În 2017, Jennifer Brea și-a prezentat documentarul de debut Unrest la Festivalul de film de la Sundance. Numele ar putea fi tradus în slovacă fără prea multe gânduri ca Nepokoj, dar filmul arată că subiectul cu care se ocupă autorul este mult mai complex.
Acum cinci ani, Jennifer Brea a trăit o viață perfectă cel puțin la prima vedere - era tânără, frumoasă, a călătorit în toată lumea, și-a finalizat doctoratul la Harvard, căsătorită cu dragostea vieții sale, profesor de științe politice la Universitatea Princeton și unul al pionierilor rețelelor sociale, Omar Wasow. Într-o zi, însă, a primit o temperatură ridicată, pe care a încercat mai întâi să o întindă și să o trateze cu bulion de pui, dar când nu a putut să se miște nici măcar după câteva zile, a început să vadă medici. Abia după câteva luni și mai multe diagnostice nereușite, Jennifer va afla numele bolii sale - encefalomielita mialgică (ME), mai cunoscută sub numele de sindrom de oboseală cronică.
Nu vor să se ridice din pat
Cauza acestui sindrom autoimun este încă neclară, dar persoanele cu această tulburare sunt încă foarte epuizate, suferă de dureri articulare și de cap, adesea incapabile să se miște, să se articuleze sau să gândească deloc, afectate chiar de un zgomot puțin crescut sau de o lumină mai pronunțată. Este, de asemenea, o boală care este adesea diagnosticată greșit, trecută cu vederea, ignorată sau chiar ridiculizată. Prezentatorul american de televiziune Larry King a numit-o „gripa unei generații de yuppies”, iar comediantul britanic Ricky Gervais a numit-o într-una din stand-up-urile sale „sentimentul când nu vreau să mă ridic din pat dimineața și să merg la muncă". Într-un interviu cu Scottish Sunday Herald, întrebat dacă vrea să-și ceară scuze față de acești oameni, el a răspuns că nu se „teme de un răspuns negativ din partea acestei comunități, în cel mai rău caz, doar câțiva fani puteau fi pierduți”.
Milioane pierdute
În timpul filmului, autorul se implică din ce în ce mai mult în lupta pentru drepturile persoanelor care suferă de această boală. A strâns peste două sute de mii de dolari din patul Kickstarter pentru a face filmul. Promovează și participă la inițiativa #MillionsMissing, care din 2016 a unit mii de oameni diagnosticați cu ME și organizează proteste în care pantofii goi sunt expuși în fața clădirilor guvernamentale din zeci de state, simbolizând oamenii legați de un pat cu viață care scapă de ei ochii. Portretul intim al bolii și impactul acesteia asupra unei singure căsătorii devine astfel o acuzare a unei societăți care neagă problemele de sănătate ale milioanelor de cetățeni ai săi și nu investește bani în cercetări care i-ar putea ajuta în situația lor.
Trecerea de la spațiul privat la cel public al filmului a fost foarte benefică. Dacă scenele din viața de căsătorie, din greutățile orelor nesfârșite în pat și momentele emoționale tensionate nu erau suficient de puternice, aveam lacrimi pe față de cele mai multe ori. Cu toate acestea, privitorul atent va fi în cele din urmă deranjat de un joc ambivalent de autenticitate - cine filmează cuplul în aceste momente dificile, în pat, în momente foarte intime? Multe scene sunt în mod evident iluminate profesional, sunate, camera se mișcă foarte abil în jurul actorilor. Cu toate acestea, filmul de Jennifer Brea, precum și recenzia mea, se popularizează în primul rând, este un avertisment cu privire la o problemă care rareori intră în discursul public, deci este de înțeles că autorul încearcă să prezinte subiectul sub forma unei povești. pentru o mai mare accesibilitate și atractivitate.când se pune în scenă. După cum scrie Lazard: „... aceste experiențe sunt greu de încorporat în orice narațiune. Nu există nicio poveste aici, nici un arc dramatic. "
Vorbește din poziția ta
Un alt punct forte al filmului este faptul că acesta întruchipează așa-numita epistemologie pozițională foarte clar și eficient. Alyson Patsavas, care studiază studiile cu dizabilități la Universitatea din Chicago și suferă ea însăși de boli cronice, o descrie în eseul ei. Cripistemologia durerii după cum urmează: „Epistemologia pozițională privilegiază experiența ca sursă de cunoaștere și recunoaște că pozitivitățile marginalizate oferă o perspectivă unică din care să dezvăluie sisteme de opresiune, evidentă mai ales în dinamica puterii care se manifestă în crearea cunoașterii.” Filmul, despre care face un film și este capabil să vorbească despre acest subiect fără patos excesiv, dar în același timp informat, clar și angajat, este un argument puternic pentru o mai mare implicare a epistemologiei poziționale nu numai în mediul academic, ci și în artă. „Mă tem că voi dispărea din lume pentru că altcineva spune o poveste falsă despre mine”, se plânge Jennifer Brea într-o scenă. Cu toate acestea, povestea ei nu dispare tocmai pentru că îi spune din propria sa poziție dificilă.
La început, am spus asta după nume Nelinişte se ascunde mai mult decât pare la prima vedere. Filmul nu indică doar stigmatizarea la care sunt expuși persoanele cu sindrom de oboseală cronică - acuzații că își inventează suferința, că sunt leneși, că vor doar să se odihnească. Cu toate acestea, a sta în pat este pentru persoanele cu ME, cred că ultimul lucru pe care și-ar dori. În același timp, această boală „invizibilă” îi separă de restul („restul”) persoanelor sănătoase și este sprijinul și recunoașterea lor că au cel mai mult nevoie pentru a schimba situația, iar ME este perceput la nivel mondial ca o boală legitimă care necesită atenția și solidaritatea noastră. În cele din urmă, așa cum arată exemplul Jennifer Brea, cea mai importantă atitudine în acest caz este să fii „neliniștit” și să te angajezi social. Chiar dacă doar din pat.
Mai multe informatii:
Brea, J. (2017). Nelinişte [Un film]. SUA: Netflix.