Tereza Nagyová este o stomă și vorbește deschis despre asta. Mulți tineri ar prefera să-și riște viața decât să trăiască cu o stomă, spune el. Și vrea să schimbe asta.

Ați primit Premiul Olga Havel 2019 pentru încălcarea tabuului și a iluminării despre a trăi cu o stomă în public. De ce este important pentru public să știe ce este o stomă?

„Principalul tabu din jurul stomacului este ignoranța. Oamenii nu știu despre ce este vorba. Chiar și pacienții înșiși nu știu că trăirea cu stomă poate fi bună, dar astfel de preocupări se aplică multor boli cronice. Și ignoranța provoacă frică și apar alte probleme, cum ar fi prelungirea inutilă a suferinței și adesea care pun viața în pericol. De aceea, cel mai important lucru pentru mine în educație este să familiarizez oamenii cu ce este o stomă și să o fac o situație acceptabilă din punct de vedere social ".

Deci, ce este o stomă?

O stomă este o ieșire artificială a intestinului gros sau subțire sau a tractului urinar către abdomen. Ultimul tip de stomă este o priză de rinichi, dar nu este comună, în timp ce primele trei tipuri pe care le-am menționat - colostomia, ileostomia și urostomia - sunt cele mai frecvente tipuri de stomă. Și în ceea ce privește cauzele, aproximativ 60 la sută dintre pacienți sunt cauzate de cancer colorectal (cancer de colon și rect), aproximativ 20 la sută de boala Crohn sau colita ulcerativă și aproximativ 10 la sută sunt cauzate de boli ginecologice, în special cancer de corp sau de col uterin și cancer ovarian. Un grup mic este evenimentele abdominale bruște la copii, în cazul în care o stomă nu poate fi pe tot parcursul vieții. ”

Îți amintești când ai auzit prima dată cuvântul ostomie?

„L-am ascultat des în timpul tratamentului, dar ostomia a fost întotdeauna menționată ca fiind cea mai proastă opțiune, așa că nu am vrut să aud cuvântul. În proctologie (un departament axat pe boli ale intestinelor și rectului - notați mașinile) aveau buzunare de ostomie pe perete. Am încercat să nu mă uit la ei ".

În cazul dumneavoastră, stoma este rezultatul bolii Crohn. Aceasta este o boală inflamatorie autoimună a intestinului, ale cărei cauze nu sunt încă pe deplin cunoscute. Acestea sunt atribuite geneticii, dar și modului nostru de viață, așa că se numără printre bolile civilizației. Chiar așa?

"Sunt convins de asta, dar este părerea mea laică despre pacient. Cu toate acestea, când văd cum pot și trebuie să existe de 15 ani în așa fel încât starea mea să nu se agraveze, atunci pot spune că stresul, stilul de viață, dar și dieta și atmosfera generală din familie sunt factori cheie. Astăzi este rapid, se reflectă în dietă și educație. Familiile nu au timp să se odihnească. Dacă adăugăm la aceasta mediul distrus, atunci dezvoltarea bolilor civilizației nu este o surpriză. "

Există mai multe stome cu boala Crohn?

„Numărul crește cu siguranță, chiar și pentru diagnosticarea mai bună. Astăzi, medicii generaliști sunt familiarizați cu boala și pot îndruma pacientul către facilități specializate care au fost înființate în ultimii ani. "

De asemenea, suferiți de boală de aproape nouă luni înainte de a fi diagnosticat corect ...

„Nimeni nu a auzit de boala Crohn în zona mea cu ani în urmă. Astăzi, medicii nu ar trebui să bată un pacient cu cuvinte - aveți diaree, luați cărbune negru și va fi bine. Ceea ce face și mai dificil să se distingă astăzi este dacă este vorba de boala Crohn sau de colită ulcerativă ".

Care este diferența? Ambele sunt răspunsuri imune anormale ale corpului, manifestate prin inflamația intestinelor.

„Ambele boli au manifestări similare, ambele provoacă inflamații ale intestinelor, dar, în timp ce boala Crohn se poate dezvolta în tot tractul digestiv, colita ulcerativă rămâne doar în intestinul gros.”

vrea
Primirea Premiului Olga Havel 2019 . Foto: Fundația Olga Havel

Care sunt semnele de avertizare?

„Mai presus de toate, începi să ai diaree frecventă, faci tot ce poți pentru a le preveni, dar nu poți. Te simți rău, de parcă ai avea gripă, ești încă obosit, vrei să dormi, îți doare articulațiile. Pacienții tind să fie anemici, deoarece pierd fierul și pot transforma mâinile în albastru. Aceste manifestări se pot opri pentru o vreme, dar apoi se vor întoarce ".

Un pacient cu boala Crohn trebuie să sfârșească întotdeauna cu o stomă?

„Cu siguranță nu, similar cu de ex. Cancerul are diferite stadii, precum și boala Crohn poate fi diagnosticată în diferite stadii și poate fi un fel de „boală Crohn”. Toată viața mea am auzit că am cea mai agresivă formă, ceea ce înseamnă inflamații frecvente, complicații și intervenții chirurgicale frecvente. Am fost tot timpul la spital. Cu toate acestea, există pacienți care primesc imunosupresoare și nu au probleme. "

Spre surprinderea mea, endometrioza duce adesea la stoma la femei.

„Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Este posibil ca femeia să nu știe mult timp că are endometrioză. El crede că are o menstruație dureroasă, nu se simte bine și dacă nu este supus unui examen sonografic adecvat, care dezvăluie și depozitele (depuneri endometrice, adică particule ale mucoasei endometrului care cresc din uter) pot ajunge la stadiul când ostomia nu mai poate fi evitată. Cunosc povestea unei fete căreia i s-a spus doar în drum spre sala de operație că ar putea fi nevoită să facă o ostomie. Iar fata chiar a trecut peste faptul că i-au făcut o colostomie. Și n-am auzit o singură poveste de genul acesta. Endometrioza este o boală insidioasă și tăcută. "

Boala Crohn a fost diagnosticată în ultimul an de liceu. Ai înotat competitiv, ai avut planuri de viață - cum ți-a schimbat viața?

„Am ignorat boala. Eram tânăr, am negat că se întâmplă ceva și am continuat să fac ceea ce îmi doream. Deși eram foarte sărac și uneori adormeam la școală, am terminat diploma de liceu și m-am înscris la Universitatea de Relații Internaționale și Diplomație. Și în al treilea an, am mers să studiez un an în Suedia. Când m-am întors în Republica Cehă, ei nu mi-au recunoscut toate examenele, așa că am părăsit școala și am început să lucrez ".

Cum te-ai descurcat?

„Nu mă înțeleg, am avut o durere constantă, am suferit, dar a trebuit să am grijă de mine. Și încă nu am recunoscut că nu sunt în regulă. Am făcut o intervenție chirurgicală, am suferit aproximativ 45 de anestezii. Dar tot am refuzat ostomia. Nu mi-am putut imagina că am ajuns cu o pungă pe burtă când aveam 25 de ani. "

Scrii despre asta în blogurile de pe NEJSEMTAB că tinerii în special resping ostomia și preferă să își riște viața. Încercați să ușurați pacienții de griji și scrieți că o „stomă v-a salvat viața”.

„Exact, timp de doi ani am mers la proceduri care, astăzi pot evalua, au fost complet inutile. Am suferit suturi repetate ale intestinelor, materiale plastice intestinale, până când medicii au spus că într-adevăr nu merge mai departe. Nu mai puteau coase intestinul, dacă aveam inflamație, ar putea să izbucnească și mi-ar putea costa viața. Atunci am spus - ei bine, hai să facem o ostomie. Și astăzi sunt un exemplu frumos că situația nu trebuie împinsă la extrem. Și încerc să-i anunț pe alții ".

Și alții sunt deja adăugați, portalul pe care l-ați înființat - NEJSEMTABU, conține acum nu numai experiența dvs., dar și alte persoane contribuie cu povești. Scriu despre modul în care călătoresc, înoată, fac sport, muncesc, au relații, se iubesc cu stomacul ...

„Ei bine, totul se poate face cu o stomă. Desigur, depinde în ce stadiu al bolii vă aflați și dacă aveți complicații. Cu toate acestea, dacă sunteți în remisie, aveți o intervenție chirurgicală și aveți ajutorul potrivit, puteți reveni la o viață normală și puteți încerca orice. Omul pune doar limitări asupra sa. Mulți oameni preferă să se închidă acasă, dar împărtășind poveștile noastre, încercăm să le spunem că este păcat ".

Nu sunt o campanie tabu. Tereza Nagyová cu prietena și colega ei Nikola Martinková. Fotografie de Jan Hrdý

Înainte de a înființa NEJSEMTABU, ați lucrat și ca voluntar în organizația de pacienți ILCO. Scrii pe blog că poveștile oamenilor pe care i-ai ascultat te-au făcut deseori să plângi și că acesta a fost impulsul pentru fondarea NEJSEMTAB. Despre ce ai auzit?

„Nu-mi place împărțirea pacienților în tineri și în vârstă, dar când am venit la ILCO ceh, am văzut că nu sunt tineri acolo. Niciunul dintre tineri nu a vrut să vorbească despre ostomie - și asta a fost motivația mea numărul unu. Motivația numărul doi a fost atunci când oamenii de la standul ILCO nu purtau un tricou cu buzunar de ostomie la evenimentul Ligii Cancerului, unde aveau standuri și diferite organizații de pacienți. Dacă pacienții sunt rușinați de organizarea pacienților, cum nu le este rușine celorlalți? Dacă vrem să spargem tabuul, trebuie să vorbim despre asta în public. Și astfel a fost creat NEJSEMTABU. Ani de zile, am încercat să-i conving pe pacienți să contribuie cu povești, dar a durat mult până să se rupă. Și astăzi este uimitor că fetele tinere ne trimit cu mândrie fotografii cu un buzunar de ostomie și povești despre modul în care studiază cu stomă sau dacă sunt mame. "

Aceasta este una dintre primele povești - Alice a reușit o naștere naturală cu o stomă, ceea ce este destul de excepțional, cezariana este mai frecventă.

„Da, știu mame care au născut cu stomă, nu este o astfel de problemă, dar în bolile în care peretele abdominal a fost afectat, este foarte dificil de estimat cum va merge. Nici eu nu știu cum mi s-ar putea întâmpla. Este posibil ca unele stomă să nu aibă probleme în a rămâne însărcinate, dar multe merg pentru inseminare artificială. Deci nu suntem diferiți nici în acest domeniu. "

Printre povești, am descoperit povestea unei ostomii care a ieșit pe cele mai înalte vârfuri de pe 7 continente.

„Am citit povestea. Astăzi, pur și simplu deschideți internetul sau urmăriți testul de viață hashtag pe istagramă și veți găsi o mulțime de inspirație. Puteți vedea cum mămicile fac cu mândrie fotografii cu un bebeluș și un buzunar ostomic, băieții împărtășesc cum pot rezista sau urca munți cu stomă, oamenii înoată ... Dar sunt totuși povești din SUA sau Europa de Vest. Situația se schimbă încet și în țara noastră, dar avem încă ceva de recuperat în educație ".

De asemenea, călătoriți foarte mult, deci puteți compara, de asemenea, modul în care ne descurcăm cu grija ostomiștilor.

„Am cea mai mare experiență în domeniul asistenței medicale nordice - timp de doi ani am avut un prieten care era din Suedia și era, de asemenea, o ostomie. Principala diferență este că în unitățile medicale au bani pentru echipamentul necesar și suficienți medici și asistenți medicali. Și asistentele au atunci timp să aibă grijă de pacienți. O asistentă stomatologică din Finlanda sau Norvegia vine în camera pacientului imediat după operație - ceea ce se întâmplă și în țara noastră, dar în Finlanda sau Suedia are suficient timp pentru el. Iar când părăsește spitalul, îl sună și, dacă are nevoie de ajutor pentru tratamentul stomacului, vine la el acasă. ”

Avem surori ostomice?

„Ne lipsesc asistentele stomatologice. Dacă li se atribuie o asistentă medicală ca asistentă de stomie pentru intervenții chirurgicale într-un spital, este un succes. Cea mai mare parte a acestei activități este realizată de asistenți medicali dincolo de alte sarcini. Și au adesea atât de mulți pacienți încât nu reușesc să se ocupe de tratamentul stomacului sau să aibă grijă de pacienți după operație și să-l trimită unui medic generalist care nu are experiența necesară. Sistemul de sănătate ceh vă va salva viața, dar apoi veți fi trimis acasă și nu știți cu adevărat să trăiți, aveți dificultăți în a cunoaște ajutoarele și nu aveți cu cine să vă ocupați de starea mentală. Dar situația se îmbunătățește. Cunosc și ostomiști din Ucraina și, comparativ cu ei, suntem foarte buni la asta. În Republica Cehă, avem opt companii care furnizează aparate pentru stomie, iar acestea sunt întotdeauna disponibile și acoperite integral de asigurări de sănătate. "

Și în ceea ce privește tratamentul și prevenirea?

„Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Banii sunt „vărsați” în abordarea consecințelor bolii, în loc să abordeze cauzele. Cel mai important lucru este să mergi la școală și să înveți copiii și părinții cum să mănânce sănătos, astfel încât un copil de 16 ani să nu aibă diabet. De asemenea, cauzează ceea ce mâncăm. Și modul în care mâncăm încă din copilărie este dovedit și de faptul că suntem pe locul 5 în lume în ceea ce privește incidența cancerului de colon în ceea ce privește populația. Slovacia sau Germania se află într-o situație similară cu mâncarea. În școli există automate cu coca-cola și snikers, care doar „câștigă” boli copiilor ”.

Acest lucru este susținut și de reprezentanții organizației slovace de pacienți SLOVILCO. Am aflat câți ostomiști sunt în țara noastră, Centrul Național pentru Informații Sanitare nu monitorizează aceste date. Însă, potrivit SLOVILCO, există mai mult de 9.000 de persoane. Președintele organizației, P. Húserka, a mai spus că numărul ostomiștilor cu boli non-oncologice este în creștere. Și J. Čačko de la SLOVILCO a reamintit că Republica Cehă și Slovacia s-au aflat în fruntea Uniunii Europene în ceea ce privește numărul bolilor și deceselor cauzate de cancerul de colon, dar în Republica Cehă situația s-a îmbunătățit după începerea screeningului și acum Slovacia împărtășește primele locuri cu Ungaria.

„Există screening-uri de stat pentru cancer, așa că știm exact numărul de pacienți și vedem și impactul prevenirii. Acum suntem pe locul 5 la numărul de boli și decese. "

Câți ostomiști sunt în Republica Cehă?

„În Republica Cehă este vorba de aproximativ 12 sau 13 mii. Și în cazul cancerului de colon, limita de vârstă este în scădere, astăzi nu numai copiii de 70 de ani, ci și cei de 30 de ani au această boală. De aceea, stilul nostru de viață de astăzi este periculos ".

Tereza Nagyová. Foto: Jan Hrdý

Se pare că ați reușit să schimbați și atitudinea organizației cehe de pacienți ILCO, atrăgând tinerii, publicând bloguri și răspândind conștientizarea, de exemplu, au lansat proiectul Float, unde le explică oamenilor că ostomiile pot înota în mare sau piscină. Când am vorbit cu ostomiștii noștri, ei au spus că acesta este unul dintre lucrurile care este încă un mare tabu în Slovacia..

„Organizațiile noastre de pacienți cooperează, cluburile cehe, slovace, dar și poloneze și germane ILCO fac excursii împreună, dar și înot sau cu bicicleta. Dar nu este suficient ca douăzeci de pacienți să meargă la înot. Pentru a sparge tabuurile, este important ca publicul să le vadă și să le accepte. Aceasta a fost motivația pentru fondarea NEJSEMTAB. Îmi lipseau o mulțime de informații în limba cehă pe internet pentru persoanele de vârsta mea. Un tânăr își dorește să fie atrăgător, indiferent de boală, vrea să facă ce vrea și să nu rezolve buzunarul ".

De exemplu, eu. i-a plăcut foarte mult povestea publicată de organizația cehă de pacienți ILCO în cadrul proiectului Plavame. Un grup de prieteni mergeau regulat împreună la spa, până când unul termina cu stomac. Dar prietenii au cumpărat același costum de baie retro - dungat pe bretele cu pantaloni pe jumătate pentru a acoperi buzunarul. Când vin la piscină, oamenii o iau ca pe o recesiune. Acesta este probabil un exemplu al modului în care familia, prietenii și publicul pot atenua situația pentru ostomiști și, eventual, pentru persoanele cu boli cronice în general.?

„Familia și prietenii sunt o parte integrantă a vindecării rapide și a acceptării de sine. Dacă împrejurimile te sprijină, atunci este mult mai ușor să-ți accepți noul corp și să nu-ți fie rușine de el. "

NEJSEMTABU nu este singurul dvs. proiect. Acum ați lansat un magazin electronic cu marca proprie de lenjerie intimă pentru ostomiști MyPouch. Ce mai faci?

„Este complicat, pentru că eu în prezent desenez un proiect nou și îmi asum ambele proiecte în mod responsabil. Așa că a trebuit să învăț procesul de producție, să studiez țesăturile și benzile de cauciuc, dar deja începem să vindem. Am pregătit mai multe modele noi, costumele de baie vor fi adăugate la lenjeria intimă și vrem treptat să extindem oferta nu numai pentru femei, ci și pentru bărbați și copii. Comenzile sunt în creștere, dar nu suntem o fabrică, cusem într-un atelier protejat și până acum într-unul mic. "

Ce este inovația?

„Pur și simplu ne-a dat seama atunci. Voiam să port o rochie, dar nu găseam lenjerie intimă potrivită. Deși am comandat lenjerie mai scumpă din străinătate, nici ea nu a fost confortabilă. Așa că m-am gândit să mă gândesc. M-am gândit, mi-am spus că trebuie să fi înnebunit și să încep o afacere. Lenjeria de stomie a mai fost aici, „trucul” principal este un buzunar cusut în care este introdus un buzunar, iar buzunarul ajută la menținerea aparatului de ostomie în poziție, astfel încât să nu se dezlipească. "

Blog, ajutor în organizațiile pacienților, acum în afaceri. Ce ai de gând să mai faci?

„Pregătim o mare întâlnire regulată cu pacienții, aceasta va avea loc pe 14 martie la Praga și anul acesta ne vom concentra pe bolile gastroenterologice care duc la stomă. Și lansăm un magazin electronic și pe NEJSEMTABU. Cusem genți într-un atelier protejat, prietenul meu de la PROJECT REHAB a făcut tricouri pictate manual cu un motiv care nu este din satin și vor exista și urări pentru pacienți. Nu este întotdeauna ideal să aduceți flori la spital, dar o dorință personală vă va plăcea. Și scriu un manual despre sex pentru ostomiști ".

Ești și un model pentru colecția MyPouch, a fost nevoie de destul curaj ...

„Ca să fiu sincer, nu eram chiar„ în regulă ”. Dar am vrut să arăt colecția celor interesați, așa că mi-am făcut fotografia, am postat fotografiile pe web și nu s-a mai putut întoarce. "

Cu succesele dvs. și cu o comunicare deschisă pe tema tabu, probabil că s-au întâlnit deja cu heyers. Cum te descurci cu ele??

„Trebuie să înveți să trăiești cu perioada de glorie, dar încă nu sunt suficient de rezistent”. Reacțiile negative apar atunci când o persoană devine reușită și ceilalți au ceva de invidiat. La început am fost admirat - pentru că dacă cineva blestema o persoană bolnavă, probabil că va trebui să se simtă rău în fața sa. Dar acum cea mai populară reacție pe care o primesc este să fac afaceri de la o boală. Nu-mi place să-l ascult, dar îmi spun că nu voi satisface pe toată lumea și scopul meu este în primul rând să deschid subiectul vieții cu o stomă. Încă am primit un e-mail de glorie, dar nu-mi place să provoc conflict, așa că nu am o discuție cu acești oameni. Îi doresc autorului să-i pună lucrurile în cap, nu am niciun motiv să-mi cer scuze și să le explic oamenilor cât de dificil este totul. Sunt foarte strict și autocritic față de mine și încerc să rămân cât mai modest posibil. Am o mulțime de muncă în față și o mulțime de planuri și mă voi concentra pe asta ".

Tereza Nagyová vorbește despre proiectul My Pouch:

TEREZA NAGYOVA: locuiește la Praga, unde s-a născut (1986). La sfârșitul liceului, a fost diagnosticată cu boala Crohn, iar în 2012 a suferit o colostomie, adică o descărcare intestinală mare. După operație s-a întors la muncă, dar după doi ani a trebuit să se retragă din motive de sănătate, a lucrat ca voluntar în organizația cehă de pacienți ILCO, ulterior a fondat propriul portal pentru pacienții NEJSEMTAB. Vânzările mărcii proprii de lenjerie intimă și costume de baie pentru ostomie și ostomie MyPouch sunt în curs de desfășurare .