La scurt timp după Crăciunul trecut, 132 de copii din California s-au îmbolnăvit de rujeolă fără a vizita Disneyland sau în contact cu oricine era acolo. Virusul a trecut granița canadiană și a infectat peste 100 de copii în Quebec. Una dintre circumstanțele tragice ale acestui focar este că rujeola, care poate fi fatală pentru copiii cu un sistem imunitar slăbit, este una dintre cele mai prevenibile vaccinuri din lume. Un vaccin eficient împotriva lor este disponibil de mai bine de o jumătate de secol, dar mulți dintre copiii care au fost în Disneyland în timpul focarului nu au fost vaccinați, deoarece părinții lor se temeau de un autism presupus mai rău.

silberman

Dar așteptați - nu s-a dovedit că articolul care a stârnit controversa privind autismul și vaccinarea este incorect, luat înapoi și etichetat de o înșelătorie deliberată de British Medical Journal? Nu știu cei mai mulți oameni familiarizați cu știința că teoria conform căreia vaccinurile provoacă autism este o prostie? Cred că majoritatea dintre voi știți acest lucru, dar milioane de părinți din întreaga lume continuă să se teamă că vaccinurile își vor pune copiii în pericol de autism.

De ce? Iată răspunsul. Acesta este un grafic al estimărilor incidenței crescânde a autismului în timp. În cea mai mare parte a secolului XX, autismul a fost considerat un fenomen incredibil de rar. Mai mulți psihologi și pediatri care abia au auzit de asta au descoperit că și-ar putea construi întreaga carieră pe ea fără să vadă un singur caz de autism. Estimările prevalenței incidenței autismului erau încă valabile timp de zeci de ani pentru doar trei sau patru copii din 10.000. Dar apoi, în anii 1990, numărul a început să crească rapid. Organizațiile de strângere de fonduri, cum ar fi Autism Speaks, se referă în mod obișnuit la autism ca la o epidemie, ca și cum ai putea să o prinzi de la un copil din Disneyland.

Deci, cum este? Dacă nu sunt vaccinuri, ce este? Dacă întrebați oamenii de la Centrul de Control al Bolilor din Atlanta cum este, ei tind să se bazeze pe fraze precum „criterii de diagnostic extinse” și „o mai bună detectare a bolii” pentru a explica numărul în creștere. Dar acest tip de limbă nu ameliorează frica unei tinere mame care examinează chipul copilului ei de 2 ani și încearcă să facă contact vizual cu el. Dacă criteriile de diagnostic trebuie îmbunătățite, de ce sunt atât de înguste în primul rând? De ce a fost atât de dificil să găsim cazuri de autism înainte de anii 1990?

Acum cinci ani, am decis să încerc să aflu răspunsurile la aceste întrebări. Am aflat că ceea ce s-a întâmplat nu prea are legătură cu progresul lent și prudent în știință și este în principal puterea magică a povestirii. În cea mai mare parte a secolului al XX-lea, clinicienii au spus o poveste despre ce este autismul și cum a fost descoperit, dar această poveste s-a dovedit a fi neadevărată. Iar consecințele sale au un efect devastator asupra sănătății publice globale. A existat o a doua poveste mai precisă despre autism care a fost pierdută și uitată în colțurile întunecate ale iterației clinice. Această a doua poveste spune totul despre cum am ajuns aici și unde trebuie să mergem mai departe.

Prima poveste a început cu un psihiatru pentru copii la spitalul Johns Hopkins pe nume Leo Kanner. În 1943, Kanner a publicat un studiu care descrie 11 tineri pacienți care păreau închiși în propria lor lume, ignorând oamenii din jurul lor, chiar și proprii părinți. Se puteau distra ore întregi fluturând mâinile în fața feței, dar intrau în panică la lucruri mărunte, cum ar fi atunci când jucăria lor preferată era mutată din locul obișnuit fără ca ei să știe despre asta. Pe baza pacienților pe care i-au adus la clinica sa, Kanner a concluzionat că autismul este foarte rar. Începând cu anii 1950, în calitate de principal expert mondial în autism, el a declarat că a văzut mai puțin de 150 de cazuri reale ale sindromului său, deși a primit referințe la cazuri din Africa de Sud. Acest lucru nu este cu adevărat surprinzător, deoarece criteriile lui Kanner pentru diagnosticarea autismului au fost incredibil de selective. De exemplu, el a descurajat copiii să nu aibă crize de a fi diagnosticați, dar știm acum că epilepsia este foarte frecventă în autism. La un moment dat, s-a lăudat că nu a identificat autismul drept diagnostic pentru nouă din zece copii trimiși la biroul său ca fiind autist.

Kanner era un tip șiret, dar mai multe dintre teoriile sale au eșuat. El a clasificat autismul ca o formă de psihoză a copilului cauzată de părinți reci și ne iubitori. Acești copii, a spus el, au fost păstrați îngrijit într-un frigider care nu s-a dezghețat. Și, în același timp, desigur, Kanner a observat că unii dintre tinerii săi pacienți aveau abilități speciale concentrate în anumite domenii, cum ar fi muzica, matematica și memoria. Un băiat din clinica sa a reușit să facă distincția între 18 simfonii înainte de vârsta de doi ani. Dacă mama lui ar fi lansat una dintre înregistrările sale preferate, el ar determina corect „Beethoven!”. Dar Kanner i-a întunecat privirea asupra acestor abilități, susținând că copiii repetă lucruri pe care le auziseră părinții lor strălucitori încercând cu disperare să-și câștige recunoașterea. Prin urmare, autismul a devenit o sursă de rușine și întinare pentru familii, iar două generații de copii autiști au fost plasați în instituții pentru binele lor și au devenit invizibili pentru întreaga lume.

În mod surprinzător, până în anii 1970, cercetătorii nu au început să testeze teoria lui Kanner conform căreia autismul era rar. Lorna Wing era o psihologă cognitivă din Londra care credea că teoria lui Kanner despre creșterea părinților la rece este „incredibil de proastă”, așa cum mi-a spus ea. Ea și soțul ei John erau oameni calzi și amabili și aveau o fiică foarte autistă, Susie. Lorna și John știau cât de greu era să crești un copil ca Susie fără ajutorul serviciilor de babysitting, educație specială și alte resurse care nu erau de atins fără un diagnostic. Aducând un caz la Serviciul Național de Sănătate din Anglia, solicitând mai multe resurse pentru copiii autiști și familiile lor,

Lorna și colega ei Judith Gould au decis să facă ceva care ar fi trebuit făcut cu 30 de ani mai devreme. Ei au fost supuși unui studiu privind incidența autismului la populația generală. Au ieșit pe străzile din suburbia londoneză Camberwell pentru a încerca să găsească copii cu autism în comunitate. Au demonstrat în mod clar că modelul lui Kanner era prea concentrat, în timp ce realitatea autismului era mult mai colorată și diversă. Unii copii nu puteau vorbi deloc, în timp ce alții excelau în fascinația lor pentru astrofizică, dinozauri sau genealogia familiei regale. Cu alte cuvinte, acești copii nu se încadrau în cadre frumoase și îngrijite, așa cum spune Judith, și au văzut mulți dintre ei, mult mai mult decât ar putea presupune modelul monolitic al lui Kanner.

La început, au fost confuzi în timp ce încercau să-și interpreteze datele. Cum este posibil ca nimeni să nu fi observat încă acești copii? Dar când Lorna a descoperit o referință într-un articol care a fost publicat în Germania în 1944, la un an după articolul lui Kanner, și apoi a fost uitat, acoperit de praful vremurilor cumplite la care nimeni nu a vrut să menționeze sau să se gândească. Kanner știa despre acest articol concurent, dar cu nerăbdare a evitat să-l menționeze în lucrarea sa. Nici măcar nu a fost tradus în engleză, dar, din fericire, soțul Lornei a vorbit germana și a tradus-o pentru ea.

Articolul a oferit o poveste alternativă despre autism. Autorul său a fost un bărbat pe nume Hans Asperger, care în anii 1930 conducea o combinație între o clinică pentru copii și un internat din Viena. Ideile lui Asperger despre învățarea copiilor cu diferite moduri de învățare erau mai avansate în comparație cu standardele în vigoare la acea vreme. Dimineața de la clinica sa a început cu o încălzire cu muzică, iar duminica după-amiaza, copiii jucau întotdeauna teatru. În loc să acuze părinții că au provocat autism, Asperger l-a plasat într-o dizabilitate poligenetică pe tot parcursul vieții, care necesită forme compătimitoare de sprijin și serviciu pe tot parcursul vieții unui individ. În loc să-i trateze ca pe niște pacienți, Asperger i-a chemat împreună cu micii săi profesori și a primit ajutorul lor în dezvoltarea metodelor educaționale adaptate acestora. În esență, Asperger a văzut autismul ca pe un continuu divers care acoperă o gamă uimitoare între talent și incompetență. El credea că autismul și trăsăturile autiste erau comune și erau întotdeauna, văzând aspecte ale acestui continuum în arhetipuri bine cunoscute ale culturii pop, cum ar fi omul de știință stângace din punct de vedere social și profesorul distras. El a susținut chiar că pare necesar să ai un pic de autism pentru a reuși în știință și arte.

Lorna și Judith au descoperit că Kanner se înșela cu privire la faptul că autismul era rar, precum și că acesta era cauzat de părinții săi. În următorii câțiva ani, au lucrat în liniște cu Asociația Americană de Psihiatrie pentru a extinde criteriile de diagnostic pentru a reflecta diversitatea a ceea ce au numit „spectrul autist”. La sfârșitul anilor 1980 și începutul anilor 1990, schimbările lor au început să intre în vigoare, iar modelul limitat al lui Kaner a început să fie înlocuit cu modelul mai general și cuprinzător al lui Asperger.

Aceste modificări nu au avut loc în vid. Întâmplător, într-un moment în care Lorna și Judith lucrau în culise pentru a regla criteriile, oamenii din întreaga lume au văzut pentru prima dată un adult autist. Înainte de Rain Man, filmat în 1988, doar un cerc îngust și închis de experți știa ce este autismul și cum arată. Dar după portretizarea de neuitat a lui Raymond Babbit a lui Dustin Hoffman și a premiatului Rain Man pentru patru premii Oscar, pediatrii, psihologii, profesorii și părinții din întreaga lume au aflat ce este autismul și cum arată.

Întâmplător, în același timp, au fost publicate primele studii clinice ușor de aplicat pentru diagnosticarea autismului. Nu mai trebuie să contactați un cerc atât de restrâns de experți pentru ca copilul dumneavoastră să fie testat.

Combinația dintre Rain Man, schimbările de criterii și introducerea testelor în practică au creat un efect de rețea, o inundație completă de conștientizare a autismului. Numărul diagnosticelor a început să crească brusc exact așa cum anticipaseră Lorna și Judith, sperând că ar trebui, permițând persoanelor autiste și familiilor lor să obțină în cele din urmă sprijinul și serviciile pe care le meritau.

Apoi, Andrew Wakefield a venit cu o acuzație că diagnosticul de autism este cauzat de vaccinare. O poveste simplă, puternică și irezistibil de credibilă care a fost la fel de greșită ca teoria lui Kanner conform căreia autismul este rar.

Dacă estimările actuale ale Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor că unul din 68 de copii din America se află în spectru sunt corecte, persoanele cu autism sunt unul dintre cele mai mari grupuri minoritare din lume. În ultimii ani, persoanele autiste s-au reunit pe Internet pentru a respinge noțiunea că sunt un mister care trebuie rezolvat printr-o altă descoperire medicală și pentru a introduce termenul „neurodiversitate” pentru a cânta despre diversitatea cogniției umane.

Una dintre modalitățile de a înțelege neurodiversitatea este de a gândi în termeni de sisteme de operare umane. Doar pentru că un computer nu funcționează pe Windows nu înseamnă că este defect. Conform standardelor autismului, creierul uman normal este ușor capabil să oprească concentrarea, este social compulsiv și suferă de o lipsă de atenție la detalii. Adevărul este că persoanelor cu autism le este greu să trăiască într-o lume care nu a fost construită pentru ei. Chiar și [șaptezeci] de ani mai târziu, continuăm să ajungem din urmă cu Asperger, care credea că „vindecarea” pentru cele mai invalidante aspecte ale autismului se găsește în înțelegerea angajatorilor care susțin, a comunităților de susținere și a părinților care cred în potențialul lor. copii.

După cum a spus odată Zosia Zaks, „Avem nevoie de întregul echipaj de la bord pentru a echilibra nava umanității. Pe măsură ce navigăm într-un viitor incert, avem nevoie de fiecare formă de inteligență umană de pe planetă pentru a lucra cu alții pentru a aborda provocările cu care ne confruntăm ca societate. Nu ne permitem să ne irosim creierul! "