Mutare în Republica Cehă
În Republica Cehă, acest medicament este disponibil pacienților, iar compania de asigurări o plătește deja pentru 7 pacienți. De aceea, familia s-a gândit să se mute din Slovacia. „Starea Magdalenei însă nu o permite. Funcționează cu un concentrator de oxigen timp de 24 de ore și, de asemenea, face o problemă să respiri transferul din cameră în bucătărie ". spune mama nefericită, ale cărei cuvinte sunt confirmate chiar de Maggie.
Ei dau o mână de ajutor în continuare: părinții lui Rišek vor să distribuie banii rămași copiilor bolnavi!
„Ziua mea normală începe cu un mic dejun consistent, urmat de 3 inhalări și reabilitare, care durează 1-2 ore. În timpul zilei, pictez și inspir de mai multe ori ", descrie o tânără pentru care spălarea podelei este, de asemenea, un sport de top. În cazul ei, linia dintre viață și moarte este foarte fragilă. „Nu este ușor să trăiesc cu sentimentul că mor, chiar dacă există un remediu, dar nu-mi pot permite asta pentru bani”. adaugă.
Cum se manifestă fibroza chistică
Este o boală moștenită autozomală recesivă, cauzată de o mutație a genei CFTR pe brațul lung al cromozomului 7. Rezultatul este afectarea cronică a plămânilor, pancreasului și a altor organe. Este una dintre cele mai frecvente boli ereditare din Europa Centrală. Aproximativ 15 - 20 de copii cu această boală incurabilă se nasc în Slovacia în fiecare an.
Kalydeco este unul dintre cele mai scumpe medicamente din lume
- este dezvoltat de compania farmaceutică americană Vertex
- poate fi utilizat la pacienții care prezintă una dintre mutațiile mai rare în fibroza chistică
- în SUA, au stabilit prețul medicamentului la 311.000 de dolari (265.000 de euro) pe an de tratament, făcându-l unul dintre cele mai scumpe medicamente din lume