În Olanda, au decis să construiască un centru mare pentru tratamentul copiilor cu cancer. Expertul Marry van den Heuvel-Eibrink vorbește și despre motivul pentru care părinții sunt atât de importanți în tratarea pacienților tineri.

De ce ați decis să combinați șapte centre oncologice într-unul în Olanda?

Acest lucru se datorează în primul rând faptului că Olanda este o țară relativ mică. Când am obținut o rată de succes de aproximativ 75% în tratamentul pacienților cu cancer pediatric, am constatat brusc că nu am putut crește acest număr. Orice am încercat să îmbunătățim, nu am obținut prea mult succes.

Nu 75% este un număr bun din punct de vedere medical?

Da, dar înseamnă totuși că 25% dintre pacienții noștri vor muri. Deci, fiecare al patrulea copil, și asta e mult.

Cum poate un centru să crească succesul tratamentului?

De exemplu, dacă știm, de exemplu, că avem în prezent mai mult de 25 de subtipuri de leucemii definite biologic, trebuie să ne adresăm fiecărui subtip pentru fiecare pacient în mod individual, care este denumit medicament personalizat. Vom putea merge mai departe în acest fel, dar puteți face o astfel de abordare individuală numai dacă alegeți să vă centralizați. Dacă vă uniți forțele, veți obține toți experții sub un singur acoperiș. Deci vine orice pacient, un expert va avea grijă de el. Al treilea obiectiv este reducerea toxicității, adică încercarea de a reduce efectele secundare ale chimioterapiei intensive.

Prof. MUDr. M. M. (Marry) van den Heuvel-Eibrink

fiecare
Marry van den Heuvel-Eibrink tratează copiii cu cancer de aproape 30 de ani.

În prezent, lucrează ca oncolog pediatru la Centrul Princess Maxima din Utrecht, Olanda, care se află în prezent într-un spital local pentru copii. Cercetează cancerul de rinichi, malignitatea mieloidă și determină valorile efectelor secundare ale chimioterapiei intensive. În plus, este membră a unor importante grupuri de lucru internaționale care se ocupă de diferite diagnostice oncologice. A publicat peste 25 de proiecte de doctorat și peste 280 de lucrări științifice internaționale.

Acest lucru se poate realiza?

Când ne unim forțele, vom putea crește profesionalismul îngrijirii directe, dar, de asemenea, vom reduce efectele ulterioare de urmărire ale tratamentului oncologic. Deci, toți cei pe care îi vindecăm, care vor fi aproximativ 13.000 de oameni în Olanda în 2020, vor beneficia de îngrijiri mai bune și mai specializate. De exemplu, cei care vor fi după un transplant de măduvă osoasă vor fi în contact cu neurologi, endocrinologi, dar și cu experți cu privire la consecințele ulterioare ale tratamentului. În timpul amputării, pacienții vor fi din nou în contact cu experți în ortopedie, chirurgie, dar și reabilitare.

Și ce zici de părinți?

Ei au fost primii interesați de faptul că toți experții sunt într-un singur loc cu pacienții. Ne-au sprijinit de la început. Când am început să planificăm centrul, părinții pe care i-am invitat mai întâi la discuție. Așa că au devenit nu doar susținătorii noștri, ci și cei care au planificat centrul cu noi. Au muncit la fel de mult ca noi, ceea ce a ajutat foarte mult.

Care a fost rolul lor?

Le-am implicat în proiectarea centrului în sine, dar și în propunerile de îngrijire. Și este încă adevărat că ori de câte ori suntem jenați, îi invităm. Le auzim. Ele fac pur și simplu parte din echipa noastră.

Centrul Princess Maxima din Utrecht

  • Deși Maxima a devenit de atunci regina olandeză, copiii preferă prințesele, așa că echipa nu va schimba numele centrului
  • Au ales Utrecht pentru că este ușor accesibil cu trenul și mașina
  • se va deschide în mai 2018

Care a fost cea mai grea parte a construirii centrului?

Cea mai ușoară cale a fost convingerea oncologilor pediatrici. Toți profesioniștii au fost de acord. Cu toate acestea, cel mai greu a fost convingerea universităților. Și-au dat seama că șase dintre cele șapte centre universitare vor pierde calitatea îngrijirii cancerului pentru copii pe care le-au oferit până acum. Știau că afectează PR, poziția lor. Prin urmare, au încercat să pună în pericol proiectul nostru. Și încă mai încearcă. Cu toate acestea, suntem relativ departe de a construi centrul, inițiativa lor pare cu atât mai lipsită de sens.

Cât va costa în total construcția centrului?

Va fi aproximativ 70 de milioane de euro.

A fost dificil să obțin acești bani?

Ca să spun adevărul, nu a fost atât de dificil. Desigur, trebuia să obținem susținători în primul rând, niște bani pentru a începe. Avem asociații de părinți, dar organizarea oncologiei pediatrice a fost un mare susținător și am primit și sprijin de la guvern. S-au implicat și băncile.

Am vorbit despre tratament. Cât de importantă este îngrijirea non-medicală pentru pacienții copii?

Întotdeauna spun că am fost în spital în copilărie, așa că îmi amintesc experiențele mele. Știu că copilul trebuie să aibă un părinte cu mine și am verificat acest lucru în cei treizeci de ani de practică. Când un copil vine la spital și acest lucru este valabil mai ales atunci când este bolnav de cancer, familia trebuie să se ocupe nu numai de boala în sine și cum să o trateze. A doua problemă, la fel de gravă, este că viața de familie de rutină va fi complet perturbată. Este ca și cum ți-ar pune un laț la gât. Familia trebuie să renunțe la funcționarea normală.

Deci, cum ar trebui să fie implicată familia?

Este foarte important să fii conștient de ceea ce am spus mai sus. Părinții devin partenerii noștri de îngrijire. Le dau copiilor medicamente. Trebuie să găsiți un sistem pentru ca familia să învețe să aibă grijă de un pacient bolnav. Cu cât reușești mai mult să faci familia să încurajeze copilul în tratament, cu atât îngrijirea va fi mai bună.

Este destul de obișnuit ca părinții să fie în spital cu copiii lor?

Desigur. În timpul fiecărui tratament, părintele are ocazia să fie cu el toată ziua și unul dintre părinți poate rămâne noaptea. De asemenea, avem părinți de voluntari în secții care susțin pe rând alți părinți atunci când se simt rău sau pur și simplu atunci când au nevoie de ajutor. Sunt oameni care știu despre ce este vorba. Au trecut prin asta acum aproximativ cinci ani. Această colaborare este foarte importantă, deoarece trebuie să fim capabili să închidem emoțional, să uităm de problemă.

Curtea exterioară. Vizualizări - Prinses Máxima Center

Câți copii tratați în fiecare an?

Acum sunt cam 150. Din 2018, după deschiderea centrului, va fi 550 până la 600.

Scopul tău este să devii cel mai bun centru din Olanda și al cincilea din Europa. Cum poate fi măsurat?

Există diferite domenii care sunt comparate. Dar în îngrijire, principalul indicator este probabil numărul de vindecați, dar și satisfacția lor cu îngrijirea și, în consecință, calitatea vieții lor.

Cum primiți feedback?

O modalitate este chestionarele sau monitorizarea electronică. Desigur, vorbim mult cu ei.

Ce este monitorizarea electronică?

De asemenea, ajutăm, de exemplu, cu Facebook, unde părinții își au grupul. Nu este public, dar întotdeauna unul dintre părinți ne va oferi un rezumat despre ceea ce vorbesc acolo. Dar și copiii înșiși evaluează în mod direct cât de mulțumiți au fost.

Până acum, totul din povestea ta pare perfect. De asemenea, pacienții vă avertizează cu privire la probleme?

Desigur. De exemplu, acum ne aflăm într-o „subînchiriere” a unui spital care funcționează, deci nu avem atât de mult spațiu cât ne-ar trebui vreodată. Acest lucru creează situații în care avem 16 paturi, dar există 25 de pacienți. Pur și simplu, acum, când suntem în spații mai mici, nu putem să o evităm. Cu toate acestea, încercăm întotdeauna să găsim cea mai bună soluție. Nu ar fi corect să spunem că creăm o lume ideală, pentru că acest lucru nu este adevărat. Cu toate acestea, încercăm întotdeauna să menținem pacientul în centrul atenției, pentru că acesta este cel mai important lucru.

Cele cinci principii ale centrului

1. Părinții și copiii pot fi în continuare foarte apropiați în timpul spitalizării, datorită faptului că centrul va avea un departament separat pentru copii și părinți.

2. Regula de un minut se va aplica în centru. Ce înseamnă? Sala de cafea sau ceai sau zona în aer liber pentru relaxare și joacă sunt la doar un minut distanță de secția copiilor și a părinților, ceea ce înseamnă că, dacă este necesar, părintele poate fi cu copilul foarte repede.

3. Una dintre caracteristicile centrului este că va fi luminos și aerisit, datorită deschiderii localului și conexiunii de la parter la primul etaj.

4. Centrul va avea mult spațiu pentru a se juca și a distrage atenția copiilor.

5. În același timp, va oferi facilități pentru diferite grupe de vârstă, astfel încât fiecare copil să își poată dezvolta abilitățile.