normală

Tatăl lui Walter lucrează la ferma familiei, Sonja este
Sursa: Peter Brenkus
Galerie
Tatăl lui Walter lucrează la ferma familiei, Sonja este
Sursa: Peter Brenkus

Sonja (43 de ani) și Walter (47 de ani) Loiblovii locuiesc în Austria, lângă granița cu Slovacia, cu trei copii. Fiul mijlociu Stefan (2) este grav handicapat. Ce mai fac?

Sonji este asistat în îngrijirea lui Ștefan de asistentele slovace Jan și Hajnalek. Prin urmare, el cunoaște condițiile în care părinții din Slovacia au grijă de copiii cu dizabilități. Sonja susține că nici nu-și poate imagina și ar dori să ajute familiile slovace vorbind. De aceea, ea a fost dispusă să ne spună cum trăiesc părinții copiilor cu dizabilități în Austria.

„Consider că cel mai mare ajutor este că avem două asistente care au grijă de Ștefan 24 de ore pe zi la intervale săptămânale. Datorită asistentelor din cameră, gestionăm îngrijirea celorlalți doi copii ai noștri, Marlies (6) și Adam (8 luni). A fost incredibil de dificil înainte și nu-mi pot imagina că va rămâne așa ani de zile ", spune Sonja.

Surorile se transformă pe rând

Familia Loiblov îl primește pe Stefan de câteva ori pe lună mai mult decât familia unui copil cu o dizabilitate similară în Slovacia. Ei nu doresc să publice o sumă specifică, dar în Austria există șapte niveluri de indemnizații de îngrijire în funcție de gravitatea dizabilității copilului, variind de la 154,20 euro până la 1.665,80 euro. Desemnarea este decisă de comisia socială. Loiblovii plătesc o mare parte din contribuția lor pentru serviciul de asistență medicală de 24 de ore oferit de Maltese Ring Care. Conform regulilor acestei organizații, familiile trebuie să plătească între 60 și 90 la sută din salariile asistentelor medicale.

Legi și aplicații

Leziunile cerebrale ale lui Ștefan au apărut probabil în timpul nașterii. S-a născut cu un capăt pelvian, nu a respirat și a fost aparent hipoxic pentru o lungă perioadă de timp. Astăzi, băiatul nu-și ține capul, nu poate înghiți, nu stă, are tonus muscular slab, crize epileptice și îl hrănește printr-o sondă PEG cu nutriție bazată pe o dietă ketogenică. Pentru el, Loiblovii au acasă un monitor de semne vitale, un extractor electric, o bombă de oxigen, un sterilizator - dispozitive care au fost rambursate de compania de asigurări de sănătate. Au plătit suplimentar pentru un scaun special și alte lucruri pentru Ștefan. La cerere, compania de asigurări rambursează și ajutoarele de unică folosință - ventuze, sticle, tuburi de alimentare pentru sonda PEG, precum și senzori pentru monitor. Nu primesc o contribuție pentru scutece și tampoane și nici nu au solicitat încă o indemnizație pentru mașină. Pe lângă asistenți medicali, Loiblovii plătesc pentru fizioterapie, precum și logopedă, astfel încât Ștefan să nu-și piardă mușchii de înghițire. Terapeuții vin la casele lor de două ori pe săptămână.

„După nașterea lui Ștefan, a fost foarte greu să aflăm la ce aveam dreptul și la ce ar trebui să dotăm. Ne lipseau informații. La fel ca și dumneavoastră, a trebuit să studiem regulamentul și să facem cererile necesare. Ne-au sfătuit cel mai mult alte familii cu un copil cu dizabilități, pe care le-am întâlnit ”, spune Sonja. În Austria, din experiența ei, prima cerere de ajutor a unui părinte este foarte importantă. Numărul acestora rămâne la fel de aprobat și este dificil să procesați modificarea. „Din fericire, există și o organizație de asistenți mobili care merg la mai multe familii și pot organiza schimbul de ajutoare sau sfaturi”, explică el.

Medici și spitale

După ce și-a petrecut nașterea, Ștefan a petrecut patru luni și jumătate în spital, inclusiv trei luni în secția de terapie intensivă. Sonja a aflat multe despre îngrijirea sa acolo. „Se poate învăța, pot face tot ce este necesar cu ea. Cu toate acestea, Ștefan a dormit foarte prost, încă sufocant pentru că inhalează salivă și, pentru că avea un reflux puternic, și conținutul stomacului se întorcea. El a fost în mod constant conectat la un monitor, a avut pneumonie și diaree pentru că lua antibiotice puternice ", Sonja descrie lunile dificile.

Potrivit acesteia, dezavantajul este că în Austria pediatrii oferă îngrijiri de bază, dar nu trimit părinții către alți profesioniști specifici. „Nu funcționează aici ca în Slovacia, trebuie să gestionezi singur toate examenele profesionale ale copilului. Găsește un expert, comunică cu el. A avea grijă de un copil bolnav necesită mult din timpul pe care îl aveți. De multe ori nici nu știi unde să te întorci. De asemenea, în spital, unde am fost de multe ori - nu există niciun medic care să cunoască întreaga evoluție a afecțiunii în timpul spitalizării. Se rotesc în fiecare zi. Nimeni nu cunoaște documentația completă a copilului și durează mult timp pentru a rezolva problemele de sănătate ".

Astăzi, însă, Ștefan a operat deja reflux, ceea ce l-a deranjat și a operat și un neurostimulator, astfel încât să nu aibă crampe severe.

„Îl numim Stefanator pentru toate acele dispozitive”, zâmbește Sonja. Potrivit acesteia, îngrijirea bună pentru astfel de copii este în principal o chestiune de bani, dar și susținerea mediului.

„Suntem o familie austriacă obișnuită. Cu toate acestea, în comparație cu alte familii cu copii cu dizabilități, suntem foarte norocoși pentru că rudele noastre ne ajută. Am, de asemenea, un soț excelent, care a luat-o pe rând cu mine în noaptea lui Ștefan, deși îi este greu să lucreze la ferma noastră. Chiar și așa, eram foarte epuizați, adesea dormeam doar două-trei ore ”, spune mama despre primul an din viața băiatului. Un alt lucru care a deranjat-o foarte mult a fost separarea ei de împrejurimi. „Izolarea socială este izbitoare. Evenimentul săptămânii pentru mine a fost să merg după Marlies la grădiniță și să schimb câteva cuvinte cu vecinii. Uneori, când Ștefan avea probleme, îi vedeam camera, bucătăria și sufrageria doar șapte zile pe săptămână. Viața mea nu pare să existe ”.

Deputații europeni vor ajuta?

În urmă cu un an, a apărut oportunitatea de a folosi asistența medicală 24 de ore pe zi pentru copiii cu dizabilități din provincia austriacă în care locuiesc loiblovii. „Anterior, astfel de infirmiere lucrau doar la Viena. Agențiile de mediere ofereau doar îngrijire pentru persoanele în vârstă. Viața noastră s-a schimbat odată cu venirea surorilor, acum trăim aproape normal. De exemplu, pot merge la magazin fără somn noaptea fără teamă ”, spune Sonja. În curând Loiblovii pleacă într-o vacanță de o săptămână cu Ștefan și iau una dintre surori cu ei. Este ajutorul profesioniștilor din domeniul sănătății pe care ar recomanda să îl introducă și în țara noastră. „Dacă familiile primesc atât de puțin de la stat, un astfel de serviciu le-ar ajuta - dacă ar fi gratuit sau pentru o taxă minimă în țara noastră”, spune asistenta medicală Jana Šúrová, care are grijă de Ștefan. „Slovaciei îi lipsește institutul unei asistente medicale pediatrice. Ar fi suficient, chiar dacă una ar avea zece familii la conducere și ar merge la fiecare cel puțin patru ore pe săptămână. De asemenea, ar ajuta la menținerea legăturii și la schimbul de instrumente neutilizate între ei - ca și aici. Poate că europarlamentarii ar ajuta, poate s-ar găsi bani de la Eurofunds pentru acest program. „Gândește Jana.

Este clar pentru ea că nu există finanțare pentru un astfel de serviciu în Slovacia. Cu toate acestea, aproape nimic nu poate fi plătit dintr-o indemnizație de îngrijire și nici alte contribuții sociale nu vor rezolva prea multe. Părinții sunt literalmente legați de astfel de copii, iar cei mai mulți dintre ei trăiesc la limita sărăciei. Revenirea la serviciu este de neconceput. Ei trebuie să caute sponsori pentru terapii speciale pentru copii sau pentru suplimente de tratament. Listează, imploră. Multe familii s-au destrămat din cauza presiunii enorme. Există mai mult ajutor pentru ei utopia?