Viața cu scleroză multiplă
Scleroza multiplă este o boală care poate răsturna viața chiar și la persoanele aparent sănătoase și vitale. Este incurabil - dar vindecabil. Cu toate acestea, necesită o abordare conștiincioasă a pacienților, care adesea trebuie să lupte împotriva prejudecăților asociate cu scleroza multiplă, pe lângă boală. Campania cu motto-ul „Nu te ascunde, ieși din linie!” Crește gradul de conștientizare a acestei boli la mii de fețe, descompune miturile, încurajează pacienții să nu se teamă să vorbească despre boală.
Scleroză multiplexarea este o boală pe care o parte substanțială a societății o percepe ca fiind în mare parte necunoscută. Pacienții care au fost diagnosticați sunt adesea confruntați cu declarații dureroase și afirmații false despre boală - „ajungi într-un scaun cu rotile”, „nu vei putea avea copii”, „aceasta este boala în care cineva uită?”. Aceste și multe alte concepții greșite complică terapia pacientului și întârzie tratamentul necesar. Astăzi, însă, medicina modernă poate încetini dezvoltarea bolii.
Boala vine fără avertisment
Scleroza multiplă este o boală cronică autoimună în care sistemul imunitar atacă propriul său sistem nervos. Este denumită și o boală de mii de fețe, poate avea manifestări foarte diverse și dezvoltarea ei nu poate fi previzionată în niciun fel, deoarece este diferită și pentru fiecare pacient. Apare fără avertisment și poate apărea inițial doar ca rezultat al epuizării „obișnuite”, al surmenajului sau al stresului. Mulți oameni cu scleroză multiplă suferă de boală timp de mulți ani înainte de a afla care este cauza reală a problemelor lor - oboseală constantă, probleme de mișcare în creștere, durere, probleme de vedere sau depresie. În scleroza multiplă, pot apărea practic orice simptome neurologice, care deseori cauzează progresiv dizabilități fizice și tulburări neuropsihiatrice.
Diagnosticarea sclerozei multiple nu este întotdeauna ușoară. Nu există un test neechivoc care să poată fi utilizat pentru confirmarea diagnosticului de SM cu certitudine, astfel încât anamneza, simptomele neurologice, precum și rezultatele testelor imagistice și de laborator ar trebui luate în considerare cu atenție în diagnosticul acestei boli. Diagnosticul precoce și tratamentul eficient sunt extrem de importante pentru prognosticul pacientului.
„Nu există un remediu pentru scleroza multiplă. Cu toate acestea, există unele care îi afectează cursul, acestea pot atenua sau chiar opri simptomele bolii sau pot preveni un focar brusc de alte simptome ", explică neurologul, MUDr. Slavomíra Kováčová (în imagine).Scopul tratamentului de astăzi este de a preveni deteriorarea ireversibilă a sistemului nervos central și de a atenua cât mai mult posibil dizabilitățile fizice și psihice care apar odată cu evoluția bolii. Cu toate acestea, este important să începeți tratamentul devreme.
Comunicarea dintre pacient și medic este crucială
Cu toate acestea, comunicarea semnificativă între pacient și medic are, de asemenea, o influență fundamentală asupra cursului tratamentului. În trecut, abordarea pasivă a pacientului era considerată a fi colaborarea ideală, iar pacientul era de așteptat să respecte recomandările medicului nu numai în ceea ce privește medicația, ci și în ceea ce privește stilul de viață. Respectul pacientului și abordarea autoritară a medicului față de pacient au fost o chestiune firească. În prezent, însă, este subliniată abordarea activă și coresponsabilitatea pacientului în raport cu tratamentul. Pacientul însuși poate contribui la o comunicare eficientă.
„Se pot obține rezultate mai bune ale tratamentului dacă pacientul își poate descrie cu ușurință starea de sănătate, are idei de îmbunătățire și opțiuni de tratament, vorbește deschis despre ceea ce nu înțeleg sau descrie direct efectele secundare ale tratamentului care pot apărea în terapie”, a spus el psiholog clinic Dr. Dr. Dr. Pavla Nôtová (în imagine).
Activitatea fizică reduce oboseala și depresia
Deși în trecut activitatea fizică nu a fost recomandată în înțelegerea tradițională a sclerozei multiple la pacienți, descoperirile recente integrează exercițiul fizic în tratamentul sclerozei multiple ca o componentă esențială. Cercetările actuale indică beneficii semnificative - capacitate aerobă îmbunătățită și forță musculară, mobilitate, oboseală și calitate a vieții. Tulburările de memorie și concentrare care nu sunt afectate de medicamente pot fi, de asemenea, ameliorate cu exerciții fizice regulate. Experții pentru pacienții cu scleroză multiplă recomandă exerciții aerobice - alergare, ciclism, yoga, pilates, dar și antrenament de forță cu intensitate mai mică.
„Pregătirea fizică devine cel mai promițător tratament non-farmacologic pentru pacienții cu dizabilități ușoare până la moderate. Reduce oboseala, depresia și îmbunătățește calitatea vieții fără a agrava simptomele bolii. Prin urmare, este extrem de important ca pacienții să găsească orice activitate pe care o pot desfășura, de la o plimbare normală la activități fizice mai solicitante. O parte la fel de importantă a tratamentului complementar al SM este dieta care trebuie individualizată. Prin urmare, în cooperare cu experți, am creat un șablon pentru dieta pacienților cu SM, cu accent pe eliminarea elementelor dietetice pro-inflamatorii și includerea antioxidanților în dietă. În același timp, o abordare personalizată face posibilă luarea în considerare a stării clinice a pacientului, a tratamentului acestuia sau a bolilor asociate ", explică el. MUDr. Dr. Darina Slezáková (în imagine).
Problemele de sănătate tabu sunt, de asemenea, legate de boală
Nu ascunde umanitatea, ieși din linie!
Sprijinul pentru pacienții cu scleroză multiplă este în al treilea an al unui proiect numit „Nu te ascunde, ieși din rând. Viața mea cu scleroză multiplă ", a decis să exprime creativ mai multe personalități și influenți slovaci.
Proiect implementat de companie Sanofi Genzyme și sub auspiciile profesionale Societatea neurologică slovacă are un scop principal, și anume atragerea atenției și accentului asupra eliminării prejudecăților care însoțesc această boală.
„În calitate de medic, pot spune că diagnosticarea unei boli atât de grave precum scleroza multiplă este o schimbare de viață pentru pacient. Pentru ca abordarea sa asupra bolii să fie responsabilă și eficientă din punct de vedere al tratamentului, noi, profesioniștii din domeniul sănătății, trebuie să abordăm pacientul mai puțin formal și, cel mai important, empatic. Prin urmare, mă bucur că, prin acest proiect unic, empatia poate fi arătată pacienților de către societate în ansamblu. Este important să ieșiți din linie și să aruncați prejudecăți nu numai în fața dvs., ci și a altora ", explică el. MUDr. Anna Cvengrošová (în imagine).
Câștigătorul olimpic de trei ori a devenit ambasadorul campaniei din acest an Anastasia Kuzminova (Fig.), Care încurajează pacienții cu scleroză multiplă să nu renunțe în lupta împotriva bolii. „Mi-am obținut toate victoriile datorită faptului că nu am renunțat niciodată. Victoriile mele aparțin atât celor care au fugit cu mine, cât și celor care au crezut în mine și m-au susținut. Alătură-te ștafetei noastre! Nu te ascunde, ieși din rând! Sprijiniți-ne cu pacienții cu scleroză multiplă. Cred că vom câștiga împreună! "
„Suntem încântați să avem ocazia pentru al treilea an de a implementa un proiect care să ajute pacienții cu o boală atât de gravă precum scleroza multiplă. Suntem conștienți de faptul că suportul și exprimarea apartenenței pot ajuta în mod semnificativ pacienții în lupta împotriva bolii. Mulți pacienți sunt singuri și se luptă cu frica și prejudecățile. Vrem ca ei să simtă că nu sunt singuri în acest sens și credem că datorită proiectului vom putea crește gradul de conștientizare a acestei boli în rândul publicului larg ", a spus Ing. Beáta Kujanová, manager comunicare Sanofi.
Proiectul a implicat, de asemenea, mai multe personalități cunoscute - actori, cântăreți, moderatori, sportivi și alte personalități ale vieții sociale. Aceștia și-au exprimat sprijinul pentru pacienții cu SM prin pictarea simbolică a pungilor de pânză, care vor fi prezentate publicului la o conferință de presă pe 14 mai, la Bratislava. Vă mulțumim pentru sprijinul acordat pacienților cu scleroză multiplă: Vladimíra Ledecká, Števo Martinovič, Zuzana Vačková, Gabo Kocák, Kvetka Horváthová, Matej Tóth, Alena Stračiaková, Thomas Puskailer, Erika Barkolová, Jozef Dodo Kuriľák, Lucia Wirthová, Michal Sabo, Karinemák, Roman Karin Kemka, Dušan Pašek, Natália Olcsváry Hatalová, Matej „Sajfa“ Cifra, Veronika Cifrová Ostrihoňová, Maroš Molnár, Adriana Pešinová, Boris Bordács, Bibiana Ondrejková și influenceri: lulusbakers - Lucia Gažová, LENKA, LENKA.
În cel de-al treilea an al campaniei, organizatorii vin, de asemenea, cu scurtmetraje educaționale în care au reunit medici și pacienți și opiniile lor cu privire la problema bolii. Ambasadorul proiectului și-a exprimat, de asemenea, sprijinul pentru filmele din filme Anastasia Kuzminova.
Mai multe informații despre scleroza multiplă și proiectul în sine, precum și despre filme educaționale pot fi găsite la www.spolumozeme.sk, FB și Instagram Spolumozeme.
Pacienții sunt, de asemenea, ajutați de organizațiile de pacienți
În plus față de tratament, este foarte util pentru pacienții cu boli cronice severe să facă schimb de experiențe, să se întâlnească, să discute și să se sprijine reciproc. În Slovacia, pacienții cu scleroză multiplă și rudele lor pot apela la două organizații profesionale de pacienți - Asociația slovacă pentru scleroză multiplă (SZSM) A Asociația de scleroză multiplă Speranță.
Asociația slovacă pentru scleroză multiplă, care acoperă în prezent 25 de cluburi SM și peste 650 de pacienți din toată Slovacia, a pregătit un multiplex cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei în perioada 14-17. Proiect mai 2019 numit "Cu o cafea despre SM". Scopul este de a aduce problema SM la publicul larg și la pacienți prin întâlniri personale cu un neurolog și psiholog din regiune. „La întâlniri, participanții vor avea ocazia să discute cu experți despre lucruri care îi interesează sau îi deranjează. Plănuim să relansăm întâlnirile prin adaptarea intrării în cafenele la simptomele și problemele pacienților cu SM (de exemplu, podea în mișcare, vizibilitate limitată etc.) ", spune președintele SZSM, Jarmila Fajnorová.
„În același timp în această perioadă organizăm o colecție publică. Pe străzile a 22 de orașe mai mari și 6 sate, voluntarii crește gradul de conștientizare a SM distribuind broșuri și materiale informative despre SM și decorând oamenii cu floarea-soarelui, deoarece în 2003 floarea-soarelui a fost aprobată la VV SZSM ca simbol al Eskkars din Slovacia ". adaugă Jarmila Fajnorová.
Informații despre activitățile SZSM, precum și despre cluburile regionale, pot fi găsite și pe site-ul www.szsm.sk.
Scleroza multiplă ajută pacienții cu scleroză multiplă și de mulți ani Asociația de scleroză multiplă Speranță, care organizează prelegeri, ședințe de reabilitare, oferă consiliere și asistență, dar a înființat și Sheltered Workshop. Asociația Speranța organizează, de asemenea, evenimente pentru a sensibiliza publicul larg asupra bolii. Una dintre cele mai importante este evenimentul „De la Tatra la Dunăre cu bicicleta în ciuda sclerozei multiple”, a căror idee s-a născut în mintea pacienților înșiși, pentru a răspândi conștientizarea bolii în societate, lucru pe care îl fac și ei cu succes. Evenimentul se desfășoară sub auspiciile lui Richard Raši (prim-ministru al Republicii Slovace pentru Investiții și Informatizare), iar de trei ori campionul mondial Peter Sagan și-a exprimat sprijinul pentru pacienți.
Pacientii cu scleroza multipla si sustinatorii lor vor comemora Ziua Mondiala a acestei boli si Ziua Nationala Slovaca a SM pentru a cincea oara. "În ciuda sclerozei, multiplexul va începe evenimentul educațional de ciclism De la Tatra la Dunăre pe bicicletă cu prima etapă de la Štrbské Pleso luni, 20 mai", a declarat președintele asociației, Jaroslava Valčeková. „Numărul de bicicliști crește de la an la an - pacienți care parcurg ciclul pe tot traseul, adică 600 km. La fel și numărul de bicicliști sănătoși. Întregul eveniment a luat deja forma unui eveniment atractiv, crește interesul companiei pentru scleroza multiplă și informează despre boală ", adaugă Jaroslava Valčeková.