Tulburări de înghițire
Ne-a luat cinci luni să o învățăm pe fiica noastră Emanuel să mănânce singură. Ne-a luat nouă luni să scăpăm de jejunostomia ei. Presupunerea inițială era că va dura ani. Am adesea întrebarea cum am reușit. Iată povestea noastră.
Alimentarea sondei
Emanuela s-a născut cu o inimă unicamerală și stenoză a arterelor pulmonare. La fel ca mulți alți copii pe care i-am văzut în timpul spitalizării noastre de șapte luni, au introdus la început un tub gastro-nazal pentru alăptare și medicamente. Nici nu-mi amintesc dacă în tot acest timp a reușit vreodată să alerge zilnic complet doar prin gură. Cu toate acestea, îmi amintesc foarte bine cum am fost fericiți noi și asistentele mele când a reușit să bea și să înghită 5 ml de lapte prin sticlă. Dacă ar avea o zi bună, ar putea bea 10 ml. Restul i-a fugit pe nas prin tub în stomac.
A suferit prima operație cardiacă la trei săptămâni după naștere. Din cauza complicațiilor din timpul procedurii, a trebuit să fie reînviată în 15 minute. Perioada următoare a fost o luptă dificilă, cu multe căderi, dar și ascensiuni, și astfel a mers până la a doua operație patru luni mai târziu. Apoi inima ei s-a îmbunătățit semnificativ. Taxa pentru acest lucru a fost însă deteriorarea corzii vocale drepte, care a rămas paralizată până în prezent. Aportul ei de alimente s-a deteriorat. Și a început să vărsă. Nu păstra nimic în stomac, nici măcar medicamentul necesar. În timp ce încercam să-i punem un fraier în gură, ea o încordă.
Primul pas: stimularea orofacială
Lupta pentru consumul normal de alimente a început cu mult înainte de a fi eliberați din spital. Conform instrucțiunilor personalului profesionist, primul pas a fost stimularea orofacială. Cu toate acestea, nu am reușit să creăm un regim regulat pentru ea, astfel încât să poată fi exercitată înainte de fiecare masă. În primul rând, pentru că trebuia să mă duc să alăpt la intervale regulate și nu puteam să fiu tot timpul cu Emka. Și, de asemenea, pentru că asistenții medicali - având în vedere volumul lor de muncă, dar voi fi, de asemenea, sincer cu privire la diferențele de cunoștințe, nu au fost foarte consecvenți în această abordare. A fost și mai dificil după ce Emke a introdus hrănirea continuă printr-o pompă dozatoare, așa că mâncarea s-a scurs în stomac în picături uniform pe parcursul zilei. Astfel, aportul alimentar nu a avut un început clar, care este important și cel mai potrivit pentru stimularea feței. Așa că ne-am regăsit (din nou) într-o fundătură. Dar asta nu înseamnă că a fost complet inutil. Cu toate acestea, nu a adus minuni. Într-o anumită situație, am considerat că este un succes dacă ea a reușit să țină fraierul în gură și să-l suge fără probleme și tensiune. Cu toate acestea, ea nu a putut să o facă cu lapte.
Perseverență cu testarea și eșecul
În timpul internării lui Emka, am încetat să mai număr de câte ori a trebuit să începem de la zero. Am încercat să-i dăm un mililitru de apă cu seringa. I-am umezit gura picătură cu picătură. Câteva zile mai târziu, succesul a venit când a înghițit 4 ml de picături. A durat o jumătate de oră și a fost obositor. Desigur, nu m-am putut abține să nu disper și frustrare, așa că am început să caut cât mai multe informații. Așa că am căutat diverse surse online, mai ales în engleză. Din păcate, nu am găsit prea multe cunoștințe științifice și date despre cum să scap de un tub de nutriție pentru bebeluși. Singurele informații incontestabile care s-au repetat peste tot au fost că fiecare copil este diferit și are propriile sale specificități. Cu toate acestea, am găsit mărturii de la multe mame și familii cu o problemă similară și o mulțime de experiențe și idei diferite despre ceea ce i-a ajutat să scape de sondă și să-i învețe pe copii să mănânce normal. Dar un lucru s-a întâmplat din nou - alegeți o sondă gastro-nazală. Dar, în cazul nostru, asistenții medicali și medicii au fost reticenți să facă acest pas.
A doua recomandare cea mai frecventă a fost aceea de a face copilul să se simtă flămând. Dacă îl hrăniți cu un tub în mod regulat la fiecare trei ore (sau mai rău - continuu), cum vă puteți simți foame? Și dacă nu îi este foame, cum începe instinctul de supt, înghițire și mâncare? După multe eforturi, am primit în sfârșit lumina verde de la medicii Emka și am început să reducem cantitatea de alimente prin tub. Am vrut să o facem treptat în pași mici în câteva săptămâni. Cu toate acestea, starea de deteriorare a inimii sale trebuia să aibă prioritate, așa că a trebuit să ne oprim după câteva zile, astfel încât să nu-i împovărăm și mai mult corpul. În cele din urmă, s-a luat decizia de a introduce sonda ei de hrănire și mai adânc în intestinul subțire. Și apoi începeți să o hrăniți continuu (continuu). Și, în cele din urmă, pregătiți-o pentru a treia - de data aceasta o intervenție chirurgicală gastroenterologică, după care a primit o jejunostomie permanentă, adică o sondă de alimentare prin abdomen direct în intestinul subțire. Totuși, nu am vrut să renunț.
Inducerea foametei
Când am ajuns în sfârșit acasă după 7 luni în spital, Emka suporta deja un număr. L-a aspirat, dar tot nu reușea să înghită fluidele. A trebuit să începem din nou de la început. Seringă cu un mililitru de apă în gură, picătură cu picătură. După câteva săptămâni, pe măsură ce încrederea mea a crescut și Emka a început să înghită, am luat un fraier dintr-o sticlă cu cea mai mică gaură, am turnat 1 ml de lapte acolo și am lăsat-o pe Emma să o tragă și să bea. Ceea ce m-a încurajat cel mai mult a fost examinarea deglutiției prin fluoroscopie video (VFSS), care a fost efectuată de logopedul PaedDr. Barbora Bunová, dr. în Skalica. Când am văzut-o pe Emma trăgând și înghițind acel lichid colorat din sticlă, mi-a dat și mai mult curaj să continui antrenamentul pentru a mânca acasă. Treptat au fost 5 ml, apoi 20 ml și mai mult ... dar la un moment dat s-a oprit. Până să-mi amintesc: foamea! Trebuie să-i fie foame.
În acel moment, mi-am dat seama că renunțarea treptată în pași mici poate să nu fie cea mai bună abordare, deoarece copiii tind să se obișnuiască să mănânce mai puține alimente. După consultarea cu Dr. Bun, am fost de acord că următorul pas corect ar fi să începem să numărăm în jos din doza care curgea prin tubulatură, volumul de lapte pe care l-a băut prin tetină. Dar apoi ne-am blocat din nou. Emka a băut mai mult sau mai puțin aceeași cantitate de lapte toată ziua și nu am mers mai departe.
În pasul următor, am început să prelungesc pauzele dintre dozele de lapte prin tub, astfel încât ea să aibă timp să moară de foame din nou. La două luni după ce a fost eliberată din spital, Emka a primit lapte doar printr-un tub dimineața și seara. După ce m-am trezit (în jurul orei 7:00), i-am dat o sticlă. O oră mai târziu, l-am repetat. Încă nu putea bea o doză pe rând. În jurul orei 9:00 am pornit pompa nutritivă timp de 4 ore. Pe atunci, se părea că nu fac altceva tot timpul, doar că o hrăneam. Nu a dat niciodată semne normale de foame. Nu a plâns și, uneori, am simțit că ar muri de foame, mai degrabă decât să ceară ceva de mâncare. Așa că am încercat să mănânc. Tot timpul. După ce am oprit pompa, am încercat să-i dau o sticlă la fiecare oră și uneori la fiecare 30 de minute. De la ora 18:00 am pornit din nou pompa. Am notat fiecare mililitru și am numărat fiecare minut. Ceea ce nu a mâncat după-amiază, a trecut prin sondă în timpul nopții. Dar am planificat-o astfel încât hrănirea să se oprească la miezul nopții. Amândoi aveam nevoie să ne odihnim. Și cel mai important, Emka a trebuit să moară de foame.
Ultimul pas în renunțare a fost cu siguranță noroc. Tubul de legătură dintre intrarea în deschiderea jejunostomiei de pe abdomen și pompă s-a rupt și nu aveau piese de schimb în spital. Așadar, Emka a fost nevoită să mănânce doar cât a putut înghiți timp de două zile. După cum sa dovedit, acesta a fost ultimul impuls de care avea nevoie. Când am obținut un tub nou, am avut curajul să omit alimentarea pompei dimineața și să o las doar noaptea. Nici nu a fost necesar în zece zile. Emka mânca deja singură.
Gândește ca o mamă și pe termen lung
Provocarea unei specii complet noi a fost trecerea la hrănirea cu linguriță. Și voi fi complet sincer: la un moment dat, am forțat-o pe ea.
Lasă-mă să explic. Toată lumea - și vreau să spun, într-adevăr toată lumea - vă va spune să nu vă obligați niciodată copilul să mănânce violent. Sunt pe deplin de acord cu asta. În cazul unui copil, acest lucru poate duce la urărea lingurii sau chiar a mâncării și nu veți reuși din nou să învățați să mâncați pe gură. De asemenea, poate duce la traume care durează până la maturitate. Cu toate acestea, când am învățat-o pe Emka să mănânce, am ajuns la punctul în care am realizat amândoi că ea pur și simplu nu știa ce este o lingură și pentru ce este folosită. Nu a ajutat când i-am arătat cum să mănânce o lingură. Nici măcar că am deschis gura cât am putut și i-am arătat ce să facă. Când m-am apropiat de gură cu o lingură, ea și-a strâns buzele cât de tare a putut. A respins-o complet. Nici nu a ajutat când i-am dat doar o linguriță cu care să se joace. A ajuns imediat aruncată pe pământ.
Deci poate aș putea atribui acest lucru frustrării acumulate sau să-mi flatez instinctul matern, dar am decis să pun cu orice preț o lingură în gura lui Emke. Și dacă nu va funcționa, o să renunț la cel puțin o lună (sperând că o va reporni cumva și va uita trauma încercărilor eșuate anterioare). Totuși, ceea ce a cântărit cel mai mult a fost decizia mea de a gândi pe termen lung și de a alege metoda răului mai mic. Mi-am suprimat regretul cu Emka. Știam că, în acest moment, nu era bine pentru ea să fie blândă și blândă. Bineînțeles că te-ai plâns. Dar am reușit prima lingură. A scâncit. A reușit însă și cea de-a doua lingură. Emka nu a plâns, așa că am continuat. Cam la a șaptea lingură, și-a dat seama că nu există altă cale și a deschis gura definitiv.
Principala regulă: face să mănânci distractiv
Am aplaudat-o. Ea a devenit „excelentă” din entuziasm. A râs, a sărutat-o. „Copiii părinților care se bucură de succesul lor se dezvoltă mai bine”, am citit într-una dintre cărțile pe care le-am studiat înainte de a naște. Am luat-o la propriu. Și Emma a continuat să deschidă gura și să mănânce. În timpul acestei călătorii (adesea spinoase), m-am bazat în cea mai mare parte pe instinctele mele. Dar am urmat și câteva reguli.
Am introdus mereu schimbări în timpul zilei și am schimbat ultimele mese de dimineață și de seară. Cu o dietă solidă, am introdus doar un gust nou pe săptămână. Am congelat piureul și terciul în cuburi. Ne-am antrenat cu un cub decongelat pe zi. Astfel, Emu nu a fost distras și nu a fost înșelat de prea multă varietate. Când a „început să arunce” lucruri pe pământ și a refuzat cu forța mâncarea, m-am oprit mereu. Și cel mai important, am făcut din mâncare o activitate distractivă și captivantă. Cu jucării sau o carte. Mai târziu, și cântatul a ajutat. Grimase. Sau explicând ce am gătit pentru ea și cum l-am pregătit. Treptat, Emka s-a aplaudat după masă.
Astăzi mănâncă cu noi la o masă, împreună ca familie luăm micul dejun, prânzul și cina. De multe ori nu mai are nevoie de distragere sub formă de jucării și cărți. Tot ce trebuie să facem este să îi acordăm o atenție normală.
Cred că sub numele unei fete cu sondă, medicii noștri, cunoscuții, dar și familia noastră ne vor cunoaște de foarte mult timp ....
Am fost aici timp de 2 luni, timp în care am fost supuși unui număr de examene cu constatări cardiace, reflux gastroenteorologic și alergie la lapte, slăbiciune bilaterală, hipotensiune arterială a întregului mușchi, inclusiv facial, asimetrie a feței, macroglosie, laringomaling diagnosticat, dar nu confirmat în laringoscopie. După 2 luni de spitalizare și consultarea experților, tratamentul a fost încheiat cu concluzia că Hanka nu a putut lua alimente pe cale orală și este o prezumție ridicată a unei tulburări genetice diagnosticate cu sindrom BWS datorită asimetriei faciale și macroglosiei. Când am fost eliberați, am fost sfătuiți să consultăm motivul pentru care papa însăși s-a putut consulta cu Dr. Bunová în Skalica.
Și aici a început salvarea noastră ....
Am adus acasă un copil cu un tub nazogastric, care nu a folosit o mână după câteva luni de legare, avea o față asimetrică, o limbă mare, probleme digestive, deoarece înghițea o cantitate mare de aer și nu putea excreta singur scaunul . La Skalica, medicul ne-a examinat folosind videofluoroscopie și, în timp ce o hrănea pe Hanka, a aflat ritmul alternării respirației și a înghițirii atunci când înghiți lapte. După examinări, s-a ajuns la concluzia că Hanka are disfagie și laringomalacie și trebuie cercetat. Ea a explicat imediat esența stimulării orofaciale și a exercițiilor lingvistice. De asemenea, ea ne-a sfătuit să lucrăm cu un copil care are o sondă - am învățat să cercetez acasă ... și cum să o înveți să nu uite să ia mâncare prin gură. stimulează-l cu cel puțin picături, siropuri, lingură ....
Ulterior, după mai multe inflamații, am trecut din nou la spital și la institutul național pentru copii, unde a fost confirmată laringomalacia. Care a fost un alt astfel de reper și informații importante în planificarea modului de procedare. Datorită acestui fapt, dr. Bunova a putut să ne spună că pe măsură ce Hanka crește, laringominarea se va slăbi, laringele ei vor fi mai ferme și va putea lua mâncare prin gură. Lunile următoare au fost la sondare, hrănirea vaporilor cu o lingură, tuburi pentru degazare și inhalare și tratarea pneumoniei din aspirații silențioase, fie că este salivă sau lapte de la reflux la plămâni. Între timp, ne-am reabilitat, am practicat stimularea orofacială și am încercat să ne ajustăm sănătatea, astfel încât să putem fi supuși unei intervenții chirurgicale bilaterale de slăbiciune. Pe parcursul a 6 luni, respirația lui Hanka s-a îmbunătățit și, la următorul control, dr. Bunová și cu mine am căutat ritmul cel mai potrivit pentru a o hrăni prin gură. Ea a explicat exact de ce era important și cât de mult ar putea face înghițirea și a trebuit să alegem o sticlă pentru a inhala și nu aspira mâncarea în plămâni, precum și câte cicluri la rând ar putea face fără pauză. Am ajustat alimentația pentru sondare, pauză, hrănire în mai multe cicluri, pauză, exerciții fizice, tubing ……. și așa mai departe….
La vârsta de 7 luni, stridorul s-a pierdut semnificativ, iar Hanka a reușit să mănânce, chiar dacă în multe cicluri nu în mod continuu, în același timp, într-o singură hrănire. Fiecare alimentare a fost împărțită în cicluri. Am re-efectuat videofluoroscopia cu Dr. Bunová, rezultând că aspirațiile nu mai au loc.
Când scriu, simt că am uitat un milion de lucruri, dar nu voi uita niciodată ca mamă că doar în Skalica am auzit pentru prima dată că Hanka noastră va fi o fată frumoasă sănătoasă și că poate face tot ceea ce credem părinții . De multe ori am trecut din câțiva mililitri de lapte la 1-2 ml din nou și am început din nou după inflamație. Pentru prima dată, ca mamă, am dormit pe un pat când avea 7 luni și am fost fără sondă pentru că am refuzat să-și lege mâinile pentru a nu scoate sonda. Au fost multe zile în care, ca mamă cu frică, i-am scris medicului noaptea un mesaj că putem face acest lucru și am primit întotdeauna un răspuns, sfaturi, ajutor, sprijin la fel de repede.
Cred că cea mai grea parte a unor astfel de diagnostice este să învățăm să punem totul împreună, astfel încât să putem ajuta bebelușul cât mai mult posibil, cât mai puțin posibil, împiedicându-l în alte lucruri necesare dezvoltării, cum ar fi să învățăm cu adevărat să cercetăm acasă, să nu fim frică, nu legând mâinile, astfel încât bebelușul să poată face tot ce are nevoie, nu vă fie frică să-l scoateți, chiar dacă oamenii din jurul său nu înțeleg de ce plânge, de ce are ceva care iese din încheietura mâinii. Ca mamă, a trebuit să schimb de multe ori sonda de pe stradă de multe ori pentru că ea a scos-o, eram departe de casă și trebuia să mâncăm când ne deplasam la punctele de control din Skalica, așa că am tras-o în mașină ca să nu avem dureri abdominale sau afară în parc în iarba de pe pătură A. Chiar dacă de multe ori a fost inacceptabil pentru oameni și am ascultat aluzii cu privire la motivele pentru care suntem undeva cu un copil bolnav.
Astăzi, însă, știu că faptul că nu am acceptat verdictul, că nu avem un copil corect din punct de vedere genetic și că el nu va putea să se miște și să mănânce etc., ne-a asigurat că avem o rachetă sănătoasă frumoasă.
Dr. Bunová, vă mulțumesc în numele nostru, părinții lui Hanka, pentru că ați putut deveni PĂRINȚI ORDINARI ai unui COPIL EXCEPȚIONAL.
Soțul meu, Jozef K. dintr-un sat din estul Slovaciei, avea 58 de ani când a depășit un accident vascular cerebral pentru a doua oară, de data aceasta afectarea creierului a implicat un trunchi cerebral, în special un măduva spinării alungit, care a dus la reflexul de înghițire. dispărând și nu putea înghiți sau saliva. Accidentul vascular cerebral a afectat doar deglutiția, nu a rămas paralizat, vorbirea nu i-a fost afectată, dar nu a putut înghiți după ce a depășit un accident vascular cerebral, așa că i s-a administrat PEG (tub gastric) pentru a-l hrăni în spital.
Aici mașinile au început să găsească cine ne poate ajuta. După două luni am găsit-o. Neurologul nostru ne-a spus că PaedDr. Bunová, dr., Un logoped clinic care se ocupă de tulburările de înghițire, folosește videofluoroscopia pentru a examina cât de grav este înghițită înghițirea și începe terapia. Neurologul a spus la propriu: „Dacă nu te ajută, nimeni nu te va mai ajuta”. Așa că l-am sunat pe Skalica, dr. Bunová, care ne-a dat programare pentru examen, spunând că, dacă venim de la o astfel de distanță, trebuie să rămânem cel puțin trei zile: prima zi pentru a ajunge, astfel încât soțul să poată merge la videofluoroscopie. restul ziua, deoarece oboseala ar putea denatura examinarea. Și mai are nevoie de încă două zile pentru a-i putea oferi soțului ei cea mai bună terapie posibilă pentru a restabili reflexul de înghițire. Așa că am fost de acord, am rezervat cazare la Skalica într-un hotel fără nume timp de trei nopți și am ajuns în ziua D.
Astăzi, soțul își amintește doar cum a trebuit să se hrănească printr-un tub de stomac și nu a putut pune nimic în gură, fără pofta de mâncare, fără plăcere să mănânce. Mulțumesc, dr. Bun, că ai existat.