Timp de doi ani, viața lui Zuzana a suferit de o vedere dublă recurentă, căderi bruște și oboseală mare. Ea s-a ajutat să facă singură diagnosticul.
Era un iunie fierbinte, iar Zuzana Svrčková, în vârstă de treizeci și patru de ani, din Martin se îndrepta spre oraș pentru a cumpăra un buchet pentru o sărbătoare de familie. S-a bucurat de o zi frumoasă și, în cele din urmă, de liniște. Ea a terminat recent munca epuizantă a croitoresei. „În timp ce mă întorceam acasă, brusc a început să se aburească în fața ochilor mei. Chiar m-am lovit de ușa din față ", își amintește chiar primul semn al bolii, pe care nimeni nu a fost în stare să-l diagnostice de mult timp.
Viziune dubla
Când s-a adăugat vederea dublă în aproximativ două săptămâni, Zuzana a mers la un medic. Au urmat examinări oculare și neurologice, inclusiv CT al capului, dar totul a fost în regulă. „Eram doar obosit. Am petrecut cinci luni pe „péenka” și dubla viziune a dispărut. M-am simțit din nou normal. ”Dar în octombrie, un an mai târziu, viziunea dublă a revenit. „Nu am vrut să-mi lipsească slujba. La locul de muncă, m-am strâmbat și mi-am răsucit capul pentru a-mi privi mâinile, făcând bobine pentru motoare. Cu toate acestea, a existat și o mare oboseală, de multe ori nici nu am putut urca scările. Uneori, nu puteam mesteca corect sau vorbeam de neînțeles. ”Au existat mai multe examinări neurologice ascunse sub abrevieri misterioase precum SSEP, VEP, EMG, dar nu au găsit nimic grav. „Mă durea capul în fiecare zi de la încordarea ochilor la„ străpungere ”a vederii duble. Disperat, l-am înlocuit pe neurolog. Ei bine, chiar și unul nou nu a venit cu nimic ".
Căderi bruște
Tânărul de 30 de ani nu intenționa să renunțe. „Obișnuiam să alerg pe distanțe mari pentru școală. Deoarece, potrivit medicilor, mă simțeam bine, am început să alerg din nou cu soțul meu. ”Dar când a căzut de nicăieri de câteva ori, neurologul a trimis-o pentru RMN. „Chiar și„ emerko ”a fost bine. Numai că nu aveam dreptate. M-am distrat cu copiii la piscină și brusc am căzut. Eram deja la capăt mental. Mi-a fost frică să ies pe stradă. M-am lovit de cadrele ușilor, de obiecte, am terminat cu toții. Când am vrut să ajung la ceașcă, am bâjbâit cu mâna. Cu toate acestea, am constatat deja pe Internet că aș putea avea miastenie gravis, o boală autoimună manifestată prin slăbiciune musculară. I-am spus medicului și ea a decis că am sindromul depresiv. M-a trimis la un psihiatru ".
Căutare reușită
Medicamentul de suprimare a anxietății prescris de psihiatrul Zuzana nu a vindecat-o, dar, paradoxal, s-a apropiat de un diagnostic corect. „S-a precizat în prospect că nu trebuie utilizat în miastenie gravis. Am început să caut și mai intens pe internet, până când am dat peste o doamnă din Cehia care avea această boală. Mi-a dat contact cu medicul ei din Praga. I-am scris și i-am cerut ajutor. El m-a îndrumat către profesor asociat MUDr. Petr Špalek, șeful Centrului pentru Boli Neuromusculare de la Spitalul Ružinov. M-a acceptat la Bratislava peste două zile! "
Iadul care durează doi ani s-ar fi putut termina. Cu toate acestea, examinările inițiale nu au indicat faptul că Zuzana a fost lovită. „A fost alături de mine în mod repetat și chiar atunci nu a avut simptome”, spune profesor asociat Špalek, care a întâlnit cazuri cu adevărat severe de miastenie gravis în timpul practicii. Cu toate acestea, testele de laborator au confirmat că sistemul imunitar al lui Zuzkin produce anticorpi care atacă receptorii care controlează activitatea musculară. Diagnosticul a fost - o formă ușoară seropozitivă de miastenie gravis.
În sfârșit sunt bine
Pe baza unei tomografii computerizate în urmă cu cinci ani, Zuzana a operat un timus, o glandă pediatrică care dispare în mod normal în copilărie. Astăzi, proaspata de patruzeci de ani este setată la doze mici de medicamente, datorită cărora este din nou capabilă să meargă la plimbări, nu are vedere dublă și se poate descurca fără probleme. „După opt ani, în sfârșit mă simt aproape normal. Încerc chiar să mă antrenez în sala de sport și să scap treptat de kilogramele pe care mi le-au pus corticoizii. Mă odihnesc mult și încerc să nu mă stresez. Simt că nervii îmi înrăutățesc boala ”.
Oboseală mai gravă
Doc. MUDr. Peter ŠPALEK, dr., De asemenea, și-a pus miastenice pe picioare, care, din cauza slăbiciunii musculare, nu puteau să se întindă și să respire decât folosind dispozitive.
„Miastenia gravis, care în greacă înseamnă slăbiciune musculară severă, este o boală autoimună rară a joncțiunii neuromusculare. Se manifestă prin slăbiciune musculară și oboseală excesivă în timpul activității fizice ", explică profesor asociat Špalek. „La femei, miastenia gravis apare cel mai adesea la vârsta de reproducere, la bărbații cu vârste cuprinse între cincizeci și șaptezeci de ani”, continuă el. Proporția femeilor și bărbaților cu miastenie gravis este de aproximativ 1,3: 1. În trecut, mortalitatea era ridicată, pacienții fiind trădați de mușchii lor respiratori. În prezent, este bine tratabil și vindecabil la o proporție mare de pacienți. „Aproximativ jumătate dintre pacienți își vor reveni și putem opri treptat tratamentul. Putem scăpa de încă patruzeci la sută din simptome, dar trebuie să ia un tratament imunosupresor de întreținere pentru o lungă perioadă de timp, deoarece există recăderi atunci când încercăm să-l oprim ", adaugă medicul care a fost unul dintre primii din lume care a tratat miastenice pe lângă corticosteroizi.
Dificultăți de pieptănat sau de mestecat
Experții nu știu de ce apare boala. Faptul este că sistemul imunitar începe să producă anticorpi împotriva propriilor țesuturi. Distruge receptorii acetilcolinei de pe suprafața fibrelor musculare, „receptorii” impulsurilor nervoase care controlează activitatea musculară. El alege diferiți mușchi și combinațiile lor, astfel încât manifestările sunt diferite. „La început, afectează cel mai adesea mușchii oculomotori, ceea ce determină vederea dublă și o scădere a pleoapelor superioare. În funcție de implicarea altor mușchi, pot apărea dificultăți în a vorbi, a mușca, a mesteca și a înghiți. Slăbiciunea mușchilor membrelor superioare complică activitățile cu mâinile ridicate, cum ar fi pieptănarea, perierea feței, dinții, bărbierirea ... Problemele membrelor inferioare se manifestă prin dificultăți de mers, în special pe scări și în sus. Slăbiciunea musculară miastenică este exacerbată de efortul fizic, iar cu mersul prelungit, picioarele pacientului se rup brusc și cad ”, descrie medicul simptomele bolii. La unele miastenii, boala se dezvoltă acut. Simptomele inițiale progresează rapid, slăbiciunea afectează membrele, trunchiul, mușchii gâtului, mușchii feței și oculomotorii, în cele mai grave cazuri și mușchii respiratori. Apoi este necesară ventilarea artificială a plămânilor.
Găsirea unui diagnostic
La majoritatea pacienților, miastenia se dezvoltă lent, intensitatea simptomelor fluctuează în timpul zilei. Sunt evidențiate seara și după efort fizic, pot dispărea temporar după odihnă. „Miastenia gravis poate imita alte simptome. Până la șaptezeci la sută dintre pacienți sunt inițial diagnosticați greșit ", spune profesor asociat Špalek. Uneori chiar pun un diagnostic psihiatric pentru un pacient.
Metode de depistare a bolii
„Dacă comparăm zece miastenici, fiecare boală are un curs diferit. Cu toate acestea, este probabil ca un specialist cu experiență să poată determina diagnosticul corect pe baza istoricului medical, a constatărilor neurologice și a studiilor clinice specifice. Acest lucru va fi confirmat cu siguranță de o constatare pozitivă a anticorpilor împotriva receptorilor de acetilcolină sau împotriva unei kinaze specifice mușchilor ”, explică profesor asociat Špalek. Metodologiile electromiografice, care detectează tulburările de transmitere neuromusculară, au și ele un loc important în diagnosticare. La unii pacienți, miastenia gravis poate fi asociată cu modificări ale glandei copilului, timusul. Cu cât boala este mai repede detectată, cu atât sunt mai mari șansele pacientului de a se vindeca sau cel puțin de a îmbunătăți substanțial. „În miastenia gravis diagnosticată târziu și netratată, receptorii sunt distruși extensiv, iar capacitatea lor naturală de regenerare este limitată”, spune un specialist neuromuscular.
Droguri și intervenții chirurgicale
Pentru a îmbunătăți simptomele miasteniei gravis, se utilizează medicamente, inhibitori ai colinesterazei, care îmbunătățesc transmisia neuromusculară și conferă astfel forță mușchilor slăbiți. Tratamentul crucial este imunoterapia care vizează suprimarea și eliminarea mecanismelor autoimune ale miasteniei. Acestea includ corticoterapia, tratamentul cu medicamente imunosupresoare, în cazurile indicate timectomie - îndepărtarea chirurgicală a timusului. În cazurile severe, se folosește plasmafereza, în care dispozitivul îndepărtează anticorpii dăunători din plasmă și, în special, tratamentul cu imunoglobuline administrate într-o venă. În cei treizeci și opt de ani de la înființarea Centrului pentru Miastenia Gravis, a tratat peste două mii de pacienți din toată Slovacia.