300.000 de noi pacienți cu epilepsie sunt adăugați în Europa în fiecare an. Potrivit Uniunii Europene, până la 40% dintre ei nu primesc tratamentul potrivit. Cum este în Slovacia?
Aproximativ 6 milioane de oameni din întreaga lume suferă de epilepsie. Se estimează că există aproximativ 60.000 dintre ei în Slovacia. În ciuda faptului că mulți dintre pacienți au un tratament bine adaptat și convulsiile le afectează viața la minimum, persoanele cu această boală sunt adesea stigmatizate. Au dificultăți în găsirea unui loc de muncă, unele școli refuză să accepte astfel de elevi, iar publicul crede diferite mituri despre epilepsie. Potrivit unui sondaj realizat de PhDr. Radomír Masaryk, dr., De la Institutul de Studii Psihologice și Logopedice, Universitatea Charles, până la 59% dintre pacienții cu epilepsie consideră că societatea are o atitudine negativă față de boala lor.
„Atacul pare dramatic, dar nu este atât de rău. O persoană se ridică de obicei în 20 de minute, pare beată o vreme, dar apoi se ridică și continuă să lucreze. Acești oameni ar putea lucra. Sunt oameni decenți, rezonabili, solizi ca oricine altcineva sănătos ", a spus unul dintre respondenții la sondaj.
„Mi-aș dori mai multă umanitate și înțelegere din partea publicului, cel puțin la fel de mult ca și pentru pacienții cu cancer”, a mărturisit un alt pacient. Când respondenții la sondaj au fost rugați să-și raporteze cea mai gravă experiență de epilepsie, au menționat în mod clar reacțiile mediului la convulsii - condamnare, panică exagerată, indignare atunci când oamenii au considerat atacul beat, primul ajutor neadecvat, care a rănit pacientul mai mult decât l-a ajutat.
„Am renunțat și colegii mei au vrut să-mi acorde primul ajutor, dar nu m-au ținut și am lovit roata pe scaunul cu rotile. Așa că m-au dus la spital cu suspiciunea unui craniu crăpat. Am avut o comotie cerebrală ”, își amintește un pacient din sondaj.
Există cazuri cunoscute, de exemplu, când o persoană slab informată a încercat să-și fixeze limba în timpul unei crize! În plus, aproape jumătate dintre pacienții cu epilepsie (40%) din Europa nu au un tratament adecvat - boala este diagnosticată greșit, pacientul nu are medicamentul potrivit sau doza inadecvată sau pur și simplu nu urmează tratamentul prescris. Experții se străduiesc să obțină o bună compensare a pacientului - o stare fără convulsii.
Configurarea tratamentului este lungă
„Stabilirea tratamentului optim pentru epilepsie este un proces îndelungat și durează adesea până la doi ani de la începutul tratamentului. Din fericire, în Slovacia, pacienții au acces la cele mai noi medicamente pentru tratarea acestei boli. Unele dintre ele sunt adesea disponibile în țara noastră, mai degrabă decât în țările vecine ", spune epileptologul doc. MUDr. Vladimír Donáth, șeful clinicii neurologice a spitalului universitar F. D. Roosevelt din Banská Bystrica. Potrivit expertului, cea mai mare problemă este așa-numitul titrarea pacientului - adică găsirea unei astfel de combinații de preparate medicamentoase și doze adecvate de medicament, care ajută pacientul cât mai mult posibil, dar nu pun prea multă presiune asupra organismului și nu provoacă efecte secundare grave.
„Dacă nu s-a realizat o compensare satisfăcătoare a convulsiilor în decurs de doi ani, chiar și cu utilizarea a cel puțin două, de preferință trei medicamente antiepileptice selectate corect administrate la dozele maxime tolerate, considerăm că pacientul este rezistent la medicamente”, a spus neurologul. Deși medicii au o gamă relativ largă de medicamente, nu sunt surprinzător de puțini astfel de pacienți.
O treime sunt rezistente la medicamente
Potrivit unor studii, până la o treime dintre pacienții cu epilepsie sunt rezistenți la medicamente - în ciuda tratamentului, nu este posibil să se realizeze o stare de crize. Prin urmare, fiecare preparat nou care vine pe piață este asociat cu așteptări mari. Pacientii rezistenti la medicamente au de doua ori mai multa mortalitate (mortalitate) decat pacientii bine compensati, spune MUDr. Dr. Ľubomír Lipovský, de la Departamentul 1 de Neurologie, SZU din Bratislava. In plus, administrarea pe termen lung a dozelor mari de medicamente provoaca mai multe efecte secundare la acesti pacienti.
În prezent, se estimează că 35-37% dintre pacienți nu răspund la tratamentul cu medicamente antiepileptice actuale. „Principala problemă este că există multe canale diferite în creier, care diferă prin structura și modul lor de funcționare. Găsirea moleculei potrivite care ar afecta activitatea canalului potrivit este foarte dificilă ", spune MUDr. Lipovský.
Cu toate acestea, farmacorezistența nu este doar o problemă medicală. Agenția SUA pentru cercetare și îngrijire medicală (AHRQ) a constatat că pacienții cu epilepsie au adesea dificultăți mai mari de integrare în societate. Boala îi limitează nu numai fizic, ci și psihologic și social. Un studiu din 2000 efectuat pe mai mult de 1.000 de pacienți a arătat că persoanele cu epilepsie au primit o educație mai slabă sau mai puțină educație, au șanse mai mici de a obține un loc de muncă și au mai multe șanse să aparțină unor familii cu venituri mici. Căutarea de noi alternative de tratament este, prin urmare, nu doar o problemă de sănătate pentru mulți pacienți, ci și de calitatea generală a vieții.
Opțiuni noi
O alternativă la tratamentul farmacologic actual este tratamentul chirurgical (mai multe despre acest lucru în articolul de la pagina 32) sau introducerea de noi preparate. Cu toate acestea, dezvoltarea de noi molecule durează mult - în ordinea deceniilor. Din acest an, o nouă pregătire este disponibilă în Slovacia, care se concentrează pe așa-numitele canale de potasiu.
„Factorul decisiv în stabilirea tratamentului este combinația de medicamente cu un mecanism diferit de acțiune”, spune neurologul MUDr. Lipovský. Alegerea medicamentului este importantă și pentru pacienți din punct de vedere al genului.
„Dacă o fată tânără cu epilepsie ajunge la noi, atunci când stabilește tratamentul la pubertate, neurologul trebuie să aibă în vedere că într-o zi, cel mai probabil va dori să rămână gravidă”, explică doc. MUDr. Vladimir Donath. „Prin urmare, aleg un preparat care pune cea mai mică presiune pe corp. Există mai multe baze de date care combină informații despre femeile cu epilepsie. În Europa, de exemplu, este Registrul european al sarcinii. Sunt interesați de ce medicamente au luat și iau și dacă au avut copii sănătoși. Teoretic, putem gândi astfel: putem avea un medicament care este foarte eficient în tratarea epilepsiei, dar este riscant pentru mamă. Prin urmare, utilizarea sa la o femeie tânără este discutabilă. În același timp, însă, același medicament este complet sigur și potrivit pentru un băiat sau un bărbat. Alegerea medicamentelor potrivite și combinarea lor este o chestiune foarte complexă. "
Deoarece tratamentul pentru epilepsie este pe termen lung, sexul pacientului este luat în considerare la alegerea unui medicament de la aproximativ vârsta de zece ani. O schimbare bruscă a medicamentului în timpul pubertății poate provoca fluctuații hormonale.
Cum funcționează celulele nervoase?
Cunoaștem două tipuri de celule nervoase: neuronii, dintre care o persoană are aproximativ 24 de miliarde, și neuroglia - aceștia oferă nutriție neuronilor și sunt de aproximativ 10 ori mai mulți decât neuronii. Neuronii răspândesc informații sub formă de simțuri (vedere, auz, miros, gust, atingere), ne controlează corpul și gândurile. Neuroglia îi ajută cu asta. Neuronii constau din corpul celulei în care se află nucleul și o serie de proeminențe. Acestea pot fi scurte și bogat ramificate - apoi se numesc dendrite (dendron înseamnă copac grecesc și dendrite seamănă cu adevărat cu coroana unui copac). O celulă poate avea și 10.000 de astfel de proeminențe.
Un alt tip de proeminență este axonul, care este mai lung decât dendrita și, spre deosebire de acesta, este înfășurat într-o teacă de mielină (similar cu un cablu electric acoperit cu un tub). Cu toate acestea, stratul de mielină din jurul axonului nu este încă la fel de gros ca învelișul protector de plastic al cablului electric. Există crestături (crestături Ranvier) pe ea, care au o proprietate interesantă: atunci când un impuls nervos se propagă și ajunge la crestătură, intensitatea acestuia este restabilită, iar semnalul nu slăbește prin propagare.
Neuronii nu se ating de fapt, dar există un mic decalaj între ei - o sinapsă. Pentru ca un impuls nervos să se propage, o celulă nervoasă primește calciu și eliberează un mesager chimic cu informații - acest lucru se numește neurotransmițător (transmite în limba engleză înseamnă a livra sau a transmite). „Mesagerul chimic” călătorește către o celulă nervoasă învecinată (neuron), în special către finalul său special, care se numește receptor. Dacă cantitatea de „mesager chimic” - neurotransmițătorul - este suficientă, această celulă vecină va primi mult sodiu. Aceasta își schimbă sarcina electrică și provoacă o undă electrică - așa-numitul potențial de acțiune. Se generează un șoc electric, iar informațiile se răspândesc mai departe.
Cu toate acestea, unii „mesageri chimici” - neurotransmițători - funcționează exact opusul. Treaba lor nu este să răspândească informații, ci să le oprească. Chiar și acest lucru este uneori necesar, astfel încât creierul să nu se ocupe de prea multe informații simultan. Astfel, de exemplu, deși celulele noastre nervoase înregistrează că îmbrăcămintea atinge pielea, nu o înregistrăm ca fiind deosebit de iritantă decât dacă este un pulover extrem de înțepător. Astfel, neurotransmițătorii pot fi inhibitori (încetini, întrerup semnalul) sau excitatori (stimulează semnalul).
Când un neurotransmițător ajunge la un receptor celular secundar, acesta induce așa-numitul deschiderea canalelor ionice. Inhibitorii (întârzietorii) deschid acele canale care permit clorurii să pătrundă în celula nervoasă, încetinindu-l astfel, astfel încât să nu reacționeze atât de ușor la un impuls de intrare. Excitatorii deschid canale pentru a permite pătrunderea respectivului sodiu, care excită celula pentru a propaga pulsul în continuare. Neurotransmițătorii se descompun sau reciclează.
Cum apare o criză epileptică?
În funcționarea celulelor nervoase (neuroni), este important ca substanțele care diseminează informațiile și substanțele care o suprimă (inhibitori și excitatori) să fie în echilibru. O criză epileptică este cauzată de creierul care are de a face cu prea multe informații la un moment dat. Se poate întâmpla ca impulsurile să se amestece și celulele nervoase să transmită mesaje confuze.
Unele crize afectează întregul creier simultan - atunci vorbim despre o criză energizată. Se poate manifesta prin:
- tulburări de conștiență pe termen scurt (absență),
- convulsii tonico-clonice (o persoană cade, mușchii îi sunt mai întâi încordați, apoi se relaxează și membrele îi sunt cardate),
- un atac atonic (mușchii se opresc brusc și o persoană cade la pământ),
- un atac mioclonic (foarte scurt, uneori doar câteva secunde de cardare a întregului corp sau a unei părți a acestuia).
În alte cazuri, atacul nu afectează întregul creier simultan, ci doar o parte din el. Ne referim la aceasta ca o confiscare parțială. Se manifestă:
- ca o simplă criză în care o persoană nu cade, dar poate face mișcări necoordonate, aude sunete diferite, are aspectul gusturilor sau mirosurilor diferite,
- sau ca o criză parțială complexă, atunci când conștiința este tulburată și de multe ori nici măcar nu-și amintește criza. Uneori, pacientul simte un anumit avertisment cu privire la o criză iminentă chiar înainte de atac. Acest fenomen se numește aura.
Un tip specific de criză parțială este cu așa-numitul generalizare secundară. Deși atacul începe doar într-o singură parte a creierului, acesta se răspândește apoi în întregul creier și se manifestă „în plină paradă” - cu apostazie, zvâcniri, uneori chiar urinare.
Cum este investigată o criză epileptică?
Cum este tratată epilepsia?
Epilepsie afectează aproximativ 1% din populație. Cu toate acestea, o criză epileptică rară poate apărea și la persoanele care nu au epilepsie. Conform statisticilor, aproximativ 5% dintre oameni o primesc o dată în viață. De obicei, apare ca urmare a unor stresuri extreme (lipsa extremă de somn, stres excesiv, leziuni ale capului). Un astfel de atac nu trebuie repetat. Cu toate acestea, persoanele cu epilepsie suferă o criză fără o cauză aparentă similară.
Criză de epilepsie este o „explozie” ciudată în creier. Anumite reacții chimice și electrice din creier determină creierul sau o parte a acestuia să fie extrem de iritant. O astfel de descărcare poate afecta întregul creier simultan sau se va manifesta numai în anumite locuri specifice (depozite).
Cum să reacționați dacă asistați la o convulsie majoră:
Cum să te comporti în timpul unei crize
1. Stai liniștit.
2. Slăbiți hainele pacientului în jurul gâtului său.
3. Nu scoateți limba pacientului în timpul unui atac epi.
4. Îndepărtați orice obstacole din jurul pacientului și controlați crampele, având grijă să nu răniți pacientul.
5. Pacientul trebuie întors lateral după ce atacul s-a rezolvat.
6. Susțineți capul cu un obiect moale (palton, pulover).
7. Asigurați-vă o poziție stabilă pe lateral, înclinați ușor capul pacientului, astfel încât saliva, spuma, mucusul pe care îl ștergeți să îi poată ieși din gură.
8. În principiu, nu așezați obiecte între dinții pacientului (lingură, lingură).
9. Dacă limba pacientului este adânc așezată, înclinați capul pacientului și ridicați-l cu degetele mari ale mâinilor pentru a obține respirabilitate.
10. Dacă atacul se repetă, apelați serviciile de urgență sau departamentele de urgență.
Recomandarea medicului:
Rămâneți bolnav până când își recapătă conștiința deplină sau este capabil să aibă grijă de sine.
Dacă atacul durează mai mult de 15 minute sau este foarte sever, vă rugăm să apelați serviciul medical de urgență 155 sau 112.
Alternativ, contactați linia de prim ajutor 0850 11 13 13.
Asociația cetățenilor slovaci afectați de epilepsie - AURA
Prin intermediul unui centru de integrare promoțională și activități de club, organizația creează un parteneriat cu neurologii, Liga medicilor din Republica Slovacă împotriva epilepsiei și Societatea Neurologică Slovacă. Îi ajută pe membrii săi să se integreze în societate și să elimine prejudecățile asociate epilepsiei. Pe lângă activitățile educaționale, se concentrează și pe recondiționarea sejururilor pentru copii și adulți. În 2010, erau 100 de persoane în Facilitatea cu scop special al Consiliului Național al Republicii Slovace, 70 de copii în tabăra Mníchovský potok și 71 de persoane într-un sejur de iarnă în Oravská Lesná. De asemenea, publică revista AURA pentru pacienții cu epilepsie, care reflectă activitățile asociației.
Adresa postala:
ZOSPE AURA
P. O. BOX 116, Dúbravská cesta 1
840 05 Bratislava 45
E-mail:
epilepsia@post.sk,
zospe.aura@gmail.com
Mobil: 0907 531 908
Lasă un răspuns Anulează răspunsul
Ne pare rău, trebuie să fiți conectat pentru a lăsa un comentariu.