sindroamele

Sindromul Goldenhar

Este un tip de microsomie hemifacială, astfel încât un copil afectat de această deformare congenitală are caracteristici reduse pe o parte a feței. Pe lângă un defect facial, acestea au și un anumit procent din coloana vertebrală și organele interne afectate. Cauza exactă a acestui sindrom nu este cunoscută, se datorează probabil unui stimul negativ în timpul începutului de sarcină. Deoarece nu este un sindrom genetic și, în majoritatea cazurilor, apare accidental, există risc pentru persoanele cu sindromul Goldenhar ca și copilul lor să fie afectat minim.

Diagnosticul este un puzzle de mai multe examinări care reflectă asupra problemelor pacienților. Se bazează pe un examen clinic care descrie simptomele caracteristice. Este necesar să aflați cât mai curând posibil cât de mult sunt afectate funcțiile vitale (respirație, înghițire, vorbire).

Tratament - unele anomalii ale dezvoltării pot fi tratate chirurgical, dar numai în locuri de muncă foarte specializate. Operațiunile trebuie programate cu atenție, deoarece orice intervenție în organism va afecta creșterea viitoare (atât pozitivă, cât și negativă).

Scopul tratamentului este de a oferi creierului și tuturor organelor simțului suficient spațiu pentru dezvoltare. Tratamentul include reconstrucția pomeților, maxilarului, intervenția chirurgicală a ochilor, reconstrucția urechii, intervenția ortodontică, închiderea coloanei vertebrale chirurgicale, logopedie sau suport auditiv. Baza este constatarea că copilul poate respira cu ușurință, mânca, dormi, comunica și treptat să devină independent de mediul înconjurător. În tratament, este important nu numai să planificați cu precizie terapia, ci și să sprijiniți familia copilului.

Asociații, fundații, organizații:

Familii care locuiesc în Slovacia:

Dacă sunteți interesat, puteți contacta aceste familii. Vor fi bucuroși să vă ajute, să împărtășească experiențe sau să vă răspundă la întrebări.