Primim deseori scrisori cu poveștile dvs. de la redacție. Ne contactați cu o cerere de ajutor, sfaturi, asistență. Ne-a scris și doamna Ľubica, care are o fiică grav bolnavă.
În viață se întâmplă lucruri pe care nu ne bazăm. Uneori este dificil să le accepți. Avem visele, planurile, stereotipul și brusc BAC. Mai ales dacă este grav un diagnostic care afectează și copilul dumneavoastră. Lumea se răstoarnă și la început arăți doar neajutorat. Apoi încerci să o accepți și să lupți pentru cel mai valoros lucru pe care îl ai. Bebelusul tau.
Fibroza chistică - un diagnostic crud
Fibroza chistică provoacă prejudecăți
Mă adresez la voi ca mamă a unei fiice bolnave în stadiu terminal cu o cerere de ajutor. Fiica noastră are 18 luni și are fibroză chistică. Este o boală incurabilă grav transmisă genetic. Am fost diagnosticați când avea 5 luni și de atunci viața noastră s-a răsturnat.
Ceea ce am de-a face este faptul că de multe ori, din cauza lipsei de informații despre această boală, întâlnim neînțelegeri ale mediului. De asemenea, am învățat să trăiesc cu el datorită Clubului de Fibroză Chistică, unde suntem în contact cu multe alte familii - afectate în mod similar. M-a ajutat foarte mult să împărtășesc chinul nostru cu alții. Contactul zilnic cu oamenii din forum, unde suntem ca o familie mare, dar nepermis să ne întâlnim (din cauza copiilor bolnavi), este de mare ajutor.
Pe măsură ce se apropie 21 noiembrie - Ziua Veteranilor de sare - care are un rol de jucat
pentru a răspândi gradul de conștientizare a fibrozei chistice, voi fi fericit dacă oamenii vor învăța cât mai mult despre asta. Pentru ca ei să nu condamne și să înțeleagă. Să știu cine sunt copiii sărați și cum le este viața.
EI BINE, MULTUMESC
Ce este fibroza chistică?
Este o boală genetică gravă care afectează negativ calitatea vieții și o scurtează prematur. În prezent, CF poate fi detectată prenatal.
Glandele care secretă extern produc anormal de dense și mucus patologic, care se așază pe mucoase și înfundă organele vitale. Bacteriile se instalează apoi în plămâni, provocând infecții severe și inflamații.
El este afectat în mod similar pancreasului, care nu secretă suficient enzimele necesare digerării alimentelor. CF afectează, de asemenea, organele genitale, ficatul și sinusurile și este adesea asociată cu diabetul. Se poate spune că CF treptat afectează toate autoritățile, singurul lucru care nu afectează în niciun fel intelectul. Copiii cu FC sunt normali intelectual și mental, se deosebesc de colegii lor doar prin slăbirea fizică.
Care sunt simptomele fibrozei chistice?
Cum este tratată fibroza chistică?
A face față acestei boli este dificil și consumator de timp. Nu este încă posibil să-l vindeci, tratamentul doar încetinește progresia bolii. În plus față de terapia standard, trebuie prezentată copiilor dietă de casă bogată în calorii, bogată în grăsimi. Pe vreme caldă trebuie îmbogățit cu mai multă sare.
Tratamentul pe tot parcursul vieții al fibrozei chistice este o provocare:
- pacient cu FC zilnic eunhaluje și reabilitează folosind proceduri fizioterapeutice speciale care ajută la îndepărtarea mucusului gros din plămâni (igiena pulmonară)
- se bucură înun număr mare de droguri (mucolitice, antibiotice, vitamine.), de mai multe ori pe an și antibiotice pentru venă
- trebuie să ia enzime artificiale înainte de fiecare masă
- trebuie să respectedieta bogata in calorii
- menține condiția fizică prin exerciții fizice regulate și sport
- se supune periodic la controale medicale și spitalizări
- NICIODATĂ nu faceți atunci când un copil plânge Articole pentru bebeluși MAMĂ ȘI MINE
- Rinita - trateaza-l in mod corespunzator pe micutul tau Articole pentru copii MAMA and Me
- Cancerul la copii Articole pentru copii MAMA și Ja
- Rinita la copii Mai bine suge sau suflă nasul Articole pentru bebeluși MAMA și Eu
- De vreme ce copilul poate decide pentru el însuși Articolele pentru copii MAMA și Eu