Margareta are nevoie de aproximativ 400 de bandaje pe lună
Sursa: Miro Miklas
Galerie
Margareta are nevoie de aproximativ 400 de bandaje pe lună
Sursa: Miro Miklas
Dacă sunteți bolnav, cu handicap fizic sau doriți să vă pierdeți viața, barele cu o companie de asigurări de sănătate sunt ultimul lucru pe care îl doriți. Pacienții trebuie să lupte pentru tot.
Margarétka Várková (4) de la Veľké Levár suferă de o tulburare genetică congenitală EB - epidermoliza buloasă, cunoscută sub numele de boală aripă de fluture. Una dintre proteine lipsește în pielea ei, ceea ce provoacă o vulnerabilitate extremă a pielii. Blisterele fetei se formează la cea mai mică atingere și din ele se formează răni deschise. Margaret are cea mai severă formă distrofică recesivă a bolii și prognosticul acesteia este imprevizibil. Astfel de oameni își cresc treptat degetele, mobilitatea articulațiilor este limitată, nu pot mânca alimente solide, deoarece se formează și vezicule în epiteliul esofagului. Cu toate acestea, poate cele mai grave sunt durerile constante în îngrijirea rănilor.
Andrea, mama Margaretei, petrece câteva ore pe zi făcând această activitate. O infecție ar putea însemna moartea pentru fiica ei. Compania generală de asigurări de sănătate cu care este asigurat poate rambursa unui pacient obișnuit zece bucăți de bandaje sterile obișnuite pe lună. Margaret are nevoie de aproape patru sute dintre ei. Părinții fetei ar costa îngrijirea de bază mai mult de 300 de euro pe lună. Cu toate acestea, Margaret are nevoie și de patch-uri mepilex speciale antiaderente de diferite dimensiuni, care sunt foarte scumpe. Părinții ei au depus cereri la VšZP la fiecare trei luni pentru aprobarea depășirii limitei de îmbrăcăminte de bază. Acum o lună, au respins-o pentru prima dată. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Cu toate acestea, nu știm ce se va întâmpla în continuare. Nici măcar nu am cerut să rambursăm patch-urile ", spune Andrea Várková.
De parcă nici nu ar fi
Andrea este implicată în organizația slovacă de pacienți DebRA SR pentru a ajuta persoanele cu epidermoliză buloză, care este membru al asociației internaționale DEBRA International. Cehul DebRA l-a ajutat pe David, în vârstă de 18 ani, în Republica Cehă, căruia și compania locală de asigurări de sănătate a refuzat să plătească bandajele. Imagini despre un băiat bolnav slăbit, care depinde în mod vital de pansamente obișnuite, a revoltat publicul și politicienii cehi.
„Nu este doar copilul meu”, explică Andrea Várková. „Nu sunt mulți pacienți cu formă distrofică de epidermoliză buloză în Slovacia, sunt aproximativ douăzeci. Acest diagnostic este foarte rar și, prin urmare, nimeni nu se ocupă de el. Companiile de asigurări de sănătate nu îl clasifică drept un diagnostic special. Cu toate acestea, persoanele cu EB severă nu sunt pacienți obișnuiți, au nevoi specifice. De obicei, se ocupă de consumul mare de material pentru pansament, prescriindu-l dermatologului lor. Cu toate acestea, medicii au și limite de la companiile de asigurări și încă nu este posibil să se rezolve acest lucru în acest fel. Considerăm că problemele noastre nu prezintă interes pentru cei competenți. Dar cineva are și boli rare. Trebuie să trăim cu asta ".
Niciun raspuns
Pacienții cu dizabilități severe (SEP) se confruntă, de asemenea, cu aceeași atitudine față de companiile de asigurări de sănătate și de stat. Ei încearcă să participe la elaborarea legilor care îi privesc, dar Ministerul Sănătății ignoră în mod regulat acest lucru. Membrii mai multor ONG-uri care i-au reprezentat au cerut ultima dată ministrului Ivan Uhliarik o întâlnire în martie. Au dorit să fie de acord cu el cu privire la încorporarea comentariilor lor în modificarea Legii 577/2004 privind domeniul de îngrijire a sănătății rambursat pe baza asigurărilor publice de sănătate. Printre altele, legea clasifică dispozitivele medicale pe care acești pacienți le folosesc zilnic și sunt dependente de acestea. În mod logic, ei au dorit, prin urmare, să fie reprezentați în comisia de clasificare. Rezultatul? Ministerul nu a răspuns deloc la apelurile lor. Ministrul nu numai că nu s-a întâlnit cu pacienții, nici măcar nu le-a răspuns.
Întoarceți coșul
Dependent de spitale
Un alt grup de pacienți care se luptă pentru accesul la tratament de câteva luni sunt persoanele cu cancer. La începutul lunii octombrie 2010, ministrul sănătății a propus și a schimbat metoda de finanțare a medicamentelor oncologice. Modificarea propusă în practică a însemnat că pacientul nu va mai fi prescris de medicamentul prescris într-o farmacie, ci îl va primi direct în cabinetul medicului. Cu toate acestea, medicamentul urma să fie cumpărat și rambursat de către o unitate medicală specifică. Ministrul și-a apărat mișcarea sporind siguranța pacienților și prevenind manipularea greșită a medicamentelor. Cu toate acestea, nu au fost înregistrate astfel de cazuri. Societatea oncologică slovacă s-a temut că modificarea propusă ar putea face mai dificilă disponibilitatea acestor medicamente și ar putea crește diferențele regionale în utilizarea lor. Pacientul ar depinde de situația economică a unei anumite instituții medicale, dintre care majoritatea sunt extrem de îndatorate și pur și simplu nu au bani pentru medicamente scumpe pentru cancer.
Nu pot face nimic fără un avocat?
Între timp, organizațiile de pacienți au avut, de asemenea, o experiență uimitoare cu date privind consumul de medicamente oncologice de la companiile de asigurări de sănătate. Au vrut doar să verifice datele pacienților. Union și Dôvera nu au avut probleme în furnizarea numerelor. Compania generală de asigurări de sănătate, unde până la 80% dintre pacienții cu cancer sunt asigurați, a susținut că organizațiile de pacienți nu au dreptul la acestea. Numai când compania de asigurări a fost contactată de avocații organizației, aceasta a furnizat datele. Temerile pacienților s-au împlinit. Într-adevăr, consumul de droguri a scăzut brusc, deși numărul pacienților cu cancer este în creștere. „Credem că Ministerul Sănătății din Republica Slovacă va revizui acest sistem de finanțare și își va rezolva punctele slabe cel puțin prin coerența intenționată a finanțării medicamentelor oncologice în spitale”, spune președintele asociației.
Eforturile Ministerului Sănătății și ale companiilor de asigurări de sănătate de a economisi bani sunt de înțeles. Dar de ce sunt scutiți copiii de un diagnostic rar, de persoanele cu dizabilități severe sau de supraviețuitori? Cel mai bun asigurat este, desigur, cel sănătos. Cu toate acestea, oricine se poate îmbolnăvi de la o zi la alta. Și atunci a fi respins și trecut cu vederea poate fi la fel de rău, dacă nu chiar mai rău, decât boala în sine.