Avem încă prejudecăți că sindromul Down este asociat cu dizabilități mentale severe, spune medicul cu ani de practică. Adevărul este că persoanele cu sindrom Down sunt amabile, dar deseori încăpățânate.

copiii

Mária Šustrová se ocupă de sindromul Down de aproape 40 de ani. În 1993, a inițiat înființarea Societății Sindromului Down, iar un an mai târziu a fost înființat Centrul pentru Sindromul Down. Sindromul Down la Institutul de Medicină Preventivă și Clinică, Universitatea de Medicină Slovacă de astăzi, unde încă lucrează. A participat la proiecte științifice importante pe această temă și a câștigat mai multe premii pentru munca ei.

În 2000, a fost distinsă în al patrulea an al inițiativei „Mutual for Health and Life - Humanitarian Act of the Year”, în 2003 a primit premiul Christian Pueschel în SUA și în 2009 Crystal Wing pentru medicină și știință. În 2018 a primit premiul Doctorul meu și în ianuarie anul curent a primit Crucea lui Pribin III de la președinta Zuzana Čaputová. clase.

A fondat Departamentul de Imunologie și Alergologie la Spitalul Universitar pentru Copii din Bratislava și Societatea Sindromului Down din Slovacia. Lucrează într-o clinică de imunoalergologie și predă și la universități. Vă aducem un interviu important în care și-a prezentat munca cu copii și adulți cu sindrom Down pentru TASR în cadrul proiectului Personalități - fețe, gânduri.

Te ocupi de sindromul Down de mulți ani. Ce te-a condus la asta?

Mai multe lucruri. În copilărie, îmi plăcea să ajut persoanele care aveau nevoie de ea, indiferent dacă erau copii sau bătrâni. Când am intrat în Spitalul Universitar pentru Copii, am avut ocazia să întâlnesc copii cu sindrom Down, care au fost monitorizați acolo pentru defecte congenitale ale inimii. După nașterea unui fiu cu sindrom Down, am studiat multe despre această problemă, intuitiv am observat multe lucruri pe care le-aș putea aplica ulterior pentru a ajuta alți părinți ai copiilor cu sindrom Down. Am scris disertația mea pe tema sindromului Down și a tulburărilor imune la persoanele cu acest diagnostic. Așa că am tratat subiectul în două rânduri, unul a fost consilierea clinico-socială, iar celălalt cercetarea clinică.

Copiii cu sindrom Down sunt informați și de copiii lui Dumnezeu de ce?

Îmi amintesc că, când am primit Aripa de cristal, la care nu mă așteptam cu adevărat, am menționat Milan Rúfus în stresul său și afirmația sa că copiii cu sindrom Down sunt copiii lui Dumnezeu. Și a preluat. Ei sunt copiii lui Dumnezeu pentru că sunt puri, sinceri, nu cunosc invidia, ostilitatea și diversele manifestări negative pe care le întâlnim în societate.

Când privim persoanele cu sindrom Down, se poate spune că sunt foarte asemănătoare. Ce o provoacă?

Au multe caracteristici comune care sunt cauzate de structura lor genetică. Au mai mult de 230 de gene suplimentare în comparație cu alte persoane. Potrivit caracteristicilor externe, putem diagnostica cu ușurință sindromul Down, dar caracteristicile fenotipice nu sunt de a „ștampila” aceste persoane. Din păcate, unora le place să sublinieze ceea ce este diferit pentru ei în sensul negativ al cuvântului. Aspectele pozitive ale persoanelor cu sindrom Down sunt uitate. Arată asemănător, dar au moștenit și multe gene de la părinți și fiecare este diferit. Caracteristicile externe ne ajută să le recunoaștem. Mă deranjează cu adevărat când, potrivit lor, copilul este stigmatizat. Dacă cineva are un scor transversal, urechea inferioară, nasul inferior sau fante înclinate ale ochiului, nu înseamnă nici un stigmat.

În plus față de un aspect similar, ceea ce este tipic pentru acești oameni?

Trăsăturile comune pozitive sunt bunătatea și bunăvoința, nu există ură și invidie. Este posibil ca alte trăsături să nu fie complet pozitive, cum ar fi încăpățânarea. Totul are legătură cu intelectul lor, care variază. Diferențele individuale sunt semnificative, ca printre toate celelalte. Și chiar și în IQ, care variază de la limita inferioară a normei la o formă severă de retard mental. Formele severe sunt asociate cu alte diagnostice, cum ar fi autismul, paralizia cerebrală sau diagnosticele psihiatrice.

Persoanele cu sindrom Down arată adesea amabile și cordiale. Ei experimentează emoții și relații ca alți oameni?

Sigur, dar poate și mai intens. Ei știu să se bucure incredibil, nu numai de la propriile lor, ci și de succesul altcuiva. Cu toate acestea, ei experimentează și dureri și dureri intense. De asemenea, pot construi parteneriate, dar oamenii din jurul lor trebuie să-i sprijine în acest sens și să nu îi împiedice să stabilească o relație. Este foarte frumos să vezi câțiva oameni cu sindrom Down în vârstă mijlocie care sunt considerați unul cu celălalt. Se țin de mână, vor să se ajute reciproc. Din experiența mea, astfel de afecțiuni sunt adesea împiedicate de către părinți sau îngrijitori. Ei încă se tem de acest lucru, dar, la Roma, de exemplu, există mulți tineri cu sindrom Down care locuiesc împreună.

Probabil că nu este ușor pentru părinții săi să afle că un copil are sindrom Down. Ceea ce îi poate ajuta să accepte diagnosticul?

Cu siguranță, mediatizarea subiectului ajută. Avem în continuare prejudecăți că sindromul Down este asociat cu dizabilități mentale severe, ceea ce nu este întotdeauna adevărat. Mai mult, acești copii nu vor putea învăța și chiar anul trecut, un medic le-a spus părinților că copilul lor nu va merge niciodată, ceea ce este o prostie. De asemenea, este necesar să se formeze profesioniști, profesori la facultățile pedagogice și medicale, psihologi și alții, pentru a ști că persoanele cu sindrom Down sunt capabile și foarte bine integrate în societate. Întotdeauna spun că sunt cel mai bun grup integrabil din toate persoanele cu dizabilități mintale. Deși au un intelect redus, au un comportament adaptativ foarte bine dezvoltat. De exemplu, spre deosebire de persoanele cu autism, se pot adapta foarte bine la mediul înconjurător și la alte persoane. De asemenea, sunt sociabili.

În ambulatoriu, vorbiți cu persoanele cu acest diagnostic despre modul în care puteți ajuta pacienții?

Persoanele cu sindrom Down au nevoie de o abordare specială sau de o comunicare de la alte persoane în viața de zi cu zi?

Mai presus de toate, trebuie să fie natural. Știu să empatizeze cu starea de spirit a altei persoane și, atunci când simt că persoana respectivă - și părintele lor, de exemplu - nu este bine, devin nesiguri. Când un copil din clinică este nervos, plânge, căutăm întotdeauna o problemă cu părinții lui.

Acești oameni sunt capabili să participe la viața de zi cu zi, la societate și să fie utili mediului înconjurător?

Au suficiente oportunități de autorealizare în Slovacia?

Până în prezent, sunt puțini și capacitatea lor de a lucra depinde în principal de devotamentul oamenilor care sunt dispuși să îi ajute și să înființeze ateliere protejate sau locuri de muncă protejate. Aduc un omagiu tuturor asistenților de muncă și celor care lucrează în agențiile de ocupare a forței de muncă.

Deoarece aveți de-a face și cu sindromul Down în calitate de cercetător, cum ați evalua cunoștințele actuale despre acest diagnostic?

Am făcut progrese mari, în special în domeniul geneticii moleculare. Cunoaștem harta genelor cromozomului 21, oamenii de știință descoperă ce cauzează genele cromozomului 21 într-o doză crescută. Împreună cu oamenii de știință de la Facultatea de Medicină a Universității Comenius, ne-am ocupat de expresia crescută a genei superoxid dismutazei pentru stresul oxidativ la persoanele cu sindrom Down. Alți autori abordează diferitele efecte ale genelor redundante asupra cromozomului 21.

Ceea ce este o provocare pentru medici și oameni de știință în viitor?

Problema sindromului Down a scăzut puțin, acum se acordă mai multă atenție autismului sau altor tulburări cromozomiale, de exemplu. Cred că cercetările trebuie continuate și se pot face multe în viitor, în special în ceea ce privește educația copiilor cu sindrom Down.

De asemenea, ați inițiat înființarea Societății Sindromului Down, ce activități desfășoară?

Asociațiile civice nu servesc doar pentru a reuni oameni cu probleme similare, în acest caz părinții copiilor cu sindrom Down, prietenii și experții lor, profesori, psihologi. De asemenea, ei fac o muncă foarte utilă în domeniul legislației prin comentarea legilor. Ei pot implementa diverse programe educaționale. Educația este foarte populară, potrivit psihologului israelian profesorul Feuerstein, care a scris cartea Feuerstein's Instrumental Enrichment Program. Se numeste creșterea modificabilității cognitive și această metodă ajută la educarea copiilor nu numai cu sindrom Down, ci și cu diverse alte tulburări. Se bazează pe copiii care folosesc abstractizarea în gândirea lor și sunt capabili să analizeze și să sintetizeze diferite percepții. Nu sunt profesor sau psiholog, dar am finalizat acest curs pentru a-l putea ajuta nu numai pe fiul meu, ci și pentru alți copii și pentru a recomanda părinților că este o alegere potrivită.

Ați primit mai multe premii pentru munca dvs. și la începutul anului ați primit Crucea III de la președintele Pribin. clase. Care este cea mai mare onoare și satisfacție pentru tine? Ce vă poate mulțumi cel mai mult la locul de muncă?

Mângâierea și îmbrățișarea unui copil cu sindrom Down. Sunt cu adevărat tandre și îți dau energie.