Atunci când bunăstarea unui copil depinde de o monitorizare vigilentă și de îngrijiri medicale riguroase, anxietatea și stresul zilnic cu care se confruntă toți părinții sunt exacerbate de faptul că eșecul de a ține pasul cu tratamentul poate fi o chestiune de viață și de moarte.

părinții

Chiar și simptomele ușoare ale bolilor cronice la copii pot afecta activitățile regulate, jocul și frecvența școlară. În plus, copiii cu afecțiuni cronice tind să aibă mai multe probleme de comportament și anxietate. Acest lucru complică problemele de gestionare a bolilor, afectează relația dintre părinți și copii și creează o altă sursă de stres pentru părinți.

Aceste probleme afectează întreaga familie, dar se răspândesc și în comunitate. Ratele afecțiunilor copilăriei, cum ar fi astmul, diabetul, eczemele și fibroza chistică sunt în creștere. Un sfert din copiii australieni sunt diagnosticați cu una sau mai multe afecțiuni medicale pe termen lung.

Când familiile încearcă să facă față cerințelor bolii copilului lor acasă și să respecte un plan de tratament, efectele se extind dincolo de cercul familial către sistemul de îngrijire a sănătății, care urmărește să facă față costurilor crescânde ale îngrijirii, școlilor care răspund nevoilor speciale și impactul stresului.depresie asupra părinților.

Până în prezent, majoritatea intervențiilor și tratamentelor pentru familiile care îngrijesc un copil cu o boală cronică s-au concentrat pe modelul medical, iar intervențiile educaționale sau educaționale familiale au îmbunătățit probabilitatea ca familia să mențină tratamentul acasă.

Deși această abordare este în mod clar importantă, a avut un impact limitat asupra îmbunătățirii ratelor de conformitate și a rezultatelor mai largi ale familiei, cum ar fi stresul și relațiile familiale.

Știm că multe strategii pot ajuta părinții să abordeze problemele comportamentale ale copiilor cu boli cronice și să îmbunătățească relația dintre părinți și copii.

Cum pot ajuta părinții?

A avea un copil cu o boală cronică este stresant pentru părinți, copii și frații lor și, din păcate, niveluri mai ridicate de stres pot agrava boala copilului.

Cercetările au descoperit până acum efecte mixte asupra eficienței intervențiilor părinților cu astm și diabet, dar există indicii promițătoare că astfel de intervenții pot crește încrederea părinților, pot reduce stresul și pot îmbunătăți comportamentul copiilor.

Respectarea unei rutine familiale consistente poate ajuta la reducerea stresului. De asemenea, înseamnă a avea așteptări realiste cu privire la ceea ce pot realiza părinții și copiii și a găsi modalități eficiente de a echilibra munca și familia. Odihna, alimentația sănătoasă și exercițiile fizice sunt de asemenea importante pentru toată lumea.

Este important să vă asigurați că boala copilului este bine gestionată și că viața de zi cu zi este cât se poate de normală. Vizite regulate la medic și alți profesioniști din domeniul sănătății, cooperare în elaborarea unui plan de tratament care să funcționeze pentru copil și familie și revizuirea periodică a modului în care se desfășoară copilul lor și dacă planul lor de management este încă eficient.

Copiii au nevoie uneori de ajutor pentru a recunoaște stresul. Părinții pot învăța strategii specifice, cum ar fi să le arate copilului cum să-și încetinească respirația și să le spună lucruri pozitive și utile atunci când se simt tensionate sau stresate.

Este important să purtați o discuție deschisă cu copiii și să le ascultați preocupările. Părinții și copiii sunt adesea îngrijorați de lucruri foarte diferite: de exemplu, părinții pot fi cei mai preocupați de urgențe medicale (cum ar fi un atac de astm sever), în timp ce copiii sunt deseori îngrijorați că vor fi diferiți de colegii lor (tuse în timpul ședințelor școlare) .

Nu trebuie uitat să vorbești deschis și sincer cu frații despre ceea ce se întâmplă la un nivel pe care îl înțelege. Îngrijirea unui copil cu o afecțiune cronică necesită mult timp și energie părinților. Frații se pot simți anxioși, stresați, supărați sau lăsați în afara lor. Adesea li se acordă mai puțină atenție, deoarece familia se concentrează asupra copilului greșit și se poate simți neinformat sau neimplicat în ceea ce se întâmplă.

Acestea vor fi provocări suplimentare

Majoritatea părinților oferă contribuții la comportamentul și răspunsurile emoționale ale copilului lor atunci când nu se simt bine. Acest lucru este firesc - există puțin spațiu care încearcă să facă un copil febril să-și curețe camera, iar tratamentul special sau atenția suplimentară pot fi plăcute.

Din păcate, dacă problema de sănătate a unui copil persistă, contribuțiile regulate pot însemna că copiii pierd multe activități de rutină și oportunități de a învăța noi abilități. Părinții pot cădea în capcana supraprotejării, ignorând disciplina și limitând activitățile și responsabilitățile zilnice ale copilului lor.

În schimb, părinții trebuie să-și ajute copiii să se simtă mai „normali” și în control, oferindu-le responsabilități, creând oportunități de a participa la activități regulate și încurajându-i să se implice în gestionarea bolilor.

Părinții se tem adesea să-și lase copilul în grija altora. Găsirea unui sprijin bun este esențială pentru a reduce stresul părinților, iar părinții trebuie să fie încrezători și mulțumiți de facilitățile de îngrijire a copiilor și școlile de care dispun.

Nimeni nu s-a născut cu cunoștințele despre cum să răspundă la un atac de astm sau să controleze nivelul glicemiei unui copil. Ideea este să vorbești și să înveți de la profesioniști și alți îngrijitori și să te pregătești pentru stilul de viață care se potrivește cel mai bine familiei tale.