@ kissovak83 itp la copii are loc adesea acut. Trombocitele sunt extrem de scăzute, dar rapid singure/sau după tratamentul cu IVIG sau corticosteroizi. 2r nu este foarte tipic vârsta și nici nu este un curs complet tipic. Dar se poate întâmpla și în acest fel. Se pare că a făcut deja o examinare a măduvei osoase, ceea ce a confirmat-o.
@ kikus48 Nu, examinarea măduvei osoase nu a fost făcută încă. primul tratament a fost IVIG, ne-au eliberat cu trombocite de 53.000, când s-au descoperit că erau 1.000. Într-o săptămână ne-am întors, trombocitele au scăzut din nou până în 2000. De data aceasta a primit corticosteroizi. Ne-au luat și ne-au eliberat după 3 zile cu o valoare de 90.000. Într-o săptămână din nou 2.000. 😖😞😢
Acum a primit comprimate de prednison 15 mg pe zi, cu monitorizare săptămânală ambulatorie pentru a crește trombocitele la cel puțin 20.000.
Diagnosticul a fost făcut din probe de sânge și citometrie în flux, unde nu a fost găsită nicio altă patologie. Mă tem să o iau. O amână pentru moment.
Crezi că ar trebui să-mi fie frică sau există vreo șansă să ia direcția corectă?
@ kissovak83 Probabil că nu veți evita să vă examinați măduva osoasă. De asemenea, are loc pentru că este mic. Cu siguranță va lua direcția corectă. Între timp, tot cazi în acut etc. Și poate fi tratat chiar dacă într-un procent mic de cazuri este ceva mai greu. Aveți grijă în special la rănile și drogurile care ar crește sângerarea.
@ kikus48 ale verim.ze sa bojis. Trebuie să fie cumplit. îmi țin degetele încrucișate.
Vă mulțumesc pentru încurajări. Informațiile din afara medicilor sunt dificil de găsit. Chiar dacă încearcă să ajute, se gândește și la alte moduri. Din răspunsurile dvs., cred că probabil cunoașteți și lucrați în domeniul sănătății. Oricum, vă mulțumesc pentru răspuns, dragă ❤
Voi continua să sper că acest lucru se va transforma în bine.
Probabil că nu te voi ajuta prea mult, dar măcar îmi voi exprima sprijinul. Știu ce faceți, în urmă cu mai bine de doi ani căutam cu disperare informații despre itp, erau puține și nu am învățat prea multe de la medici. Am avut noroc, a fost nevoie de primul tratament cu imunoglobulină și nu a mai revenit, clapă, clapă, clapetă. Au trecut doi ani și opt luni. Dar stresul de care s-a bucurat casa chiar și la câteva luni după aceea. Fiecare vânătăi m-a speriat, fiecare extragere de sânge a fost un iad pentru mine, ce-ar fi dacă. A început cu vânătăi pentru noi, dar nu am recunoscut nimic greșit și brusc am ajuns la oncologie în KE în termen de 3 ore. A primit o infuzie pentru noapte, trombocite au crescut dimineața, a doua zi din nou și am plecat acasă. Știu doar că, dacă va reveni în continuare, în cel mai rău caz, splina va fi îndepărtată. Deși imunitatea se reduce puțin, omul lucrează. Pentru unii, acesta trece la o etapă cronică și se repetă mai mult sau mai puțin regulat. De asemenea, am întrebat despre caz când dieta timp de doi ani era aproape constant în spital. Se crede că acest lucru se va face prin tratament. Acum, fii atent doar la accidente. Îmi țin strâns degetele mari și nervii, va fi bine dobre
@ kissovak83 nu hei sunt doctor 🙂. Văd ITP des. Deși nu la copii atât de mici, pentru că sunt admiși la hematologie sau aro în conformitate cu ceea ce este firesc. Stai așa
Mă alătur unei conversații. Am 5 ani, am fost în spital pentru a patra oară cu acest diagnostic, adică purpură pentru prima dată și acum este o trombocitopenie secundară și așa mai departe. Deja am deznădăjduit, data trecută a avut petechia peste tot picioarele anterioare și trombocite 148 mii, acum doar vânătăi și trombocite 75 mii. M-am consultat cu doi hematologi cu alți doi ... dar ei nu văd problema în asta, se spune că pot urmări cheagul și evită să lovească capul, abdomenul. Așa cum am luat deja din acele abonamente . din modul în care știu că nu mai iau atât de în serios, dar cum să-i explic micuțului că nu trebuie să lovească faptul că este doar un fart.
@tvojezlatko Știu exact despre ce scrieți ... mi-a revenit de 3 ori într-o lună. Dar trombocite din 2000; 😔 este greu, acum încerc să-mi schimb dieta, vitamina C în doze mai mari, scot sfeclă roșie, afine, coacăze negre, îi dau o băutură, pentru că altfel nu-mi place. spanac, broccoli, toate verdețuri, mai puțin dulci și nu știu dacă ați auzit de probioticele bulgare Daflorn, așa că vreau să intru. Încercați-l și pe această bază, pentru că acei corticoizi sunt o prostie. Are o multe reacții adverse, dar până acum sunt singurele implicate. Am fost consultat și de prof. Lipsic, el este hematolog, dar în principiu tocmai a fost de acord cu tratamentul pe care îl primește. Speră doar. Al meu a avut doar câteva vânătăi și poate 5 petechii și 2.000 de trombocite, celelalte componente ale sângelui au fost, de asemenea, ok. Și nu mergeți la soare, aveți grijă să nu cădeți. Ei bine, explicați-l 2- anual, care vrea să se agite peste tot. 😔
@ kissovak83 ved toto, mojia pana acum ascorutin, vitamine, cebion. Până acum, ea a răspuns bine la IVIG, deci în caz de sângerare în spital ... dar de parcă aș fi plecat deja. Am citit deja multe, dar cât de brusc primește niște antibiotice puternice ... se îmbunătățește mereu.dar în tampoane nu are nimic, crp negativ. (așa că îi dau din nou atb doar fără niciun motiv. Și hematologul mi-a spus că nu va da încă corticoizi, pentru că dacă plătesc acum, atunci nu știe ce aș face.
Dar, așa cum a vrut să spună hematologul?
De ce ai plânge?
IVIG ne-a luat și în decurs de o săptămână eram pe 2000 de trombocite, deci pe termen foarte scurt 😔
Nu sunt entuziasmat de acei corticoizi, dar mă bucur că nu trebuie să fim în spital.
@ kissovak83 salut, te pot întreba cum ai ajuns? Este totul bine deja? Văd că a trecut ceva timp. De asemenea, fiicele au identificat boala acum înainte de Crăciun. Am ajuns la spital pentru că ea avea doar 2.000 de trombocite. A primit două zile de imunoglobuline. A preluat și a ajuns la 250 de mii. Ne-au dat drumul. Dar au trecut mai puțin de două săptămâni și din nou a scăzut la 14 mii. A avut și câteva petechii. Pe baza acestui fapt, am preferat să mergem la o inspecție. Așa că au pregătit-o cu prednison. Într-o săptămână, inspecția a crescut la 79 de mii. de care am fost mulțumit. Medicamentele preiau râul. După o săptămână, verificați din nou și coborâți la 29 de mii:( după două săptămâni de la administrarea medicamentului. Sunt nervos de asta, nu înțeleg. Trebuie să-l luăm pentru încă o săptămână, dozele fiind reduse treptat. măduva osoasă mi-e teamă, așa că dacă nu funcționează, fiica mea are și 2 ani și 4 luni, mai pot spera că se va îmbunătăți, pentru că am deja scenarii catastrofale în cap:( Mulțumesc foarte mult pentru răspunsuri și sper că te-ai îmbunătățit. @ kikus48 ai putea să comentezi asta dacă ești? Mulțumesc frumos
Bună fetelor, tocmai v-am găsit aici. Avem și ITP. Diag. în aproape 2 ani. Astăzi am 6. Urmăriți la hemato-ul pentru copii din Martin. Seara voi face dieta pentru a dormi dimineața pe picioarele vânătăilor. Petechia erau deja înainte, doar cumva mi-a fost dor. Am găsit la numărul de 48. Prednison instalat, iar valorile au crescut și apoi a crescut în sus și în jos. La Martin ni s-a spus că la o asemenea valoare hormonii doc. nu dă dacă nu există alte simptome sângeroase și după ce cântărește împreună cu părinții mai trebuie să vegheze. Am întrerupt treptat prednisonul. După un an de creștere și scădere, suntem cu 8 mii. terminat la IVIG. A funcționat acum. Apoi, din nou, deoarece am un leagăn, dar valori relativ bune. Ne-am simțit bine mult timp și acum a scăzut din nou la 68. Dar fără sângerare. Așa că ne uităm. Fiecare infecție, virusul poate provoca o scădere. La noi, este deja o boală cronică și autoimună. Când am ajuns la asta, nu mai era nimic de adăugat, avea informații, nu aveau mame cu experiență.
Se spune că o persoană din 100.000 are această boală, dar oricum am observat deja o mulțime de oameni. Nu înțeleg ce se întâmplă, am fost cu un medic, bolile presupuse autoimune sunt boli de ficat. Se spune că medicina occidentală nu ajută la asta. Îmi țin degetele mari cu mamele în sus, astfel încât să ne descurcăm ... pentru că am terminat cu fiecare vânătăi.
@fiorrella Dr. ne-a spus de la o jumătate de an până la maximum un an, ar putea deveni un ITP acut, dacă este mai lung decât suntem noi, deci este deja nafur. Prednisonul nu ne-a garantat deloc rezultate, a fost complet inutil. Colectarea oaselor se face doar în ultimă instanță, dacă alți parametri din sânge sunt în dezordine. Ești un polizor? Mă uit la splină pentru mărire. Și ea are asta. Trăim cu el de 4 ani și aproape 2 sunt stabilizați. Dar este vorba de descurajare, sufăr de fiecare vânătăie și punct. Dar dacă nu are alte simptome de sângerare, este totuși bun. Și nici un dezastru nu va fi ok. Cu cât sunt mai mare, cu atât imunitatea lor va fi mai bună și cu atât mai puține boli și cu atât mai multe vase de sânge vor fi. Dacă este posibil, trebuie să fie ușor susținut de acea dietă.
@tvojezlatko Cred că tăierea unei diete pentru a fi atent este aproape un exercițiu supraomenesc, dar a noastră va exploda în continuare. Și apoi sufăr dacă sângerarea nu începe sau ce. Și plătesc din punct de vedere sacramental ... Sufer și de vânătăi sau de un punct, dar uneori chiar nu pot judeca dacă este vorba de bătaie sau din cauza bolii. Ei bine, este vorba despre viață. Ai ajuns la spital de până la 4 ori? Ce ți-au dat? Ai avut valori foarte mici? Îmi pare rău, pentru că trebuie să fi fost groaznic, mi-a fost suficient că am fost acolo odată. Dar acum că au scăzut din nou după tratamentul cu prednison, mi-e teamă. Încă o săptămână trebuie să luăm și să plantăm treptat. Că se pot ridica din nou frumos. Aș vrea să cred asta. Vă rog și de cât timp ați fost tratat? Și care au fost tratamentele? Au luat și o colecție de măduvă osoasă pentru tine? ei bine, multumesc
@ mysicka753 sunt polizor sunt pe nu a făcut, nu știu de ce. Alții o apucă întotdeauna să verifice prin ce trecem în fiecare săptămână acum. Se pare că acum, după oprirea prednisonului, acesta va fi monitorizat doar ... dar medicul a menționat și câteva medicamente după ce acestea funcționează direct în măduva osoasă, dacă am înțeles-o corect. Alte valori sunt bune, așa că nu știu de ce au menționat colectarea măduvei osoase, sună îngrozitor. Dacă ați fost tratat atât de mult timp, care a fost procedura dvs. de tratament? Doar prednison și ivig și apoi doar urmărit? Dieta ei este variată, chiar înainte de a o avea, așa că nu știu. Sau cum v-ați gândit să-l susțineți și pe acesta? Mai luăm fier pentru că este și anemic. Deși are suficientă hemoglobină, dar că transferul este oarecum . evident că trebuie să mă bazez pe un timp mai lung de tratament, probabil că nu va fi la fel de ușor pe cât am crezut . Sunt încă însărcinată, deci stresul nu adaugă la starea mea de spirit deloc. Să fie totul bine.
@fiorrella Buna seara 🙂
În primul rând, sper să-ți dau speranță;) Am fost psihic la capăt de mult timp, pentru că și scenarii catastrofale, dar până la urmă s-a dovedit bine . a avut o poveste similară. prima dată fiul său avea 2r2m. 1000tr. imunoglobuline desfășurate.pe săptămână stareț 2000tr.corticoizi pas, la stareț săptămânal 2000 tr. Apoi, avem Prednison sub formă de tbl acasă. Fiul său a luat-o timp de o lună și a redus dozele. În plus, i-am oferit probioticelor bulgare Daflorn cu extractul fraierului pentru producerea de trombocite de 3 ori pe zi. Pokual s-a bucurat de trombocitele Prednisome care urcau în jur de 350.000, dar din nou în scădere. când au scăzut din nou la 150.000, deja m-am enervat deoarece Prednisom va fi lăsat. dar probioticele alea au luat pilula mba.sa in cele din urma a tinut-o la 120.000. ultima data cand am fost pe sange a fost in noiembrie . avea 170.000 fara tratament, doar probuotice.deasemenea i-am dat si zilnic chlorella si jacmen verde pt. sânge. El ține de atunci ... acum mergem din nou în februarie. Sufer de orice vânătăi. este greu. dar cred că copiii vor ieși din ea