Copiii lui Svetlana și František Feščák din Sabinov nu au gustat niciodată și, din păcate, nu vor gusta nici măcar bunătăți precum clătite sau budincă. Toți trei suferă de boală celiacă. Dar asta nu e tot. Františka (7) și Benjamín (1) au o alergie alimentară răspândită și nu tolerează majoritatea alimentelor obișnuite. Cel mai rău lucru este Adam mijlociu (6), care poate mânca numai feluri de mâncare din hrișcă pe lângă laptele scump hidratat. Nimic mai mult.

peste

Familia Feščákov s-a căsătorit în urmă cu opt ani, iar un an mai târziu s-a născut o fiică. Totul era în regulă și nimeni nu știa nici măcar ce așteaptă familia în lunile următoare. Svetlana descrie prima ei experiență dificilă după cum urmează: „Františka a avut dureri abdominale chiar de la naștere, dar am atribuit-o colicilor pentru sugari. Când a durat mai mult de jumătate de an, ni s-a recomandat examinarea gastroenterologică. Doctorul a făcut analize de sânge pentru alergia la laptele de vacă, dar s-au dovedit a fi negative. Cu toate acestea, ea ne-a sfătuit să eliminăm laptele. Am făcut-o, iar starea s-a ameliorat în timp. ”Durerea și diareea s-au oprit, dar fata încă nu a crescut. În timp ce în primul an de viață cântărea mai puțin de 9 kilograme, la a doua zi de naștere greutatea a arătat doar cu un kilogram mai mult.

Al doilea fiu născut a avut aceleași probleme. Svetlana își amintește momentele pe care le-a suferit cu el: „Chiar și când îl alăptam, avea diaree și îi durea stomacul. Prin urmare, am decis să procedăm în același mod ca și František. Aproape că am încetat să alăptez cu ea și, eliminând treptat diferite tipuri de lapte, am constatat că prepară o băutură bine hidrolizată. ” Această nutriție este absorbită direct în intestinele din corp. Dezavantajul său este că nu poate fi adăugat la feluri de mâncare, sosuri și nu poate fi aromatizat.

Cu toate acestea, František și treptat Adamko s-au obișnuit cu gustul ușor amar. „Starea fiilor s-a schimbat și ea, dar numai temporar. Când am început să includ primele feluri de mâncare, au fost din nou dificultăți. Adamko suferea de durere, diaree, refuzând să mănânce ceva. A putut să nu mănânce deloc două sau trei zile ", descrie Svetlana momentele dificile.

La sfatul gastroenterologilor, aceștia au început, de asemenea, să excrete treptat anumite alimente. Cartofii, merele și multe alte garnituri au fost incluse în lista interzisă. Adamko a rămas doar la hidroliză și starea sa s-a stabilizat, ba chiar s-a îngrășat. După luna a 10-a, au început să adauge alimente care conțin gluten în dieta sa și a fost din nou rău.

Cu toate acestea, Františka a îndurat glutenul, iar soțul ei Feščákovci nu și-a dat seama că problema care îi deranjează pe ambii copii ar putea fi boala celiacă. Nu aveau pe nimeni în familie cu boala și, de fapt, nu a întâlnit-o niciodată. Măcar amândoi credeau așa. Cu toate acestea, la acea vreme, soțul lui František mergea la medici de mai bine de doi ani, deoarece avea probleme digestive. Cu toate acestea, niciun medic nu a efectuat un examen pentru a determina boala celiacă. Când s-a întâmplat acest lucru, adevărul a ieșit la iveală. Biopsia, confirmată de o biopsie, a fost moștenită de copii după el, deși nu a apărut pentru prima dată până la vârsta de treizeci de ani. În combinație cu alergiile Svetlana la praf, polen și altele, au fost făcute diagnostice ale copiilor lor.

Dieta fara gluten

Un tată și copii au trecut la o dietă fără gluten (este pe tot parcursul vieții, abandonul readuce corpul într-o stare acută). Pentru o clipă, criza părea să se fi încheiat. Svetlana a fost fericită că copiii s-au îngrășat puțin, dar. „Eliminând treptat alimentele care nu le făceau bine, s-a încheiat în așa fel încât, pe lângă laptele hidrolizat, să poată mânca doar orez și carne, chiar și carne de vită. De jur împrejur, în fiecare zi, norocos că nu le-a plăcut. Cu toate acestea, Adamko a încetat treptat să tolereze și aceste alimente, alergologul a numit-o așa-numitul Proces alergic. Am constatat că în cantități foarte mici pot fi rați și broccoli, chiar și aproximativ o dată pe lună, deoarece fibra îi este iritantă. František poate face ceva mai mult, de ex. pere, cireșe, dar nu prune, mere, porumb, soia, cartofi. Soțul este cel mai bun, poate face totul fără gluten și nu poate doar lapte și soia de lactoză. "

„Jocul de ghicire”, de care Adamek și Františka nu se vor sătura, a devenit o parte comună a vieții lor. Fiecare mâncare pe care o păstrează în sine este prețioasă. Alergiile lor severe la alimente complică, de asemenea, aportul de alimente destinate persoanelor care suferă de boală celiacă. „De exemplu, pâinea care se consumă într-o dietă fără gluten nu poate fi deoarece conține făină de porumb sau cartofi. Prin urmare, le fac în fiecare zi făină de hrișcă pură și pâine fără gluten pentru soțul meu. Problema este și găsirea unui unt potrivit. Singurii care erau în vânzare și nu conțineau acid citric sau alți aditivi nu mai sunt produși. Am găsit altul care conține doar un minim din acest acid, așa că îl folosim, deși în cantități foarte mici. Ambii copii sunt extrem de sensibili la acest acid, precum și la coloranți și emulgatori. Reacționează imediat cu diaree, inflamație a intestinelor sau deversări. "

De ziua de naștere sau de sărbători, Svetlana coace biscuiți din făină de hrișcă, deși mai multă grăsime din ei îi dăunează și. Dar o dată sau de două ori pe an, riscă.

Și Benjamin.

În ciuda tuturor, Feščákovci tânjea după un alt copil. Ei credeau că prevenirea în timpul sarcinii ar preveni cel puțin posibilele alergii, atunci când boala celiacă era aproape sigură. „Când am rămas însărcinată cu cea mai mică, la sfatul unui alergolog, am mâncat doar ceea ce au făcut copiii, chiar și atunci când s-a născut Benjamin (apropo, el cântărea 3.600 g) și am început să-l alăptez. Cu toate acestea, mi-a fost foarte greu să tolerez că testarea ocazională a arătat că Benjamin va evolua în același mod. Tot ce trebuia să fac era să mănânc o bucată de cartof și a doua zi i-am văzut fața înroșită și durerea de stomac. ”

Cu ceva timp în urmă, au început să-i testeze glutenul pentru a vedea dacă a avut și boală celiacă prin teste de sânge. (Copiii mai mari primesc o contribuție de o mie de coroane de la Agenția de Asigurări Sociale pe baza acestui diagnostic, tatăl lor nu are dreptul, deoarece se spune că boala sa nu este suficient dezvoltată.) Cu toate acestea, în două săptămâni, el a slăbit mult și a suferit de durere și diaree. „Pentru a face o biopsie intestinală pentru a confirma definitiv boala celiacă, el trebuie să ia gluten cel puțin o lună. Și mi-e teamă de asta. Imunologul susține că această testare îi poate provoca o alergie foarte puternică, cum este cazul lui Adamek. Habar nu am cum o vom rezolva. Benjamin este între Francis și Adamko când vine vorba de mâncare. De asemenea, nu poate orez, cartofi și alte ingrediente, dar poate carne, ouă. Dar nu știu cât timp. „O presimțire înfricoșătoare îl răpește pe tânăra mamă optimism.

Francis și Benjamin trebuie să ia lapte hidrolizat în mod regulat. Cu toate acestea, aceasta este plătită de compania de asigurări doar pentru un an, așa că trebuie să o cumpere integral pentru ambii copii. „Francis are nevoie de patru cutii pe lună, Benjamin de șase. Un pachet costă aproape 500 de coroane, deci ne costă aproximativ cinci mii pe lună. Adamko este alergic la acest lapte și tolerează doar o băutură hidrolizată care conține aminoacizi. Se poate costa 2.250 de coroane. Acest lapte a fost plătit de compania de asigurări de sănătate în termen de un an, acum este până la trei. Adamko va avea șapte și nu poate fi fără acest lapte. Cu toate acestea, compania de asigurări nu vrea să-l plătească în exces, chiar dacă am cerut o scutire. El a fost aprobat de două ori pentru două cutii, ceea ce este foarte puțin. Am scris deja Ministerului Sănătății, direcția companiei de asigurări, dar nu am mers nicăieri. "

Sistemul imunitar al băieților este slăbit, așa că Svetlana încearcă să găsească vitaminele potrivite pe care le-ar tolera. Cu toate acestea, multe suplimente de vitamine conțin aditivi pe care el nu le poate. Cercul vicios nu se termină. În ianuarie, a fost internat în stare critică la o greutate de paisprezece kilograme. Medicii au stabilit apoi că va avea nevoie de o cutie de lapte hidrolizat timp de două zile pentru a oferi o doză zilnică de proteine. „Asta înseamnă 15 pe lună, ceea ce este nerealist pentru noi. Ar costa peste treizeci de mii. Ar fi ideal dacă i-am putea oferi cel puțin jumătate din doză, dar nu o avem. În ultimele șase luni am fost ajutați foarte mult de rude, cunoscuți. Ne-am apropiat de cine am putut. Două fundații ne-au dat câteva mii, pentru care am cumpărat imediat mai mult lapte ".

Boala celiacă este asociată cu mai multe boli, cele mai frecvente fiind diabetul și tulburările tiroidiene. Din fericire, toate acestea au fost evitate pentru copii. Deși toate sunt anemice, suferă de slăbiciune musculară încă de la naștere, „și deși gripa și durerile în gât sunt mai puțin frecvente atunci când virusurile intestinale se varsă undeva, le avem chiar acasă. Atunci ne îmbarcăm. Adamek a confirmat deja osteoporoza. Lipsa nutrienților îi afectează și psihicul. Este un copil înțelept și deștept, își amintește foarte mult, dar uneori îi este greu să se concentreze. "

Boala celiacă este o boală pe tot parcursul vieții și șansele ca aceasta să dispară la frații Feščák sunt aproape zero. Cel puțin unele alergii alimentare ar putea dispărea treptat. Svetlana speră așa. „Am auzit de cazuri la fel de grave de copii. La pubertate, au început treptat să clasifice și alimentele problematice, iar organismele lor au început să le tolereze. Cred că acesta va fi și cazul nostru, dar mai avem mult timp de parcurs. "

În septembrie, Františka și Adamko au început să meargă la școală. Deși František trebuia să înceapă anul trecut, ea se află abia acum pe bancă din cauza unei întârzieri. Acest lucru este mai avantajos pentru frați și, de asemenea, pentru părinții lor. Nu este nevoie să scriem despre faptul că este foarte dificil pentru toată lumea. Cu toate acestea, copiii așteptau cu nerăbdare școala și, deși nu mergeau la grădiniță, Svetlana practica scrisori cu ei. Până acum, Ocino câștigă bani pe lapte.

Dacă sunteți interesat de această poveste și ați putea sfătui, ajuta sau încuraja cuplul Feščák, scrieți-le. În ciuda situației disperate în care se află, ei cred că există o soluție la problema lor.

Adresa: Svetlana Feščáková, Kvetná 17, 083 01 Sabinov. E-mail: [email protected]

Număr cont: 0502461667/0900 Slovenská sporiteľňa

Autor: PaedDr. Dagmar Baluchová

Articolul a fost publicat în revista Mama a ja, 10/2006.

Din numărul din octombrie alegem: * SĂRCINȚA ȘI NATURA: Pregătirea pentru naștere = psihoprofilaxie, adolescentă gravidă sau tată în vârstă de 14 ani, 9 luni de interes * * BEBELUS: Dezvoltare psihomotorie, Ne jucăm pentru primul an, Lapte dintr-o sticlă, Rețete pentru bebeluși Copil mic: frate pe orizont * PRESCOLAR: Catering pentru copii, Învățarea prin joc în perioada de la 4 la 4,5 ani, Lumea copiilor * SCOLAR: Învață cu copiii, dar nu le face o a doua școală acasă, Mic dejun și zeciuială pentru școlarii noștri, mămicile le sfătuiesc pe mame: Cum să crești încrederea în sine? * GEMENII: Marie Stracenská: „Nu ne mai trăim viața, ci viața copiilor noștri * PENTRU TATI: A fost o naștere frumoasă * SĂNĂTATE: Tulburări de panică la copii, Copil afectat, Urme de sarcină, Extreme în alimentație * EL SI EA: „Hoții cer bani sau viață. Femeile le vor pe amândouă. ”* PRODUSE COSMETICE: Renașterea în baie * MODĂ: Blur vs. estetica * UNDE COPII: Vino să vezi Bojnice * REȚETE ȘI REȚETE: Bucurați-vă de mai multe legume, al zecelea la școală

De asemenea, vă puteți abona la revista online aici.

Eveniment octombrie BEER Fisher - Preț!

Comandați un abonament de un an la MAMA și I în luna octombrie și primiți automat cadoul Fisher - Price HRYZADLO!