilibrează adesea la margine pentru a depăși riscurile. De exemplu, stomacul trebuie protejat de efectele glucocorticoizilor, utilizarea lor pe termen lung duce la subțierea oaselor, alte medicamente afectează numărul sanguin, ficatul, cresc tensiunea arterială.

"Activitatea ridicată a bolii alternează cu perioadele în care boala este în pace relativă. Cu toate acestea, aprinderea este neașteptată", afirmă MUDr. Dr. Alena Tuchyňová, medic șef al Departamentului de diagnostic funcțional al Institutului Național Reumatic din Piešťany. Sarcina principală a tratamentului este suprimarea inflamației autoimune, care duce la deteriorarea propriului țesut. Tratamentul orientat biologic aduce o nouă speranță pacienților.

"Nici măcar nu știu cum este. A început ca o boală reumatică, mai târziu am suferit alte diagnostice și acum mă tratează de parcă aș avea cancer", a descris un alt pacient starea ei. Un sondaj „Să ne uităm la lupus” a fost realizat recent în nouă țări europene, iar rezultatele au arătat că 90% dintre oameni au foarte puține informații despre acest diagnostic. Pentru a spori gradul de conștientizare a publicului larg din Slovacia și pentru a sprijini pacienții care suferă de boală, a fost creat un site web www.systemovylupus.sk.

Lupus înseamnă lup
- numele a fost folosit pentru prima dată în secolul al XIII-lea, unele manifestări ale pielii semănau cu o rană de mușcătură de lup
- în Europa, aproximativ jumătate de milion de oameni suferă de aceasta
- până la 90% dintre pacienți sunt femei tinere
- cauza exactă a bolii nu este cunoscută, rolul este jucat de factori precum lumina soarelui, modificările hormonale, mutațiile genetice.
- astăzi diagnosticul durează în medie un an, până de curând au fost patru ani
- nu există niciun medicament care să poată acționa direct asupra cauzei originii și dezvoltării bolii

Text: Bianka Stuppacherová pentru Revista Adevărului
Foto: SHUTTERSTOCK