Video despre sănătate și medicină: Ce înseamnă Ron Paul? Despre educație, rezervă federală, finanțe și libertarianism (februarie 2021)

Adolescenții cu cancer de multe ori nu au niciun cuvânt de spus când este momentul să decidă să-și pună capăt vieții. Noul program pilot încurajează familiile să vorbească despre cancerul târziu și să creeze un plan care să fie sensibil la propriile dorințe ale copilului.

etape

MIERCURI, 13 martie 2013 - Familii care se confruntă cu posibila nevoie de a lua în considerare o multitudine de detalii: ar trebui să-și aibă copilul la spital sau acasă? Ar trebui să solicite resuscitare sau tub sau dializă? Ar trebui ca copilul lor să fie îngropat sau incinerat? Din păcate, când vine vorba de aceste decizii dificile, familia uneori îi împiedică să știe exact ce își dorește și ce are nevoie copilul lor.

Noul studiu, care tocmai a fost publicat în JAMA Pediatrics, a testat un program pilot care ajută familiile să facă planuri pentru moartea eventuală a adolescenților lor, dar și să își onoreze propria dorință pentru copilul lor. MUDr. Maureen Lyon, psiholog clinician și profesor asociat la Centrul Medical Național pentru Copii și autor principal al cărții și al echipei sale, a constatat că familiile care au trecut prin program au fost mult mai bine informate despre deciziile de la sfârșitul vieții. Părinții adolescenților care au trecut prin program au înțeles ce își doresc copilul pentru viitorul lor, dar familiile din grupul de control care nu au fost incluse în program au luat adesea opusul a ceea ce copilul și-ar dori cu adevărat pentru îngrijirea lor la sfârșitul vieții.

„Părinții și adolescenții erau pe aceeași pagină, reducând șansele de conflict sau regret dacă un părinte trebuia să ia o decizie în viitor”, spune dr. Lyon.

Într-un studiu clinic, cercetătorii de la Centrul Național de Sănătate pentru Copii din Washington, DC și familiile lor au înscris 60 de adolescenți cu vârsta cuprinsă între 14 și 21 de ani cu cancer în stadiu final. Jumătate au participat la o serie de trei ateliere pentru a ajuta la spargerea gheții, a începe o discuție despre moarte și, în cele din urmă, a venit cu un plan oficial de sfârșit de viață.

„Vrem să le oferim adolescenților o voce pe cont propriu, să spargă gheața și să încurajăm medicii să aibă o linie de bază pentru lucrul cu familiile în viitor”, explică Dr. Lyon. Scopul final este de a maximiza calitatea vietii si de a minimiza suferinta acestor pacienti.

Cancerul este un ucigaș major în rândul copiilor din Statele Unite, cu vieți de aproape 3 din 100.000, conform Centrelor pentru Controlul Bolilor. Din păcate, multe familii nu sunt pregătite să se ocupe de planificare la sfârșitul vieții. Lyon susține că nesocotirea cererilor proprii ale unui copil poate provoca resentimente și furie în rândul membrilor familiei și uneori probleme juridice. El adaugă că o familie divizată nu este cea pregătită pentru a face față pierderii devastatoare a unui copil.

Lyon a dezvoltat programul pentru prima dată când a început un studiu în 2006 despre adolescenții diagnosticați cu HIV. Unul dintre pacienți, spune el, era un băiat tânăr care s-a enervat când unchiul său a început să ia decizii cu privire la îngrijirea sa de sănătate fără consimțământul său.

„Am început să mă simt ca„ Hei, așteaptă un minut. „Ce vor adolescenții? Nimeni nu le-a oferit adolescenților ceea ce vor”, spune el.

Crearea unui plan care să funcționeze pentru familii și pacienți

Acest lucru duce Lyon la ideea de a crea un program structurat. La prima sesiune a programului, susținută de National Institutes of Health și finanțată de Societatea Americană a Cancerului, pacienții și familiile acestora completează fiecare un sondaj al sentimentelor lor de planificare a îngrijirii copiilor, care include dacă copilul dorește - sau ar trebui - să participe la luarea deciziilor.

A doua sesiune abordează probleme mai specifice legate de boala lor prin interviuri cu facilitatori.

La sesiunea de închidere, familia și adolescenții au completat documentul Cinci dorințe, un testament viu care răspunde nevoilor personale, emoționale și spirituale, precum și dorințelor de sănătate ale pacientului. Five Wishes este un document preliminar directiv care a fost creat la mijlocul anilor 1990 de către organizația nonprofit Stinging With Dignity și a fost scris cu ajutorul Asociației Baroului American pentru Drept și Îmbătrânire Deși cele cinci dorințe sunt utilizate în mod obișnuit de pacienții cu vârsta de 18 ani și peste, Lyon consideră că natura simplă a documentului face ca procesul de planificare să fie accesibil adolescenților mai tineri. Documentul este utilizat strict ca instrument și nu ca formă legală oficială.

Un document simplu abordează cinci nevoi de bază pentru planificarea la sfârșitul vieții: cine ar trebui să ia decizii la sfârșitul vieții pentru pacient; ce fel de îngrijire medicală face și nu dorește pacientul; dacă pacientul ar dori și alte îngrijiri personale; unde vor să-și petreacă ultimele zile și cine ar vrea să fie prezent; și ce ar dori pacientul să știe despre cei dragi, precum și măsuri specifice după moartea pacientului, cum ar fi dacă ar dori să fie incinerați și cereri speciale de înmormântare.

„Oamenii nu vorbesc despre asta, problema este că se presupune întotdeauna că din familie ar ști ce vrea copilul”, spune Lyon. "Este un model nou, este mai mult decât doar finisare." Succesul studiului pilot a determinat Lyon să planifice să efectueze un studiu similar cu un număr mai mare de pacienți adolescenți cu cancer și familiile acestora, care va fi susținut de NIH.

Stacey Berg, directorul programului de îngrijire paliativă de la Centrul pentru Cancer din Texas pentru copii și profesor de pediatrie și etică medicală la Baylor College of Medicine, nu este sigur că instituțiile de îngrijire a sănătății au nevoie de un program formal pentru a facilita dialogul deschis între familii.

În propria experiență, a observat că o traducere ușoară a subiectului a fost suficientă pentru a începe o conversație importantă și a încuraja familiile să elaboreze un plan.

„Încerc să fac aceste conversații mai ușoare și de obicei o fac fiind foarte ușor cu ei, îi încurajez să vorbească între ei și adesea să spună lucruri cu voce tare pe care nu au avut încă să le spună”, spune Berg. „Membrii familiei vor să-și protejeze copilul de agitație, dar și copiii vor să-și protejeze părinții de agitație”.