Ján Mútala | 24 februarie 2011
Clubul de pacienți al Societății Slovace pentru Mielom este una dintre cele mai active comunități de pacienți din Slovacia. Cu mai multe proiecte pe termen lung, de multe ori dincolo de sfera propriilor activități, și un concept bine gândit de educație al membrilor săi, SMyS se clasează printre cele mai educate organizații de acest gen.
„Școala de mielom pentru pacienți” este un eveniment important al clubului de pacienți, deoarece, pe lângă informațiile despre evoluțiile medicale în tratamentul mielomului multiplu, oferă și multe instrucțiuni practice despre cum să gestionați cu succes lupta cu o boală gravă. Pentru întâlnirea din acest an și antrenamentul de două zile, „mielomica” a ales - de câte ori înainte - un loc liniștit și sănătos.
Prelegeri, discuții, dar și un test
Tatranská Lomnica și hotelul său Titris Odborár au găzduit 123 de participanți la o altă parte a proiectului educațional „Școala de mielom pentru pacienți 2010” în perioada 24-25 septembrie, care este o reuniune anuală neoficială a membrilor asociației din toată Slovacia. În cadrul programului de două zile de prelegeri și discuții, au vorbit experți specializați, precum și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți care asociau persoane cu mielom multiplu în alte țări. Au fost multe de ales în atmosfera plăcută a sălii de congrese. Cele mai recente informații din domeniul medicinei, cercetării, consolidării sistemului corporal și principiilor nutriției sănătoase au sunat într-o formă atrăgătoare și în blocuri compilate corespunzător. Spațiul liber dintre înregistrări a fost umplut cu exemple din munca artistică a membrilor asociației, iar toți concurenții au putut demonstra într-un test de cunoștințe ceea ce și-au amintit din ultimii ani ai „Școlii”. Și multe chestionare completate corect de testare a cunoștințelor au indicat că își amintesc cu adevărat suficient.
Două cluburi din cele zece milioane londoneze
Programul Școlii de mielom din acest an a fost deschis de un invitat de onoare din Insulele Britanice, un reprezentant al Myeloma UK, Orla Stewart. O irlandeză care locuiește în Anglia timp de 8 ani, asistentă medicală specializată pentru pacienții cu mielom, conduce un grup de pacienți în nordul Londrei. Clubul, cu vedere la Big Ben și la clădirea Parlamentului, are aproximativ 20 de membri permanenți și a fost fondat acum un an. Dna Orla Stewart consideră că rolul principal al clubului este acela de a descompune frica care apare în mod natural atunci când o persoană este diagnosticată greșit. „Oamenii câștigă încredere în club și se calmează treptat”, explică Stewart. „În medie, aproximativ 15 persoane merg la ședințele clubului. Până acum am avut 4 întâlniri. Vârsta medie a membrilor noștri este de 65 de ani. "
Orla Stewartová din Slovacia a fost însoțită de co-fondatorul Societății Slovace pentru Mielom MUDr. Pavel Kotouček, care a preluat și rolul de interpret din limba engleză în Tatra. Un medic din Bratislava, tatăl a cinci copii, s-a mutat la Londra pentru a lucra. Astăzi lucrează în același spital cu doamna Orla. MUDr. Kotouček subliniază: „Sf. Spitalul Thomas are o istorie glorioasă. Este unul dintre cele mai vechi spitale din Londra. În 1896, prima demonstrație a unei mașini cu raze X în Anglia a avut loc la sediul său. Iar Charlie Chaplin s-a născut în casa din spatele spitalului. Clădirea spitalului a devenit acum un colos de treizeci de etaje. Este de inteles; deoarece asigură îngrijirea sănătății unei bazine hidrografice de dimensiunea Bratislava. De la departamentul nostru, trimitem întregul pachet de informații direct acasă tuturor pacienților care au avut o constatare a mielomului pozitiv a doua zi. "
MUDr. Discul i-a surprins pe mulți cu alte observații. „În Slovacia, există o disponibilitate mai bună a medicamentelor pentru pacienții cu mielom decât în Regatul Unit. Guvernul britanic economisește foarte îngrijorat în legătură cu medicamentele. De aceea este foarte important ca organizațiile de pacienți să facă presiuni asupra guvernului. Dar la Londra, de exemplu, există un singur club similar cu cel condus de doamna Orla. Puțin mai puțin pentru o metropolă de zece milioane ".
MUDr. Kotouček a reamintit, de asemenea, că Societatea Slovacă pentru Mielom este o organizație membră majoră a Myeloma Euronet. Faptul că doc. Ing. Miroslav Hrianka, dr., Președinte al clubului de pacienți SMyS, nu consideră că este o coincidență. Locurile dintr-o organizație paneuropeană nu sunt doar distribuite. Singurele bilete sunt calitățile personale și cantitatea de muncă depusă.
În următoarea introducere, coordonatorul grupului ceh de mielom mgr. Alice Onderková și consilierul profesional doamna Iveta Mareschová au adus un raport despre activitățile cluburilor de mielom din vecinii noștri din vest. În Republica Cehă, cu o populație comparabilă cu Londra, există cinci cluburi de pacienți cu mielom multiplu și sunt foarte activi. O noutate este un DVD educațional pentru pacienții cu metode de exerciții recomandate. Reabilitarea zece a unui pacient cu mielom într-o prelegere de MUDr. Pavla Straubová, care preferă educația fizică terapeutică individuală, a condus la instruirea mersului pe jos folosind stâlpi de trekking. Nu este prima dată când o piesă de echipament sportiv de top ajută persoanele cu dizabilități. În Republica Cehă, aceste bețe sunt foarte populare.
Fotografiere cu ascuțite, direct la țintă
Partea profesională a programului a adus mai multe referințe importante și posibile remedii medicale în modalitățile de tratare a mielomului multiplu. În prelegerea lui MUDr. Jan Straub (grupul de mielom ceh), care a vorbit în favoarea utilizării preparatelor necitostatice, a fost împușcat brusc și direct în țintă. La marginea chimioterapiei ne țintite, el a remarcat: „Chimioterapia clasică este similară cu tragerea dintr-un glonț - te lovești de tot. Tot ceea ce este viu, chiar și ceea ce nu a fost atacat, este sub foc și, în mod logic, întregul organism este rănit. În același timp, problema dvs. se află doar în câteva locuri specifice. Este rezonabil? ”De asemenea, el a răspuns la tratamentul mielomului asimptomatic. „Tratați și iradiați numai după apariția mielomului, cu siguranță nu.” MUDr. Straub a apărut și în tratamentul trombozei, care este un efect secundar comun al acestei boli.
Cu informații interesante în legătură cu efectele secundare ale tratamentului, MUDr. Veronika Ballová, oncolog clinic de la Institutul Național de Oncologie din Bratislava. O femeie care a participat la numeroase transplanturi de măduvă osoasă ca membru al echipei de transplant a spus, printre altele, că medicamentele care nu au efecte secundare semnificative au de obicei un efect și o performanță mai slabe.
MUDr. Pavla Straubová, pe de altă parte, a vorbit despre inadecvarea electroterapiei la locul tumorii. De asemenea, a respins masajul clasic și hidroterapia, despre care a spus că ar face mai mult rău decât bine. Se spune că masajul reflexologic este bine dacă este blând. El consideră că limfoterapia, turbulențele (local) și electrostimularea sunt cele mai bune elemente de susținere ale tratamentului. Ea a recomandat exerciții pentru durerile de spate și a sfătuit cum să salvați mușchii suprasolicitați.
Verde purpuriu și bryndza bună
O dietă variată, echilibrată și respectarea strictă a unui regim de băut este o parte esențială a tratamentului de succes pentru pacienții cu mielom multiplu. Alături de o activitate fizică adecvată, alimentația adecvată este una dintre pietrele de temelie ale unui organism care funcționează bine. Un corp deja slăbit nu este ușor de menținut în formă. Nu există multe modalități de a realiza acest lucru. Și, deși mâncarea poate părea să aibă o putere limitată, aceasta poate contribui la menținerea creșterii tumorii.
Utilizarea efectului protector al alimentelor și căutarea țintită a substanțelor „bune” din alimente au rezonat în cursul MUDr. Alexandra Frolkovičová (Clinica de nutriție clinică). Fructele și legumele (în special leguminoasele), pâinea integrală (include și orezul și pastele), scorțișoara, curcuma, rucola și ghimbirul sunt cunoscute ca stimulatoare imune și construiesc o barieră solidă împotriva răspândirii mielomului. Faptul că o astfel de brindeză (în ciuda salinității sale) ajută la scăderea tensiunii arteriale, de exemplu, a mulțumit cu siguranță multor ascultători din sală. Pentru legume și fructe, este chiar adevărat că cu cât culoarea fructului este mai roșie (cea mai bună este de la violet la negru), cu atât este mai mare calibrul pe care îl aveți în mână în lupta împotriva cancerului (afine, sfeclă roșie).
Umanizarea mediului și creația artistică
Una dintre activitățile Clubului pacienților din Societatea Slovacă pentru Mielom este un proiect a cărui sarcină principală este de a crea un mediu plăcut în sălile de așteptare ale clinicilor de hematologie, precum și în timpul spitalizării pacientului. O creștere a standardului de echipamente igienice, adăugarea de fotolii și mese sau renovarea tapițeriei scaunelor ar trebui să contribuie la îmbunătățirea condițiilor din sălile de așteptare. În faza următoare, sălile de așteptare vor fi sunate de un radio cu CD player și televizoarele vor fi așezate în secțiunile de pat. Plantele decorative ar trebui, de asemenea, să facă mediul mai plăcut.
Scopul proiectului Video Stories of Myeloma Pacients intitulat My Story este de a prezenta atitudinile și sentimentele pacienților cu mielom. Poveștile personale ale a doi membri ai Clubului Pacienților SMyS (ambele povești video au fost reflectate în pauzele dintre prelegeri) trebuie să arate posibilitățile mielomicii în viața practică.
Ambiția unui alt proiect Myeloma Art este prezentarea sentimentelor artistice ale pacienților sub diferite forme - poezie, proză, arte plastice, sculptură în lemn sau fotografie. Lucrările membrilor asociației vor fi publicate pe site-ul companiei.
Clubul de pacienți al Societății Slovace pentru Mielom din Tatranská Lomnica a demonstrat încă o dată că obiectivul pe care și l-a propus - de a restabili o viață deplină membrilor săi și de a-i ajuta să nu rămână singuri cu dificultățile lor - nu este doar o promisiune falsă . Societatea slovacă pentru mielom stă în picioare. Și în spatele cuvintelor sunt fapte. Merita să vină!
Clubul pentru pacienți al Societății Slovace pentru Mielom mulțumește companiei farmaceutice Celgene pentru sprijinul acordat.
Lasă un răspuns Anulează răspunsul
Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.