Martin, în vârstă de patru ani, are o boală rară. El este primul care este tratat în Slovacia
La fiecare două săptămâni, Jakubčákovci urcă într-o mașină și parcurge sute de kilometri, cu Martink, în vârstă de 4 ani, pleacă într-o călătorie lungă cu singurul obiectiv - să primească o altă doză de tratament rar. „Când îl privești, este ca un copil sănătos, cu excepția epilepsiei”. a spus Miriam Jakubčáková, mama băiatului.
A început acum un an, la început arăta ca o epilepsie, dar medicul din Banská Bystrica lângă Martinek a dezvăluit o boală rară cu care se naște un copil o dată la 4 ani. "Boala este progresivă și de neoprit, există o pierdere a capacității, simptomele au condus la o boală rară de tip doi și duce la moarte prematură în anii 10," comentează Katarína Okáľová, neurolog pediatru, DFNsP Banská Bystrica.
El este primul pacient din Slovacia care a primit acest tratament. Este o enzimă lipsă care este perfuzată în corpul pacientului. Cu toate acestea, trebuie administrat în mod regulat, la fiecare două săptămâni. Este un medicament nou care a fost aprobat pentru utilizare în urmă cu aproximativ un an și tratează în prezent 45 de copii din toată Europa. Tratamentul poate ameliora și încetini semnificativ evoluția bolii. „Fiecare depunere este supusă aprobării și suntem recunoscători că Martinkova poisťovňa a aprobat-o”, a adăugat Okáľová. Rezultatele lumii de până acum la copii cu ai căror părinți este familia Jakubčákovc le oferă o mare speranță că starea lui Martinka se va îmbunătăți.
Tratamentul cubanez a fost suspendat. Urmăriți videoclipul arhivei:
- Internare în cantinele școlare Oraș transparent Oraș Martin
- TEST care dezvăluie boala Faceți ACEST lucru în fața oglinzii și aflați adevărul!
- Remediul unic pentru o boală genetică incurabilă este primul și singurul - Familia sănătoasă - Sănătatea
- Departamentul de Urologie, JLF Marea Britanie și UNM, Spitalul Universitar Martin
- Print - MARTIN PYCO RAUSCH - „ALIMENTAREA MEA”