vieții

Impozitul pentru viața mai lungă a fiului meu este o dietă strictă - spune Júlia Horňáková. Martin, în vârstă de opt ani, are o dietă împărțită în grame. Cu toate acestea, el nu ia medicamente și trăiește mai mult decât ar trebui.

Martin are o tulburare metabolică rară numită hiperglicemie non-ketotică. Este o boală genetică gravă în care se acumulează în organism un aminoacid numit glicină. Nu dăunează organismului, dar în doze mari este toxic pentru creier. Pacienții dependenți de droguri cu acest diagnostic trăiesc, de obicei, la vârsta de doi ani și ajung adesea în hospici pentru copii. Cu toate acestea, Martin Oparty din Tovarník lângă Topoľčany este un luptător. Se pare că singurul pacient cu hiperglicemie non-ketotică din Europa Centrală a ajuns la vârsta de opt ani și nu a luat medicamente de șase ani.

Îți iei rămas bun de la fiul tău? Nu!

„În timpul sarcinii, existau semne în corpul meu că ceva nu era în regulă. Cu toate acestea, medicii le-au atribuit alergiilor de care sufăr. Așadar, așteptam cu nerăbdare un băiat frumos și sănătos ", spune Júlia Horňáková. Cu toate acestea, a doua zi după naștere, fiul ei a căzut în comă și a petrecut patru luni cu mama sa în spitale. „La început a fost tratat pentru epilepsie, ulterior supradozând cu pastile, dar nimeni nu știa ce este cu adevărat. În schimb, am auzit din toate părțile că ar trebui să mă pregătesc pentru un final rapid. Nu aș putea accepta asta, ”oftează Julie.

Gâfâi șocată

Băiatul din Topoľčany a fost dus la Bratislava la îndemnul mamei sale. Timp de trei săptămâni s-a echilibrat la granița dintre viață și moarte. Medicii au stabilit în cele din urmă că are hiperglicemie non-ketotică. „Singurul cromozom slăbit pe care îl are fiul meu, dar și tatăl său, este de vină pentru boala fiului său. În Slovacia, aproximativ un copil se naște cu o astfel de tulburare pe an ", continuă Júlia. În timp ce respira șocul inițial, partenerul ei a părăsit gospodăria. Așadar, ea are grijă singură de un copil cu handicap grav de opt ani. Nu este ușor, Martin zace aproape nemișcat. „Am învățat să mă bucur de lucrurile mărunte”, spune Julia.

Dar alții o deranjează. „În timpul nopților, fiul are și trei sau patru crampe musculare, asemănătoare unei crize epileptice. Apoi trebuie să găsesc un loc pe corpul lui, pe care îl eliberez cu un masaj delicat și opresc crampele. Sincer, nu am dormit bine de opt ani ", recunoaște treizeci, care nu se mișcă douăzeci și patru de ore de la fiul ei. Deoarece starea sa nu s-a îmbunătățit nici după ce a luat medicamentul, a optat pentru o dietă ketogenică strictă. În ea, o persoană introduce puțini carbohidrați în organism.

Pentru o linguriță de tăiței

Julia pregătește mâncare pentru fiul ei cu ajutorul unui calculator. El pregătește micul dejun, prânzul sau cina cu o precizie de grame. „Astăzi va avea la prânz o lingură de bulion cu un vârf de legume și o linguriță de tăiței. În plus, douăzeci de grame de carne tocată în pâine, inclusiv ouă, unt și piure dintr-un cartof ", descrie unitatea de dietă a Iuliei, care hrănește un fiu de opt ani.

Deși familia pare să economisească la dietă, opusul este adevărat. Băiatul mănâncă cel mai adesea budinci de frișcă, pe care le mănâncă de cinci ori pe săptămână. Martin poate mânca doar astfel de șuncă și cârnați, care au o proporție mare de carne și sunt semnificativ mai scumpe decât produsele din carne cu făină. Acum, în sezonul gripal, o mamă singură a dat o sută treizeci de euro pentru vitamine și suplimente nutritive fără carbohidrați. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Poate și pentru că nu-mi pasă cine are ce geantă de mână scumpă sau în ce mașină conduc. Mă voi relaxa la o plimbare în parc sau când mă voi antrena cu Martin pentru reabilitare. Când adoarme, studiez și studiez totul despre boala sa ", explică el.

El tânjește după parchet

Martin nu vorbește, ci doar scoate un sunet din când în când. Comunică expresii faciale. Are spatele slab și nu poate sta. Cu toate acestea, se poate ridica în picioare cu ajutorul altora. Susținerea lui a fost mama sa, care și-a adaptat ritmul la obiceiurile fiului ei. „Înainte de nașterea lui Martin, am petrecut luni întregi într-un carusel de lucru constant. Am fost bântuit de un stereotip și nici nu știam ce urmăresc. Astăzi trăiesc mai pe deplin. Am încetat să mă mai ocup de meschinări, sunt încântat de fiecare progres pe care îl face fiul meu. Viața mea pare să fi avut sens, „Julia ne va surprinde.

El trăiește din indemnizația de îngrijire și din banii pe care tatăl său îi aduce fiului său. Și, deși tânăra mamă nu se plânge, nu își retrage unele lucruri din economii. Nu, nu vrea un weekend de wellness sau o rochie de lux. Ar vrea să-i ofere fiului ei o podea plutitoare, pentru că acum se joacă pe linoleum rece. Ar scoate pragurile dintre uși, astfel încât să nu trebuiască să împingă un cărucior greu prin ele. Și dacă ar avea o baghetă magică, ar fi evocat un scaun pentru masa lui Martin. Cel pe care îl are este o imagine perfectă a sistemului de sănătate slovac. Este tremurătoare și are atât de multe margini periculoase încât fiul ei grav bolnav poate să o rănească și mai mult.