Acțiune

apărea

Scleroza multiplă este o boală cronică pe tot parcursul vieții care afectează 2,8 milioane de oameni din întreaga lume. Pacienții sunt tratați cu tratament de ultimă generație, dar există încă o lipsă de centre de tratament SM specializate, specialiști și psihologi care să ajute pacienții să facă față mentală simptomelor înrăutățite ale bolii.

Scleroza multiplă nu este de obicei o boală moștenită. De obicei, se dezvoltă la un adult tânăr cu o sănătate deplină. Cauza este un răspuns imun anormal al corpului care provoacă inflamații și leziuni ale creierului și ale unor părți ale măduvei spinării, adică ale sistemului nervos central. Boala începe de obicei între 18 și 40 de ani, afectând mai multe femei decât bărbați.

„Cauza exactă a bolii este încă necunoscută, se presupune că la un moment dat va începe un proces inflamator, în care celulele sistemului imunitar joacă un rol important. Acestea atacă și deteriorează structurile proprii ale corpului din creier și măduva spinării ", spune doc. MUDr. Dr. Jarmila Szilasi. de la Departamentul de Neurologie, UPJŠ LF și UNLP Košice și președinte al Secției de scleroză multiplă a Societății neurologice slovace.

Fiecare individ este despre interacțiunea mai multor factori, care sunt implicate în dezvoltarea unor boli precum sexul feminin, factori rasiali, anumite predispoziții genetice la boli imune, influențe de mediu, în special infecții virale mai frecvente, dietă prea sărată, obezitate, fumat, lipsa soarelui și vitamine. Slovacia este una dintre țările cu o incidență și o prevalență relativ ridicate a bolii, avem aproximativ 8.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă.

POSIBILITĂȚILE ACTUALE DE DIAGNOSTIC ȘI TRATAMENT AL PACIENTILOR CU SCLEROZĂ MULTIPLEX ÎN SLOVACIA

Diagnosticul bolii se bazează pe criteriile de diagnostic internaționale McDonald’s, a căror ultimă revizuire datează din 2017. „Acestea includ dovezi ale semnelor și simptomelor explicate prin leziuni în substanța albă a sistemului nervos central, dovezi ale diseminării lor în spațiu și timp, excluzând alte cauze ale simptomelor clinice. Diagnosticul este susținut de constatări în lichidul cefalorahidian și imagistica prin rezonanță magnetică a creierului și măduvei spinării ", spune Szilasi.

Distingem trei forme clinice de SM, și anume SM recidivant-remisivă, SM secundar-progresivă și forma primară-progresivă de SM. Tratamentul SM, numit tratament DMT, este farmacologic, pe tot parcursul vieții și își propune să oprească procesul imunitar inflamator din sistemul nervos central și să inducă refacerea structurilor deteriorate ale creierului și ale măduvei spinării. Tratamentul DMT, care este imunomodulator și imunosupresor, afectează procesele imune la diferite niveluri.

Unul dintre simptome este afectarea vederii

„Tratamentul va opri activitatea, adică numărul de atacuri și formarea de noi depozite în sistemul nervos central, precum și progresia bolii, i. j. creșterea invalidității permanente. Începem și ulterior monitorizăm examinări clinice periodice, evaluarea analizelor de sânge și imagistica prin rezonanță magnetică în ambulatorii neurologice specializate pentru SM ", spune Szilasiová.

O scară de evaluare clinică a afectării funcționale totale în SM, numită EDSS - Scala extinsă a gradului de dizabilitate, este utilizată pentru a evalua activitatea bolii și efectul tratamentului. Dacă boala nu este tratată, se poate aștepta la o deteriorare permanentă, cu trecerea de la faza inflamatorie la faza progresiei ireversibile permanente (deteriorare). Nu mai putem influența farmacologic această fază a neurodegenerării, deci este importantă diagnosticarea precoce și tratamentul bolii.

În plus, DMT are un efect mai mare dacă începe din stadiul cel mai devreme posibil al bolii, i. j. după prima manifestare (atac), se observă un efect mai pronunțat și de lungă durată al reducerii activității bolii. Pacientul rămâne astfel angajat mai mult timp, este autonom din punct de vedere economic și activ social.

„În Slovacia, pacienții cu SM au acces la cele mai moderne medicamente DMT, al căror efect asupra evoluției bolii a fost dovedit științific și aprobat la nivelul legislației europene în materie de droguri, ceea ce reprezintă un mare avantaj față de unele țări din jur care nu au unele medicamente de ultimă generație disponibile pentru toți pacienții. În plus, tratamentul este acoperit integral de companiile de asigurări de sănătate ", adaugă Szilasi.

PROVOCĂRI ÎN PROCESUL DE TRATAMENT AL SCLEROZEI MULTIPLEX ÎN SLOVACIA

Procesul de tratament din Slovacia aduce cu sine mai multe capcane care afectează întregul spectru de pacienți din toate zonele terapeutice, inclusiv SM. „Se pare că există o problemă ascunsă pentru pacienți indisponibilitatea tratamentului și a medicamentelor. Acest lucru se arată atunci când, în ciuda disponibilității tratamentului modern „pe hârtie” - medicamente rambursate complet în lista de categorisire - pacienții indicați nu pot primi acest tratament.

Cauzele sunt multe și pot varia la pacienții cu diagnostice diferite. O astfel de barieră poate fi, de exemplu lipsa medicilor - specialiști și centre de tratament specializat. Această subestimare determină o prelungire a diagnosticului de boală, începutul tratamentului și ulterior complicații cu tratamentul în sine ", spune PharmDr. Dominik Tomek, MPH, dr., MSc de la Departamentul de farmacologie clinică, Facultatea de Medicină, SZU, Facultatea de Medicină, Universitatea Slovacă de Medicină din Bratislava și vicepreședinte al AOPP.

„Dacă un medic prescrie două ore și există douăzeci de pacienți care așteaptă în ambulatoriu, atunci de multe ori nu există spațiu pentru ca pacientul să-l întrebe pe medic despre toate problemele cu care se confruntă într-o boală atât de gravă. La fel, surorile SM au mâinile pline. Cu toate acestea, dacă centrele SM specializate ar fi întărite și neurologii le-ar prescrie pe tot parcursul programului lor de lucru, ar exista mai mult timp pentru întrebările pacienților ", spune el.
Jarmila Fajnorová, președintele organizației de pacienți Asociația Slovacă Multiplexă a Sclerozei.

În centrele specializate SM, medicii au mai mult timp rezervat pacienților lor, centrele au propriile recepții și personal suplimentar care scutește asistenții medicali SM de munca administrativă și, de asemenea,.
„Procedurile procedurale prelungite au, de asemenea, un efect negativ asupra pacienților. Multe ori așteptând câteva luni pentru examinarea de către specialiști, pacientul va fi diagnosticat cu boala mai târziu, ceea ce ar putea duce la agravarea stării sale între timp.

În SM, acest lucru poate provoca o tranziție către un stadiu superior al bolii, adică deteriorarea posibilităților de mișcare și, în același timp, un tratament mai solicitant al pacientului ", adaugă Tomek. Alte bariere sunt atestările lungi și complicate ale medicilor, administrarea cuprinzătoare și aprobarea protocoalelor. O barieră geografică apare la unii pacienți care trăiesc în zone îndepărtate sau slab securizate. Și nu în ultimul rând, aceasta include intrarea complicată de noi medicamente, atât molecule, cât și medicamente biosimile
Slovacia.

ASISTENȚA PSIHOLOGICĂ PENTRU OAMENII CU SCLEROZĂ MULTIPLEX

SM interferează semnificativ cu autonomia umană, deci este foarte dificil pentru o persoană să facă față limitelor propriei capacități de a se îngriji de sine și de a lua decizii despre sine. În urma anunțării unui diagnostic incurabil de scleroză multiplă, toți oamenii prezintă semne de tulburare de stres în diferite grade.

„Majoritatea oamenilor sunt mai mult sau mai puțin capabili să se ocupe singuri de informații despre boală, dar cu cât boala progresează, cu atât fiecare persoană cu SM are nevoie de ajutor și ajutor psihologic”, spune psihologul dr. Ján Grossmann de la Departamentul de Neurologie, Spitalul Universitar Martin.

„Este extrem de important ca o astfel de asistență să fie disponibilă în centrele SM din toată Slovacia, așa cum este deja destul de frecvent în țările Uniunii Europene. Ajutorul psihologic accesibil și eficient atenuează povara socială și financiară asupra persoanelor cu SM, precum și a familiilor și a celor dragi ”, adaugă Grossmann.

COLECȚIE PUBLICĂ ÎN CAZUL ZILEI MONDIALE A SCLEROZEI MULTIPLEX

Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiplexe, Asociația Slovacă a Sclerozei Multiplexe a anunțat o colecție publică. „În acest fel, am dori să cerem tuturor oamenilor buni să contribuie cu orice sumă la noi. De ani de zile facem o colecție pe străzi, așa cum se spune, anul acesta suntem obligat să-l implementeze numai în formă online,„Spune Fajnor. Fondurile vor fi utilizate pentru activități de educare a pacienților, întâlniri ale pacienților nou diagnosticați cu medici, Abilimpiada pentru persoanele cu scleroză multiplă și alte activități. Colecția publică este disponibilă la acest link: https://szsm.darujme.sk/podporte-nas-935f7/

Conferința de presă DIAGNOSTIC PRIMAR PENTRU O VIAȚĂ MAI BUNĂ a avut loc cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiplexate din 20 octombrie 2020 și a 30 de ani de la fondarea Asociației Slovace a Sclerozei Multiplexe.