Afectarea creierului, paralizia cerebrală este un diagnostic pe tot parcursul vieții. Copiii din sarcini fetale multiple, adică gemeni și multipli, sunt de mai multe ori mai des expuși riscului. Marianna Štefanovičová din Nitra are gemenii Emka și Paľka, în vârstă de cinci ani. Ambele au un „demo”.

paralizia

Numărul de sarcini multi-fetale s-a dublat în ultimii 15 ani. „Dintre toate cazurile de paralizie cerebrală (DMO), 5-10% sunt gemeni”, spune doc. MUDr. Darina Chovancová, CSc., Șefa clinicii neonatale St. Cyril și Methodius în Petržalka, Bratislava, un expert în copiii prematuri. „Riscul de a dezvolta DMO este de 5-6 ori crescut la gemeni și de 17-20 de ori la triplete”, adaugă Ľubica Kaiserová, președintele asociației civice Malíček, care reunește familiile cu copii prematuri.

Desigur, apărarea creierului copiilor este departe de a afecta numai copiii din sarcinile fetale multiple. Factorii săi de risc includ, în general, „nașterea dificilă”, de ex. capătul pelvian, cu ajutorul forcepsului, un extractor de vid, precum și diferite dificultăți circulatorii sau respiratorii ale bebelușului în timpul unei nașteri complicate. Un scor Apgar scăzut crește, de asemenea, probabilitatea ca paralizia cerebrală să fie diagnosticată ulterior. Această problemă de sănătate este însoțită mai des de diferite erori de dezvoltare, de ex. fanta coloanei vertebrale. Copiii prematuri născuți înainte de sfârșitul celei de-a 37-a săptămâni de sarcină, care au adesea sângerări în creier, prezintă, de asemenea, un risc semnificativ. În cazul viitoarei mame, factorii de risc sunt conținutul ridicat de proteine ​​în urină sau tensiunea arterială crescută, problemele tiroidiene, epilepsia și altele asemenea.

Dintre cei doi, trei și doar doi

Marianna Štefanovičová de la Nitra a crezut de-a lungul sarcinii că așteaptă gemeni. A fost o sarcină standard, deși automat riscantă. În ziua nașterii bebelușului, în săptămâna 29, când lichidul amniotic s-a scurs, a aflat că nu vor fi doi, ci trei. „Am fost dus la sala de operație din spitalul Trnava cu cuvintele că sunt în pericol pentru viața mea și să socotesc faptul că nici eu, nici copiii nu vom supraviețui probabil. Când mi-am revenit din anestezie, m-am simțit destul de normal. Sunt în viață! În curând, șeful de neonatologie a venit să mă vadă și a anunțat că și tripletele mele sunt în viață ”.

Cu toate acestea, pentru bebelușii extrem de imaturi și prematuri, soarta și-a revendicat valoarea. Nelka cântărea 560 grame, Emka 710 și cel mai puternic Paľko 1.380 grame. Marianne a anunțat că încă nu au nicio șansă. Nici nu au vrut să le arate ei, ea a fost ajutată doar de psihiatrul local de acolo, care și-a impus opinia că mama are dreptul să vadă copiii, chiar dacă aceștia ar trebui să moară. Cea mai fragilă fată, geamana identică a lui Emka, a murit cu adevărat în a zecea zi. Marianna era încă pregătită pentru ca alții să o urmeze pe Nelka. Emka și Paľko au supraviețuit, dar ambii cu leziuni cerebrale severe.

Cea mai înaltă etapă de afectare a creierului

Paralizia cerebrală are o mare varietate de forme, imagini clinice. Cei doi pacienți cu acest diagnostic nu sunt aceiași. „Este o boală non-progresivă, care se caracterizează printr-o tulburare a motilității și dezvoltarea motilității”, explică MUDr. Katarína Recabarrenová de la Institutul Medical Specializat Marína din Kováčová. Non-progresiv înseamnă că nu progresează și nu se agravează în timp, ca în cazul diabetului. „Este adesea însoțită de tulburări mentale, tulburări senzoriale, epilepsie sau incontinență.” Esența tuturor acestor manifestări este de fapt deteriorarea creierului imatur. Acest lucru se poate întâmpla nu numai în timpul sarcinii, ci până la un an după naștere.

La dizabilitățile ușoare predomină dificultățile emoționale, hiperactivitatea și tulburările de comportament. Dar acest lucru nu este cazul copiilor Mariannei Štefanovičová: „Emka are cea de-a patra, cea mai înaltă etapă a leziunilor cerebrale, Paľko este puțin mai bun la ea, undeva între a treia și a patra etapă. Cel mic ar fi putut avea perspective mai bune dacă nu s-ar fi născut ultima dată. El a avut cel mai bun dintre toți frații din pântece. Dar poate că a fost o chestiune de lipsă de oxigen, care a durat literalmente câteva secunde. ”În plus, copiii au circulat cu sânge în creier, ceea ce este foarte frecvent în cazul copiilor prematuri.

Ambele au tulburări de vedere, epilepsie, cvadrupareză, ceea ce înseamnă paralizie a tuturor membrelor - mâini și picioare. Marianna Štefanovičová se ocupă singură de doi copii cu dizabilități severe, fără partener. Mulți oameni îi cunosc în domeniul imobiliar Klokočina din Nitra. Nu, nu i-a pus într-o instituție în care să se estompeze zi de zi. El s-a reabilitat în mod regulat cu ei de la șederea lor în incubatoare.

Tratamentul DMO trebuie să fie cuprinzător

Astăzi, frații de 5 ani nu au tendoane scurtate sau deformări din cauza exercițiilor zilnice regulate și a sejururilor de reabilitare. „Au practicat metoda lui Vojta ca kilograme”, spune el. „Fiecare părinte crede că este groaznic atunci când un copil plânge într-o tolbă. Spun că nu este nevoie să vă fie frică de asta, deoarece înseamnă că creierul copilului răspunde la impuls, lucerna este de fapt compresia punctelor reflexe. Dacă un bebeluș care nu plânge câteva luni la Vojtěch este o greșeală undeva. În plus, nu cred că ar trebui să fie sufocată de exerciții timp de o oră, ci timp de 10-15 minute de maximum câteva ori pe zi. Chiar și într-un astfel de timp, este ca o urcare la Gerlach. ”

„Terapia DMO începe în timpul sau la scurt timp după naștere. Această abordare trebuie să fie cuprinzătoare în domeniul pediatriei, reabilitării, neurologiei, ortopediei, pedagogiei ulterioare, logopediei sau psihologiei ", spune MUDr. Recabarrenová din Kováčová. Marianna Štefanovičová adaugă că este vorba de răbdare. Fiecare mic succes trebuie să aștepte, deși copilul va avea până la trei ani când mama spune prima dată. Astăzi, Paľko își poate freca fundul, se poate așeza pe un scaun turcesc, poate merge dacă este ținut de ambele mâini. „Cred că percepe totul și poate arăta dacă vrea sau nu ceva. E mai bun la asta, e doar un tip leneș tipic. Emka este mai rău, păstrează jucăria, o mușcă, zâmbește, este o luptătoare, a spus că are șapte sute de grame și nimeni nu i-a dat speranță, nu va pleca, chiar dacă te doare ceva. "

Din păcate, aceștia au dreptul la o ședere de reabilitare de 28 de zile într-o unitate specializată doar o dată pe an. Ei merg în mod regulat la spitalul specializat de reabilitare Tetis din Dunajská Lužná, în luna aprilie a acestui an se aflau la Institutul Medical Specializat Marína din Kováčová. „Am văzut copii care consumau oxigen, mămicile lor purtau rucsaci cu ventilatoare și trebuiau să se gândească la faptul că copilul va înceta să respire oricând în parc și ar trebui să fie intubat rapid. Unele dintre aceste tulburări metabolice sunt groaznice și, comparativ cu unele, ne descurcă în continuare bine. La urma urmei, am fost și un autobuz în Bulgaria cu copiii mei. Mergem peste tot, mergem peste tot împreună, nu rezolvăm punctele de vedere ".

Cărucior pentru gemeni cu handicap fizic

Cea mai mare problemă în acest moment este căruciorul. „Acum folosesc cel mai mare cărucior standard care există pentru gemenii de pe piață. Copiii mei vor sta acolo până în vară, apoi nu știu unde să pun picioarele ", spune doamna Štefanovičová. Găsirea și existența unei căruțe potrivite pentru doi copii cu vârsta de cinci ani sau mai mari cu dizabilități severe este o problemă în toată Europa, deși sarcinile multi-fetale sunt încă în creștere din cauza inseminării artificiale, iar gemenii care au ambele probleme de mobilitate nu sunt o raritate absolută. „Bănuiesc că am contactat toate companiile din Slovacia, germanii fac un pic de gunoi greu pentru multe mii de euro, împingând doi copii mari în ea, nu sunt Rambo.” Oficial, am primit două cărucioare de la o companie de asigurări de sănătate., unul costă 1.200 de euro, costă neambalat în cutii. Nu pot împinge două cărucioare când sunt singur cu copiii! ”

În cele din urmă, a găsit un cărucior sport pliabil Axiom din aluminiu ușor, pe care probabil îl vor face pentru gemenii ei din America. „La compania Trulik Medical din Žilina, mi-au promis că mă vor contacta până la sfârșitul lunii octombrie, se spune că vor negocia cu americanii. Deocamdată, acestea oferă numai cărucioare pentru un singur copil, deoarece producția de cărucioare gemene a fost suspendată de câțiva ani, dar este reluată. ”Trăsurile pe care le-a primit nu se potrivesc copiilor ei. Dar o mamă cu normă întreagă, cu doi copii cu dizabilități severe, nu mai vrea să vorbească despre lupta împotriva morilor de vânt ...

© DREPTUL DE AUTOR REZERVAT

Scopul cotidianului Pravda și al versiunii sale pe internet este să vă aducă știri actualizate în fiecare zi. Pentru a putea lucra pentru tine în mod constant și chiar mai bine, avem nevoie și de sprijinul tău. Vă mulțumim pentru orice contribuție financiară.