Mária Smolková și viața ei într-un scaun cu rotile

La începutul anului, unele persoane ne-au contactat cu privire la faptul că persoanele cu dizabilități din Hájik au fost nedreptățite. În acel moment, compania de administrare Žilbyt și-a mărit chiria în apartamentele fără bariere fără avertisment. Pentru mulți care au o pensie de invaliditate foarte mică, acest lucru a provocat nopți literalmente nedormite în acel moment. Am fost convinși cu ochii noștri cât de complicat este pentru utilizatorii de scaune cu rotile în comparație cu persoanele sănătoase. Mária Smolková (52 de ani) suferă de distrofie musculară, o boală neuromusculară similară cu cea a celebrului fizician, profesorul Stephen Hawking. Mușchii încet încet să mai servească și viața devine din ce în ce mai complicată.

smolková

Când au început problemele tale de sănătate?
Cam la vârsta de trei ani, picioarele mele au început să se rupă. Mama a început să meargă la medic cu mine și s-a confirmat treptat că este distrofie musculară. Când mamei mele i s-a spus că copilul tău va ajunge într-un scaun cu rotile, nici măcar nu a putut să-l accepte. Ea a perceput-o ca fiind imposibilă. M-au operat pentru tendonul lui Ahile, am fost și eu la spa, din păcate, boala a progresat treptat și la vârsta de opt ani m-am trezit cu cârje. Într-un an, eram într-un scaun cu rotile. Astăzi sunt mult mai rău pentru că nici măcar nu pot respira singură noaptea și trebuie să folosesc un aparat de respirație.

Oxigen?
Nu, nu este încă oxigen, dar este o ventilație pulmonară de susținere, deoarece boala afectează și mușchii respiratori. Folosesc un aparat de respirație de 10 ani. Prin masca nazală atașată, aerul se deplasează spre nas și de acolo către căile respiratorii, astfel încât respira în spatele meu și asigură schimbul de gaze din sânge.

Ce cauzează această boală?
Pot exista mai multe motive, dar genetica joacă cel mai mare rol. Am căutat în trecut, dar nu am înregistrat această boală la niciunul dintre strămoșii mei. Genele greșite sunt transmise de-a lungul generațiilor. Dar știu câteva cazuri în care trei frați la rând au această boală.

Cati frati ai?
Suntem șase și eu sunt cel mai în vârstă.

Mama nu era îngrijorată?
Probabil că ar fi trebuit, dar în acei ani a fost imposibil să se investigheze dacă să facă examinări mai mari. Așa că ea i-a transmis-o lui Dumnezeu. Toată lumea este sănătoasă.

Dacă ai avea trei ani astăzi, s-ar putea face mai mult din punct de vedere medical?
În ciuda progreselor în medicină, nu există nici un remediu pentru distrofia musculară. Dar astăzi există cu siguranță mai multe informații, mămicile pot studia lucrurile pe internet. Agravarea bolii poate fi doar încetinită.

Ce va face cu o persoană, de fapt cu un copil, atunci când este exclus din colectiv pentru handicapul său?
M-am alăturat deja grupului de copii cu dizabilități. A fost la Praga. Ne-am mutat acolo pentru că părinții mei au vrut să construiască o casă și au existat oportunități de muncă mai bune. Obișnuiam să fiu într-un internat, separat de părinți. Ei bine, au venit să mă vadă în weekend.

Destul de greu.
A fost o atmosferă foarte bună la Praga, personalul a avut grijă de noi. Îmi amintesc de acei ani. Poate că și cunoștințele că părinții erau apropiați au ajutat. Am mers încă acolo, așa că a fost mult mai bine decât mai târziu.

Vorbi.
Criza a venit atunci când ai noștri s-au întors în Slovacia. Aveam 9 ani când am fost transferat la un internat din Bratislava. Părinții mei locuiau în Kysucie, în același timp mă găseam pe un scaun cu rotile. Am avut o nevroză din copilărie și o dispoziție foarte urâtă. Totul s-a acumulat. Nu m-am putut obișnui cu noul mediu.

Cât de des v-ați văzut împreună cu părinții?
Prea mic. În vacanțele de vară, de Crăciun și de primăvară, împreună de 3 ori pe an. La Bratislava erau aproximativ 200 de copii cu diverse dizabilități.

Se pare că erau și maici?
Mai târziu, călugărițe secrete au lucrat și în staff. Cu toate acestea, ei lucrau ca angajați civili. Dincolo de responsabilitățile lor, acești oameni au găsit o cale ascunsă pentru a modela și a aprofunda conștiința noastră creștină. De exemplu, aș putea merge acolo pentru prima dată, deși pe ascuns, pe primul loc. recepţie.

Nu au avut probleme?
Da, când s-a întâmplat vreodată, au fost persecutați. Într-o noapte, au scos un preot pe fereastra din spate. Apoi, ŠTB-urile au mers acolo, ne-au inspectat dulapurile și au căutat literatură religioasă. Sub pretextul că sunt în căutarea țigărilor.

Și au găsit ceva?
Au găsit cărți religioase. Nu ni le-au luat, ci ne-au avertizat că, dacă vom desfășura activități religioase, ne vor expulza de la școală. Asta se întâmpla deja la vremea când eram la liceu.

Câți dintre voi ați fost în clasa specială?
Treisprezece. Aici am reînnoit și întărit bazele creștinismului pe care le-am primit de la părinții mei în copilărie. Și datorită creștinilor „deghizați”, internatul a devenit suportabil pentru mine. Am început să-l accept când aveam aproximativ 12-13 ani.

Ce s-a întâmplat după liceu?
M-am întors acasă la părinții mei din Oščadnica. Nu au existat oportunități pentru mine de a continua studiile sau de a obține un loc de muncă. Am testat prin cooperativa de producție a persoanelor cu dizabilități, dar nu am putut îndeplini cerințele lor reduse de sănătate. Așa că am făcut obiecte de artizanat, am brodat, am făcut panouri publicitare în biserică etc.

Unde ai merge la facultate dacă ai putea?
Doream să studiez limbi străine. Speram să pot traduce. Din păcate, această opțiune nu a fost disponibilă pentru persoanele cu handicap sever. Nu există universități speciale. Am avut o cale tăiată.

Ce însemna să mergi brusc într-un sat printre oameni sănătoși?
Mă potrivesc destul de bine cu familia, dar a fost o problemă să ieșesc printre oameni, a fost scris în 1985. Oamenii nu mă cunoșteau aici, nu cunoșteam pe nimeni, mi-a fost foarte greu. Oamenii nu știau cum să reacționeze.

Și oamenii din biserică?
Am ajuns acolo abia după 1989, când am primit un scaun cu rotile electric.

Nu te-ai putea deplasa fără asistenți.
Chiar nu. Am mai mulți asistenți în Žilina. Trebuie să am mereu pe cineva cu mine, și pentru ei este foarte obositor. Chiar și noaptea, cineva este cu mine. Am un aparat de respirație și nici măcar nu mă pot întoarce lateral. Am asistenți grație alocației de asistență personală acordată de Biroul Muncii, Afacerilor Sociale și Familiei. Găsirea unui asistent este o problemă, deoarece remunerația ei este de 2,76 euro pe oră. Fac o treabă foarte grea, mai ales în cazul meu.

Care este intervalul de vârstă al asistenților?
Cel mai tânăr este student. Apoi am femei mature care mă ajută în timpul liber și am o femeie de cincizeci de ani cu normă întreagă.

Cum arată ziua ta medie?
Mă ridic în funcție de circumstanțe. Când mă duc undeva, mă ridic la șase, când rămân acasă, pe la șapte și jumătate. Serviciul de noapte, care se termină în jurul orei opt, mă va ajuta cu igiena, mă așeză, îmi oferă micul dejun, mă poziționează sau mă pune într-un scaun cu rotile. La ora nouă sosește serviciul zilnic, îl cumpără, merge cu mine la medic, pentru medicamente, pentru poștă, face tot ce are nevoie. Seara, asistenta ajunge din nou pentru noapte. Sunt puțini asistenți și mă simt aproape în pericol permanent, pentru că de obicei se întâmplă ca cineva să se îmbolnăvească. Când perioada gripală este ca acum și primesc mai mulți asistenți, trebuie să merg la mama mea, care are deja peste 70 de ani.

Care au fost începuturile tale în Žilina?
Sunt aici de 13 ani. M-am mutat într-un apartament fără bariere, unde mama mea locuia cu mine. Apoi sănătatea ei s-a deteriorat și nu mai putea să fie cu mine. Duminică, asistentul meu și cu mine mergem la biserică aici, în Hájik. Apoi venim acasă, gătim prânzul și acceptăm de obicei vizitele duminica după-amiaza.

Spune ceva despre scaunul tău cu rotile.
Scaunul cu rotile electric îmi permite să mă mișc de parcă aș avea aripi. Deodată, într-un fel, am fost liber.

Cum reacționează străinii la dizabilitatea ta? Încercați câteva incidente.
Îmi amintesc de momente destul de frumoase și mă străduiesc mai mult să uit. Regimul s-a ascuns de oamenii sănătoși sub totalitarism. A fost probabil cel mai greu imediat după revoluție. Oamenii nu știau cum să reacționeze, unii priveau stingher peste drum. Erau speriați, jenați, nu știau să se comporte. Dar societatea se obișnuiește cu noi și deja mă simt mai normal. Dar unii oameni încă nu se pot uita la suferință și își întorc fața.

Și o experiență plăcută?
Șoferii de transport public din Žilina sunt oameni fantastici. Nimeni nu mă poate lua, căruța cântărește 150 kg. Așa că nu pot merge decât într-un troleibuz cu podea joasă. Șoferii ies, scot platforma și mă urc în autobuz. Dar multe mame vin din Hájik cu cărucioare. Așa că mi se întâmplă uneori că autobuzul este deja plin. Uneori șoferul cere oamenilor să se suprime. Dar uneori nu funcționează și am experimentat cazul în repetate rânduri că mama mea cu un cărucior era dispusă să iasă afară, mergeți la o altă conexiune, astfel încât să pot continua. Cei doi au jucat chiar o dată fără să fie întrebați.

Spui că faci sporturi speciale, nu-i așa? Am intrat în sportul paralimpic de bocce. Este un joc de tip petanque în care doi jucători încearcă să-și așeze mingile lângă mingea țintă. Asistenții ne ajută cu asta. Acest joc a fost jucat deja de soldații romani.

Vă puteți imagina viața fără credință în Dumnezeu?
Nu stiu. Am avut și crize, îndoieli, întrebări pentru Dumnezeu: „Doamne, de ce?” Mai ales când aveam nevoie de ajutor și ea nu era acolo. Extrag puterea din Cuvântul lui Dumnezeu, este o fântână de speranță și putere pentru mine.

Vezi un anumit sens în dizabilitatea ta?
Acest lucru mi se dezvăluie treptat. De exemplu, nu am înțeles de ce am ajuns la Žilina, astăzi văd un mare sens în ea. Diverse lucruri rele se întâmplă în viață, unii se îmbolnăvesc, unii au o căsătorie ruptă, unii au un copil și se pot întreba de ce. Suntem aici doar pentru o perioadă de tranziție, casa noastră este în altă parte. Plânsul nu va ajuta. Mă bucur de toate lucrurile bune pe care le oferă viața, le duc peste tot. Egoismul vine și dacă cedezi, te poate distruge.

La ce te-ai referi la oameni în concluzie?
Orice s-ar întâmpla, să nu ne pierdem speranța.