copil

Nașterea unui copil este un cadou imens pentru fiecare părinte. Dar pentru o adolescentă care urmează să absolvească, acesta nu este un vis de la optsprezece ani. Mai mult, respinsă de tatăl copilului și acuzată de împrejurimi, Ivana Kulichová nu avea niciun motiv să se bucure în acel moment. De parcă asta nu ar fi fost suficient, complicațiile au apărut în a șasea lună de sarcină. Anetka s-a născut cu două luni înainte de data programată.

Am vorbit cu Ivana Kulichová Hodasová despre povestea ei și despre cum este creșterea unui copil cu handicap. Fiica ei, Anetka, a fost diagnosticată cu paralizie cerebrală după naștere. Astăzi are 9 ani.

Familia este membru pe termen lung al APPA - Asociația de Asistență a persoanelor cu dizabilități, o cooperare cu care le-a ajutat să finanțeze tratamentul într-un centru de reabilitare timp de mulți ani. Datorită unei subvenții din partea Fundației VUB, în toamna anului 2018, APPA a lansat programul de finanțare Helping to Move. Scopul său este sprijinul financiar al copiilor cu dizabilități fizice sub 18 ani în reabilitare în anumite centre de reabilitare sau în achiziționarea de ajutoare de reabilitare.

Examinarea caruselului

Nașterea prematură și greutatea postpartum scăzută au însemnat că Anetka aștepta un carusel de examinări în primul an de viață. Ea a fost supusă imagisticii prin rezonanță magnetică și examinării creierului, ceea ce a arătat că Anetka va avea, în general, o încetinire a dezvoltării mentale și fizice.

Ivana nu a vrut să recunoască că ceva nu este în regulă. „Era un bebeluș frumos și la prima vedere nu a existat niciun indiciu al unei probleme grave de sănătate. Mi-am spus că este doar mică și, când va crește, totul va merge în direcția corectă. Totuși, mi-a trecut prin cap doar când Anetka nu a avansat ca alți copii ", își amintește primele momente ale rolului mamei lui Ivan.

Fiind o tânără mamă singură, Ivana s-a trezit într-o situație dificilă. Familia ei a ajutat-o ​​să facă față momentelor dificile. Datorită părinților lui Ivan, a terminat liceul și a absolvit. „Anetka a fost înconjurată de cărți după nașterea ei. Am practicat cu fitlopta cu ea și mi-am repetat și biologia sau engleza. Cu toate acestea, cel mai dificil lucru a fost combinarea studiului cu o vizită la medici ", adaugă el.

Metodele tradiționale nu au funcționat

La fel ca orice copil prematur, li s-a recomandat să practice metoda lui Vojta, un set de tehnici de exercițiu utilizate pentru tratarea tulburărilor de mișcare. „Nu am văzut niciun progres, așa că am început să căutăm noi tratamente. Am descoperit tehnica Bobat și, în combinație cu diferite terapii complementare, am început să observăm o mare schimbare în Anetka ", explică Ivana.

Cu toate acestea, această metodă nu a fost utilizată în Slovacia și au practicat-o doar în centre private de reabilitare, pe care compania de asigurări nu le rambursează. „Dar știam că este o direcție de urmat. Am început să vizităm un centru de reabilitare în Šamorín, unde kinetoterapeutul a creat chiar și un concept special pentru Anetka, adaptat nevoilor sale și, datorită acestui fapt, pot spune că s-a ridicat în picioare ", adaugă el.

Progresul îi surprinde și pe medici

În funcție de amploarea afectării membrelor, există diferite tipuri de paralizie cerebrală. Anetke a fost diagnosticată cu cvadrupareză spastică, ceea ce înseamnă că are toate cele patru membre afectate. „Aș spune că este doar o tripareză, pentru că își folosește din plin mâna stângă. Ei chiar se ridică în picioare și fac primii pași independenți cu ajutorul butoaielor, ceea ce mă face foarte fericit ", spune mama mea.

„Schimbarea fizică este foarte mare pentru cât de mult din creierul său este afectat. Ea a avut pagube mari și medicii sunt foarte surprinși astăzi de cum reușește să facă acest lucru. Previziunile lor au fost foarte diferite de rezultatele pe care le are acum ", adaugă el.

Există familii ale căror vieți s-au schimbat de la o zi la alta. Situația este cu atât mai dificilă dacă schimbarea este boala copilului. În familia Smižanský, leucemia a fost adăugată bolii genetice a lui Maxim, în vârstă de patru ani. Prioritățile s-au schimbat, munca pentru tată a fost înlocuită cu îngrijirea fiului și tratamentul său de doi ani.

Mama încă râde

Deși progresul Anetka se datorează în principal muncii sistematice și reabilitării periodice, faptul că progresează are ca rezultat și optimism și o atitudine pozitivă a mamei și a familiei sale.

„La început am fost trist, ceea ce a fost transferat la Anetka. Treptat, însă, am învățat să privesc viața altfel și voi zâmbi doar la situațiile în care mulți ar putea să plângă. Amândoi suntem speriați, iar la grădiniță mă spun „mama încă râde”. Anetka este, de asemenea, foarte fericită și se bucură sincer de fiecare lucru mic ", spune Ivana.

Ivana nu uită de ea însăși lângă Anetka

Deși are grijă de Anetka o angajează pe Ivana cu normă întreagă, pe lângă toate atribuțiile sale, a reușit să-și găsească timp pentru ea însăși. Anul trecut, a absolvit cu succes o diplomă de licență în jurnalism. „Deoarece încă mă mișc în mediul copiilor bolnavi și al centrelor de reabilitare, am avut nevoie să-mi țin capul ocupat și să mă gândesc la altceva o vreme. De aceea m-a ajutat foarte mult să fiu în echipa de tineri și să rezolv cu totul alte probleme ", spune el.

Cu o săptămână înainte de oamenii de stat, Ivana s-a căsătorit chiar și vor avea în curând un copil cu soțul ei. „Deoarece Anetka este un mare centru de atenție, am decis că are nevoie de cineva lângă ea. Mi-am dorit-o și eu, pentru că Anetka va fi din ce în ce mai grea și munca cu ea va fi mai dificilă, așa că trebuie să mă gândesc și la mine ", adaugă el.

Mod regulat

Când Anetka avea patru ani, Ivana a observat că era foarte fericită că a fost vizitată și a făcut contact uman, așa că a decis să o socializeze mai mult și să o includă printre copii. „M-am mutat apoi la Žilina la un prieten și am descoperit o grădiniță specială la care Anetka a început să frecventeze în mod regulat”, spune Ivana.

Grădinița este urmată de o școală specializată. „Anetka merge la școală în fiecare zi pentru patru lecții împreună cu alți copii cu diferite dizabilități fizice și psihice. Încă nu este posibil să înveți să citești și să scrii cu Anetka, așa că are un plan individual. Ei învață să-și formeze obiceiurile zilnice și să facă față diferitelor situații. Mă bucur că are un program atât de regulat ", adaugă el.

El practică în fiecare zi

După școală, ea mai are diverse activități, cum ar fi exercițiile fizice sau terapiile complementare, pe care trebuie să le urmeze dacă vor să continue să progreseze. În fiecare zi, Ivana și Anetka se antrenează și urmează toate metodele recomandate. O dată pe lună sau două, în funcție de finanțe, finalizează o ședere de o săptămână într-un centru de reabilitare, unde kinetoterapeutul examinează Anetka și stabilește exerciții pentru luna următoare.

„Unii părinți nu îndrăznesc să facă mișcare acasă cu copiii lor, așa că sunt în centru non-stop. Cu toate acestea, m-am săturat de o astfel de separare. Terapeutul m-a învățat cum să fac mișcare corect acasă. Întotdeauna fac un videoclip cu exerciții noi, pe care apoi trebuie să le practicăm acasă ", spune el.

Animalele ca terapii adjuvante

În afară de exercițiile fizice regulate, Anetka avansează și datorită terapiilor complementare. „Folosim terapia canisului sau hipoterapia. Recent, chiar am fost supuși terapiei cu delfini în Ucraina. Anetka are o problemă cu atenția și nu rămâne mult timp într-o singură activitate. Cu toate acestea, se simte foarte relaxată cu animalele și apoi este foarte motivată și concentrată asupra a ceea ce se întâmplă în jurul ei. Când ne gândim la un cadou care o va face fericită, în loc de jucării, căutăm experiențe, pentru că este cel mai fericit în privința asta. " explică Ivan.

Că vrea să se miște singură este cea mai mare motivație

Anetka îi place să descopere lumea și să învețe lucruri noi. De asemenea, este foarte fericită de mișcarea în sine, când ne-a arătat că mergem cu butoaie. „Anetka este foarte dornică să meargă înainte și ori de câte ori face cât mai puține progrese, este foarte fericită de asta și noi la fel. De asemenea, este foarte ajutată de contactul cu alți copii pe care îi întâlnim în centrele de reabilitare. Când se antrenează împreună, se vede că se motivează reciproc, astfel de tovarăși ", spune el.

De asemenea, Ivan a stabilit prietenii strânse cu mamele acestor copii. „Sunt mame care mă pot înțelege. Când vorbesc cu prieteni care nu au copii, să nu mai vorbim de bolnavi, nu se pot obișnui cu situația mea. Uneori trebuie să mă gândesc la altceva, dar sunt momente când am nevoie de sprijinul pe care îl pot găsi de la ei ".

Fundația VUB ajută

Șederile de reabilitare care ajută Anetka sunt asigurate în principal de centre private, care nu pot fi acoperite de compania de asigurări, astfel încât tratamentul este exigent financiar pentru familie. Ca să nu mai vorbim de ajutoarele speciale pe măsură. Costul lunar al tratamentului poate ajunge până la 2.000 de euro. Prin urmare, orice ajutor este mai mult decât binevenit pentru familie.

Familia este membru pe termen lung al APPA - Asociația de Asistență a persoanelor cu dizabilități, o cooperare cu care le-a ajutat să finanțeze tratamentul într-un centru de reabilitare timp de mulți ani. „Colaborăm cu APPA de mult timp, fie printr-un calendar caritabil, fie prin colectarea a 2% din impozit, prin care primim sprijin financiar. Ne-am alăturat acestui program de granturi și ne-am ales, ceea ce ne-a bucurat foarte mult ", explică cooperarea lui Ivan.

Triciclu pentru Anetka

Programul de finanțare a permis copiilor cu dizabilități fizice sub vârsta de 18 ani din familii mai slabe din punct de vedere social să se supună reabilitării într-unul din centrele partenere și, de asemenea, achiziționarea de ajutoare de reabilitare, ceea ce este și cazul Anetka, care a primit un triciclu special datorită sprijinului financiar .

„Tricicla îi va permite Anetka să-și întărească membrele și astfel să-i susțină progresul. Este adaptat astfel încât să se poată deplasa complet singur. Nu am avut timp să-l folosim din plin, pentru că l-am obținut doar în decembrie, așa că așteptăm ca vremea să fie mai bună ", spune Ivana.

Astfel de ajutoare speciale permit copiilor cu handicap să ducă o viață deplină și să se bucure de activități obișnuite ca prietenii lor sănătoși. „Anetka are și o săniuță specială cu care ne bucurăm de distracția de iarnă. Stau pe schiuri speciale și mergem la vale împreună ”, adaugă mama lui Anetka.

Datorită APPA, Ivanka este de asemenea implementat

În plus față de activitățile sale diverse, APPA a lansat un blog care permite familiilor care au grijă de un copil sau adult cu handicap să își împărtășească experiențele, percepțiile sau sentimentele cu alte familii. Ivanei i-a plăcut întotdeauna scrisul, așa că a studiat jurnalismul. „Nu prea mi-a plăcut să scriu texte de știri la școală, pentru că le pun mereu emoție. Când am observat oferta de a scrie un blog, mi-am spus că așa este calea pentru mine ".

Mama lui Anetka vrea să motiveze oamenii și să privească lumea optimist prin intermediul blogului ei. „Nu-mi place regretul, am acceptat situația așa cum este. Vreau să profitez la maximum și să asigur cea mai frumoasă viață a lui Anetka. Am o mulțime de articole supraimprimate în sertar, dar vreau să arăt lumii latura mai frumoasă a vieții noastre. Este un mod uimitor de realizare de sine pentru mine ", Ivana este fericită să lucreze cu APPA.

Familiile trebuie să se înscrie la Clubul APPA. Pe baza înregistrării și plății unei contribuții anuale simbolice, familia are acces la toate activitățile. Înregistrarea este simplă, formularul poate fi completat online pe site. APPA comunică regulat cu familiile prin telefon, online sau personal. Cunoașterea perfectă a nevoilor și a situației actuale a familiei permite organizației să ajute într-un mod țintit și într-un moment în care familia are cel mai mult nevoie.