În copilărie, a fugit de gropar și s-a născut pentru a doua oară la 46 de ani. În ziua zilei de naștere a Marta Ďurovičová, li s-a făcut un transplant de rinichi. Astăzi, ea este președinta asociației civice Societatea de Dializă și Transplant. El ajută persoanele cu o problemă de sănătate similară cu sfaturi și propria experiență.
Ați stat la nașterea asociației civice Society of Diallyeded and Transplanted?
Da, pentru că personal am fost îngrijorat de problemele cu centrele de dializă de atunci. Am început dializa în 1992. În 1985, existau doar cinci centre de dializă în Slovacia. Pe lângă Bratislava, au fost în Banská Bystrica, Košice, Martin și Nitra. Medicii, dar mai ales pacienții, au avut probleme cu dispozitivele învechite, numărul candidaților la dializă a fost în continuă creștere și a depășit opțiunile disponibile în acel moment. De aceea, în 1993 am fondat o asociație de interes a pacienților cu aceeași boală - insuficiența renală.
Ați fost vicepreședintele acestei asociații de mulți ani și ați devenit recent președintele acesteia. Aceste probleme sunt încă relevante?
În prezent, nu mai avem atât de multe probleme, nici măcar cu calitatea dializei. Există un nivel foarte ridicat de tratament în Slovacia. Prin urmare, ne concentrăm mai mult pe integrarea pacienților în societate. Persoanele în vârstă, care tind să fie închise și izolate, intră în special în programul de dializă.
Care a fost cea mai mare problemă la momentul înființării asociației?
Până în 1988, aceștia nu includeau o persoană mai mare de 45 de ani în programul de dializă. Tipul soluțiilor la aparatele de dializă a fost, de asemenea, o problemă. Pacienții au suferit de greață după tratament. Am solicitat noi dispozitive și creșterea numărului de centre de dializă și, bineînțeles, de transplanturi. Deoarece am petrecut mult timp pe dializă ca pacienți, nu a trebuit să călătorim niciodată și să obținem o imagine de ansamblu asupra problemelor cu care se luptau în Košice sau Banská Bystrica. Prin urmare, am contactat printr-o asociație civică. Pe măsură ce dializa privată a început să crească, situația s-a îmbunătățit semnificativ. Au fost adăugate noi centre în Bratislava, Nitra, Komárno, Galanta, Nové Zámky, de fapt în toată Slovacia.
Prevenirea și tratamentul de calitate joacă un rol important. Dacă nu este o boală genetică, leziunile renale fatale pot fi prevenite.
Care era nivelul centrelor de dializă din străinătate în acel moment?
Am încercat-o singură. În 1994, am fost în fosta Germania de Vest timp de trei săptămâni și am făcut dializă în orașul Ansbach. Până atunci, eram convins că centrul de dializă trebuie să fie în spital. Cu toate acestea, era la primul etaj al centrului comercial! Nu ne schimbăm în pijamalele cu care eram obișnuiți aici. Centrul era spațios, cu camere de curățat, aparate de calitate și scaune înclinate. A fost o mare diferență, dar am fost recunoscător și pentru echipamentul pe care îl aveam în Slovacia. Traiesc din aceasta cauza.
Pacienții dializați au unele limitări?
Pe lângă faptul că trebuie să meargă la dializă de trei ori pe săptămână timp de cinci ore, motiv pentru care trebuie să se schimbe sau să-și părăsească locul de muncă, sunt obligați să urmeze și o dietă strictă. Nu trebuie să mănânce alimente care conțin fosfor, cum ar fi pește sau brânză. Dacă nivelul de fosfor din sânge ar crește necontrolat, oasele ar avea de suferit, dar și inima. Cei supuși hemodializei ar trebui să evite potasiul, bogat în fructe și legume, deoarece nivelurile sale ridicate ar putea opri funcția inimii. Am avut și probleme cu potasiul. Tot ce trebuia să faci era să te uiți la pepene galben și suprafața acestuia sărise deja. Am compensat purtând fructe pentru dializă.
Setea care este tipică dializei nu v-a deranjat?
Parcă nu! Majoritatea pacienților încetează să urineze după un timp de dializă. Prin urmare, trebuie să fie atenți la fluidul ingerat, chiar și în alimente. Lichidul din tot ceea ce pacientul mănâncă și bea este împachetat pe corpul său. Cu toate acestea, nu se poate obține mai mult de un kilogram și jumătate între două ședințe de dializă. Este o restricție dură. Imaginați-vă că acest lucru reduce aportul de lichide la maximum jumătate de litru pe zi! Tot timpul mi-a fost sete. Cu mare dorință, m-am uitat mereu din autobuz la panoul publicitar cu o reclamă pentru o băutură cola, unde se toarnă lichid dintr-o sticlă într-un pahar.
Când au început să vă deranjeze rinichii?
S-a revărsat mai mult sau mai puțin, în patruzeci și doi de ani. Nu aveam probleme vizibile, mă simțeam doar obosită și îmi era frig constant. Am vizitat un medic și testele de laborator au constatat că am creatinină ridicată. Am fost internat imediat. Poate că a fost cauzată de pielonefrita, inflamația rinichilor, dar medicii nu mai căutau o cauză și nici nu mă deranjau cu o biopsie renală. A fost inutil. Rinichii mei au eșuat și au trebuit să mă pună într-un program de dializă. Trei săptămâni mai târziu, am făcut dializă de trei ori pe săptămână.
Nu ați avut probleme de sănătate nici măcar în copilărie?
La aproximativ patru ani, am fost diagnosticat cu nefroză lipoidă. Aveam proteine și alte substanțe nedorite în urină. A fost destul de grav, de fapt, viața mea era în joc. Din fericire, profesorul MUDr. Alojz Ján Chura, care lucra la spitalul din Trenčín, era un expert extrem de recensământ și priceput - un medic pediatru. El a citit într-o revistă științifică americană că ar putea fi de ajutor dacă mă va vaccina cu malaria. A încercat. Malaria a provocat febră extrem de mare în corpul meu și acest lucru mi-a declanșat cumva sistemul imunitar. Am ieșit din ea. A încercat aceeași metodă în paralel cu un alt pacient mic, dar ea, din păcate, a murit. Am fost la controale regulate și nu am avut probleme nici măcar în timpul sarcinii mele din Africa.
La acea vreme, Africa era nu numai exotică, ci și un continent inaccesibil pentru poporul nostru. Cum ai ajuns acolo?
L-am însoțit pe soțul meu, care era profesor asociat și șef al Departamentului de mineralogie și minerit de la Universitatea Politehnică Akure, capitala statului federal Ondo, Nigeria. Am fost acolo cinci ani, am venit în Slovacia să nasc. M-am întors în Africa cu fiul meu de zece luni.
Să ne întoarcem la primii ani cu boala ta. Cum ai făcut față unei schimbări atât de mari în viață?
La început a fost un șoc imens, deoarece ambele organe vitale au eșuat. Dar i-am mulțumit lui Dumnezeu că a existat dializă. Dacă plămânii, ficatul sau, Doamne ferește, inima mi-a eșuat ... Fiul meu era vineri la acea vreme - cel puțin îmi doream să trăiesc pentru a termina liceul. Am refuzat să mă retrag. Am predat la Facultatea de Științe, Universitatea Charles, iar după insuficiența renală am lucrat ca cercetător. Mergeam la dializă de trei ori pe săptămână, de la șapte seara până la miezul nopții. La unu și jumătate, o ambulanță m-a adus acasă și m-am ridicat la muncă dimineața. Am reușit pentru că eram încă relativ tânăr.
De cât timp sunteți dializat?
Cinci ani. Transplantul meu de rinichi a fost transplantat în 1997. M-au sunat exact de ziua mea - pe 2 mai, când am împlinit 46 de ani. Am primit un dar din cer. În primul moment, am „sângerat”, am fost amestecat cu frică, bucurie și anticipare. La urma urmei, nu fiecare transplant funcționează, am asistat și la el. Mi-am împachetat lucrurile personale și am fost dializat înainte de operație. Dimineața după ce m-am trezit, mi-am dat seama că sunt, eram în viață și rinichiul meu lucra. A fost un sentiment uimitor, intoxicație, fericire, bucurie. De fapt, m-am născut a doua oară.
Cum s-a schimbat viața ta după transplant?
Imediat după operație, am fost mult mai receptiv. Am ascultat păsările cântând, am urmărit natura, am fost foarte recunoscătoare că transplantul a avut succes și am sperat că rinichiul va funcționa. Marea schimbare a fost că nu a trebuit să merg la dializă, deoarece aceasta este o limitare imensă pentru pacienți. De la început, a trebuit să evit mulțimile și mediile infecțioase, deoarece dozele de imunosupresoare erau foarte mari. În plus, aș putea funcționa ca o persoană sănătoasă. Nu mă mai simțeam legat. Dializa m-a ținut la pământ timp de cinci ani și, brusc, am putut zbura. A fost un sentiment uimitor de libertate.
Au făcut sau vă fac probleme imunosupresoare?
Nu încă, cu excepția faptului că sunt mai predispus la viruși și răceli. De aceea a trebuit să încetez să-mi mai avertizez cei doi nepoți când erau bolnavi. Cu toate acestea, nu mă pot îndepărta complet de ele, deoarece chiar și un copil sănătos din exterior poate purta un virus.
Perioada de funcționare a rinichiului transplantat în Slovacia este comparabilă cu scara europeană - aproximativ 90% un an, 85% doi ani și 65% cinci ani. Cum explici că a ta funcționează de douăzeci de ani?
Nu știu, dar îi sunt recunoscător lui Dumnezeu pentru fiecare nouă zi. Poate pentru că donatorul meu avea doar douăzeci și cinci de ani. Totul se schimbă cumva. Supraviețuirea medie la dializă a fost de zece ani, dar, de exemplu, colegul meu din asociație este dializat de treizeci și trei de ani.
Ce spun statisticile despre numărul de transplanturi de rinichi în Slovacia?
Există mai mult de trei mii de pacienți care fac hemodializă în Slovacia și aproape trei sute de pacienți cu un timp mediu de așteptare de peste trei ani așteaptă transplantul. În 2016, în țara noastră au fost efectuate 143 de transplanturi de rinichi, ceea ce reprezintă o creștere de treizeci la sută comparativ cu anii precedenți. Legislația noastră este foarte bine stabilită. Oricine nu se înregistrează ca donator este un potențial donator. Cu toate acestea, Slovacia este încă una dintre țările cu un număr mai mic de transplanturi de organe în comparație cu cele mai dezvoltate țări din Europa.
Dializa m-a ținut la pământ timp de cinci ani și, brusc, am putut zbura. A fost un sentiment uimitor de libertate.
Cum se mărește acest număr?
În principal conștientizarea publicului. Campaniile de sensibilizare pentru elevi, studenți și publicul larg sunt organizate de Societatea Slovacă de Transplant (STS) în cooperare cu OZ Dar života și alte organizații de pacienți care asociază cetățeni după transplantul de organe, inclusiv SDaT-ul nostru. De asemenea, am participat la o campanie de informare în sprijinul programului de achiziții și transplanturi numit Șapte vieți, care este, de asemenea, organizat de STS. Prin donarea de organe, un donator poate salva viețile a până la șapte persoane. Niciunul dintre noi nu știe de ce parte poate fi el sau cei dragi.
Tinerii sunt, de asemenea, interesați să devină membri ai asociației dvs.?
Pacienții tineri, din fericire, scad. Dacă intră în dializă, vor să-și păstreze locul de muncă în primul rând, până mai târziu sunt interesați de calitatea de membru. Prevenirea și tratamentul de calitate joacă un rol important. Dacă nu este o boală genetică, leziunile renale fatale pot fi prevenite. În prezent, Societatea are cinci sute de membri dializați și transplantați în toată Slovacia.
Ce face anume asocierea pacientului?
În prezent, nu există probleme cu dializa, deoarece acestea sunt la un nivel ridicat. Asociația noastră face parte din Asociația pentru protecția drepturilor pacienților din Republica Slovacă. În prezent, lucrăm la o politică privind medicamentele, comentând un amendament la Legea 363 din 2011 privind sfera și condițiile de rambursare a medicamentelor, dispozitivelor medicale și alimentelor dietetice pe baza asigurărilor publice de sănătate. Încercăm să comentăm problemele actuale. Când a existat o lipsă de medicamente, când imunosupresoarele au fost vândute în străinătate, ne-am alăturat asociațiilor OZ Dar života, Transplantní Liver, Asociația pacienților cu hipertensiune pulmonară și am negociat cu fostul ministru al Sănătății Ivan Uhliarik despre coplată mare pentru medicamente fără de dializă. pacienți pe care nu îi voi mânca. De asemenea, am subliniat problema genericelor, care trebuiau să înlocuiască medicamentele originale din cauza prețului mai mic. Cu toate acestea, ar putea pune în pericol viața rinichilor. Este cel mai imunogen organ. De exemplu, un rinichi care este setat la un medicament timp de cincisprezece ani poate eșua atunci când se trece la un medicament generic.
Cum vor afla pacienții despre dumneavoastră?
Tinerii ne vor „roti”. Avem un site web cu informații complete despre organizația noastră. Este mai rău cu pacienții vârstnici care nu pot lucra cu internetul. Clinicile de nefrologie știu despre noi, medicii lucrează cu noi. Facem diverse activități pentru pacienți - o dată pe an o ședere săptămânală la nivel național de recondiționare-educație, la care invităm experți. Se vorbește despre regimul de consum, dietă sau despre cum se pot evita substanțele nedorite din organism. Vom pregăti tabelele necesare pentru pacienți, îi vom învăța cum să procedeze atunci când solicită sprijin social. Le vom explica de ce au nevoie pentru asta.
Ce v-a plăcut cel mai mult în ultima vreme?
Pacienții dializați au nevoie de contact social. Sunt izolați, în special cei mai în vârstă. De asemenea, aproape că nu am călătorit, a fost complicat și mi-a fost frică de dializă în străinătate. Anul acesta a fost un domn în vârstă în șederea noastră, care a fost dializat de aproximativ un an. Soția sa - o doamnă foarte vorbăreață - s-a plâns că i-a fost frică de toate de când era dializat. Nu s-a dus la grădină sau la plimbare, nu l-au interesat nepoții. A stat doar pe scaun toată ziua. Chiar și în timpul acestei șederi, inițial a fost închis și nu a vorbit cu nimeni. Dar când i-a văzut pe ceilalți pacienți, zâmbitori și pozitivi, chiar și într-o stare de sănătate mai proastă decât el, a început treptat să se deschidă. A reușit cu ușurință o excursie cu soția și a început să se implice în ceea ce se întâmpla în jurul lui. De aceea, lucrarea noastră are sens.