Andy însuși a desenat casa în care locuiesc Katka și băieții.
Sursa: Miro Miklas
Galerie
Andy însuși a desenat casa în care locuiesc Katka și băieții.
Sursa: Miro Miklas
Haviernikii din Častkovec au acasă doi fii și până acum un scaun cu rotile electric. Îi aparține lui Danko (14) mai în vârstă, Samko (10) va merge doar câteva luni.
Când ajungem pe o stradă plină de clădiri noi, familia Haviernikov este diferită de celelalte printr-o rampă de acces. În interior este o cameră de zi mare, direct supradimensionată.
„Am desenat eu însumi casa. Știam că va fi nevoie de mult spațiu pentru ca băieții să se întoarcă cu căruțele lor. Odată ce rămânem singuri aici în casă, va exista o masă de snooker ", spune un tip sincer drăguț într-un tricou cu o marcă de motociclete renumită în toată lumea.
Deși el însuși arată ca un motociclist, nu deține o „mașină”. Cu toate acestea, are mulți prieteni printre băieți pe mașini puternice. Mașinile puternice susțin mușchii slabi. Motto-ul organizațiilor de motociclism din America, Elveția, Republica Cehă și Slovacia spune că motocicliștii susțin persoanele cu distrofie musculară. Pe plan moral, dar și financiar.
Haviernikii au doi băieți, Danka și Samka, cu cea mai gravă formă a bolii. Distrofia musculară Duchenne este o boală genetică care afectează doar băieții.
Mutația genei face ca proteina distrofină să nu fie produsă în organism. Cu toate acestea, fără această substanță, mușchii nu pot funcționa corect. Mușchii slăbesc treptat, iar boala afectează în cele din urmă mușchii respiratori. Băieții bolnavi rămân complet nemișcați și cu aparate de respirație.
Mamă, voi sări afară
Boala nu cunoaște milă, dar Zdeněk, pe care nimeni nu-l spune în afară de Andy, și soția sa Katka, nu se numără printre cei care ar plânge despre soarta copiilor lor. Ei vorbesc deschis despre boală, despre ceea ce îi așteaptă în viitorul apropiat și în viitor. Poate de aceea Andy poate vorbi despre o masă de snooker care va fi într-o zi pe hol.
„Samko va merge doar câteva luni. Se va opri mai târziu în acest an. Știm asta din dificultatea de a ne ridica din pat dimineața, trebuie să-l ajutăm cu asta. Pentru el vom avea nevoie de un scaun cu rotile electric cu modificări speciale. Compania de asigurări îi acordă aproximativ 3.600 de euro, va trebui să plătim încă aproximativ 6.000 de ajustări. Nu ar putea să-l folosească fără ele, leziunile musculare vor continua ”, spune Andy fără echivoc.
Au făcut același lucru cu Danek în trecut. Apoi, o colecție publică i-a ajutat, ar dori să o organizeze și de această dată. Katka dă din cap spre explicația și remarcile lui Andy: „Samko a reușit să sară de curând, dar acum nici măcar nu va sări”.
Băiatul blond, care se joacă la mică distanță de noi, reacționează la sentința mamei sale. „Voi sări, uite, mamă!” Și chiar dacă ar fi luat foc, picioarele lui nu s-ar mai desprinde de la sol.
Când merge imediat în camera fratelui său, îl întrebăm pe Andy cum percep băieții ce se întâmplă cu ei. Probabil că ne-ar răspunde în fața lor:
„Amândoi știu ce se va întâmpla. Au cunoscut-o încă din copilărie și o percep așa cum este. Deși încă avem pubertate, ei nu decid încă de ce nu pot merge. O iau normal. Și așa o luăm. Nu poți rezista. Ei bine, poți trăi cu asta. Și trăim. Trăim acum. "
Ca o ceașcă de călătorie
Haviernikii au aflat că bătrânul Danko nu avea o stare bună de sănătate când avea 9 luni.
„A avut probleme cu golirea. Ne-au trimis la gastroenterologie, unde au găsit un nivel ridicat al enzimei creatin kinază din probele de sânge, ceea ce indică leziuni musculare. Și călătoream deja ca o ceașcă de călătorie, până când am ajuns la Kramár pentru neurologie pediatrică cu dr. Meg ", spune imediat Andy.
„Ne-a spus diagnosticul când l-a privit pe Danka. De acolo, am călătorit la o biopsie musculară din Brno pentru a afla mutația exactă. Avea un an și un sfert atunci. A fost diagnosticat foarte repede.
Am aflat că Danko are o mutație specifică pe care nimeni din lume nu o are. Deci, el nu are schimbarea genică tipică acestei boli, așa că nimeni nu ne-ar putea spune exact care ar fi cursul. Danko a ținut până în al zecelea an al vieții sale. Cu două săptămâni înainte de a zecea aniversare, a încetat să meargă zi de zi ", spune Andy.
„În ultima zi a sărbătorilor, am fost la cascada Šutovské. Am vrut să-l vadă pe slovacul Salto Angel. L-am purtat acolo pe spate, în cea mai mare eșarfă pentru bebeluși pe care o poți obține, pentru că el nu ar mai călca-o. Am venit acasă, în câteva zile am ieșit la plimbare cu el și brusc nu a mai putut merge deloc.
Locuiam încă în oraș, așa că ne-am întors și l-am dus acasă pe cel mai scurt traseu. Desigur, este peste umeri și Sam este în mână, pentru că era și el cu noi ", spune Andy despre ziua în care fiul său mai mare a încetat în cele din urmă să meargă.
Vom avea grijă de amândouă
Samko s-a născut cu același diagnostic ca Danko.
„Ne-au spus că dacă așteptăm un al doilea copil, ar trebui să venim la teste cât mai curând posibil. Am ajuns imediat ce am aflat că sunt însărcinată. Cu toate acestea, întregul proces de procesare a documentelor necesare testării a durat foarte mult.
„Ne-am orientat către genetică în Brno, au făcut o amniocenteză în Trenčín și eu am luat probele pentru testare la Brno într-o cutie cu biscuiți. Era în mai și nu credeam că îi voi aduce acolo în ordine ”, își amintește Andy.
„Am avut rezultate complete în mâinile noastre până la 4 zile după ultimul fiu”, adaugă Katka.
„Corpul lui Samko a fost complet impecabil, doar rezultatele au fost rele. Soția mea era deja la a 30-a săptămână și, deși medicii ne-au convins să punem capăt sarcinii, era prea târziu. Am spus clar că nu. Că, dacă putem avea grijă de un fiu, vom avea grijă de amândoi ", Andy se uită la soția sa.
„Am început să ne pregătim să construim o casă într-o zi. De asemenea, cu un living mare și o cameră separată pentru fiecare dintre băieți. A durat 5 ani, dar am făcut-o. Acum am proiectat echipamentul de ridicat pentru camera lui Danko. Singurul care o poate ridica acum sunt eu, este greu pentru soția mea ".
Nu-l voi trimite la o bere
Ambii băieți merg la școala specială. „Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Băieții mei nu vor avea nevoie de matematică sau fizică superioară în viața lor. Nu plec nicăieri singur. Deși la început am crezut că va funcționa și că într-o zi o voi trimite pe Danka la o bere ", glumește Andy.
„Ei bine, el nu mai poate ridica brațele și încă slăbesc. Eu și soția mea vom avea grijă de el până la optsprezece ani, apoi îi vom cere o pensie de invaliditate și asistență. Va avea nevoie de el ", spune tatăl său cu certitudine.
Se vede că nu este vorba de regret, deși Haviernikii au experimentat deja suficient. În trecut, Danko a fost, de asemenea, inclus într-un studiu clinic experimental care a analizat efectele unui medicament american promițător asupra distrofiei Duchenne. Andy și Katka au avut atunci de-a face cu faptul că fiul lor nu a primit în cele din urmă medicamentul.
„Din păcate, Danko nu a îndeplinit condițiile studiului din cauza unei mutații specifice și chiar înainte de a se opri din mers, a fost exclus din acesta. L-a luat 2 luni si era clar ca il ajuta. Ne-a părut rău, dar nu s-a putut face nimic. A fost dificil, dar ne-am spus - așa că vom rezolva altceva. Și am început să rezolvăm scaunul cu rotile electric. "
Brațe ferme, pline de inimi
Andy știe ce fel de ținute erau în jurul camionului lui Dank, motiv pentru care vor să rezolve în avans Samko's.
„Deși vom plăti aproape 6.000 de euro, dacă i se întâmplă ceva băiatului, trebuie să returnăm ajutorul companiei de asigurări de sănătate. Nu le-ar păsa deloc că ne băgăm banii în ea ", spune tatăl băieților despre regulamentul absurd.
La fel de absurd este faptul că cei care au un scaun cu rotile electric nu au dreptul la un pat de poziționare.
„Datorită abordării companiei de asigurări Confidence, Danko are atât un pat, cât și un scaun cu rotile. Sănătatea lui s-a deteriorat atât de mult, încât avea nevoie de un scaun special în loc de tamponul pe care l-am plătit. Nici măcar nu vrea să stea cum trebuie în asta, "Andy rânjește râzând la Danko, care între timp s-a scos din camera lui.
Pentru a rămâne în scaunul cu rotile, are deja nevoie de o centură de piept, pe care tatăl său o va fixa mai bine. Samko va fi pe vârfuri într-o clipă. Nu pentru că nu vrea să ne deranjeze, mersul pe vârfuri este tipic pentru băieții cu Duchenne. Samko ține un pistol pentru copii în mâini. Fără jenă, îl împinge în mâna nemișcată a fratelui său, își strânge degetele și spune boom. Ambii băieți râd și se distrează.
Deși nu pot face tot ceea ce fac colegii lor, boala nu a afectat lumea copiilor lor cât de crud ar putea. Sunt foarte jucăuși, vioi și imediați, la fel ca toți copiii iubiți.
„Ei bine, sunt prea în viață, dacă ar putea merge, am avea nevoie de lanțuri pe ele”, spune Andy din nou cu umor negru, iar cei patru râd împreună.
Băieții au și călătorii și experiențe. Andy și Katka sunt foști excursioniști și le arată copiilor toate frumusețile Slovaciei pe care le pot vizita cu scaunul cu rotile al lui Danka. Ambii băieți merg și în taberele pentru copii ale Organizației de Distrofie Musculară.
Dan și Sam pot fi văzuți ca fericiți. Deși au corpuri slabe, părinții lor au brațe puternice pentru a-i susține. Și plin de inimi de dragoste.