Peter Herceg a inițiat acum 11 ani înființarea unei asociații de părinți și prieteni a copiilor cu diabet numită Spišiačik.

herceg

Cum a apărut ideea publicării unei cărți despre diabetul de tip 1?

Facem diverse proiecte de câțiva ani și le folosim pentru a obține resurse pentru a ne finanța activitățile. Anul trecut ne-am concentrat pe educarea polițiștilor. Le-am învățat informații de bază despre diabet și despre cum să gestionăm hipoglicemia atunci când o întâlnim în timpul serviciului. Am fost în mai multe secții de poliție, dar și în închisoarea pentru femei din Levoča, pentru că au și pacienți cu diabet acolo. În mod logic rezultă din această activitate că este necesară și educarea cadrelor didactice în școli, deoarece este practic imposibil să nu întâlnești diabetici în timpul practicii lor. Și am vrut să avem un material adecvat pregătit pentru asta.

Ce ați inclus în conținut?

Inițial, am planificat Dia Šlabikár pe un CD ca o prezentare în Flash (un program pentru crearea de animații, prezentări sau pagini web, nota editorului), dar mi-am rupt brațul și brusc am avut mai mult timp. Am completat informațiile, le-am extins, până când a fost creată o carte. Informațiile cuprinzătoare necesită pur și simplu mai multă amploare. Mi-am dat seama că nu există informații complete despre cărți pentru părinții copiilor cu diabet de tip 1. Medicii încearcă să educe, dar numai în părți, în bucăți mici, iar părinții nu percep informațiile șocate atunci când copilul lor este diagnosticat cu diabet. Vrem ca părinții copiilor nou diagnosticați cu diabet să primească ceva care să le ofere informații cuprinzătoare. Dia Šlabikár îi va ajuta și pe cei care se luptă cu diabetul de ceva timp.

Există, de asemenea, subiecte sociale și juridice în Dia Šlabikář?

Conținutul include, de asemenea, aspecte juridice la care au dreptul copiii cu diabet. Mulți nu știu că nu trebuie să plătească taxe de concesiune, iar unii nu au card ZTP sau pompă de insulină, deși au dreptul la acesta. Oamenii mă întreabă deseori prin e-mail, mai ales în vacanță, despre circumstanțele călătoriei cu avionul cu diabet. Le trimit un eșantion de confirmare în limba engleză a faptului că copilul lor are diabet și le transmit câteva sfaturi direct de la Dia în silabar. Feedback-ul este interesant, unii nu vor scrie deloc înapoi, dar când primesc un e-mail că l-au gestionat și sfaturile i-au ajutat, sunt încântat. Recent, am fost chiar oprită de un polițist rutier că își amintește o prelegere despre diabet și hipoglicemie și că ați avut ocazia să o încercați în practică, fapt pentru care paramedicii au lăudat-o.

A fost dificil să obțin finanțare pentru proiect?

Am scris multe cereri de sprijin pentru proiecte și am reușit să obținem niște fonduri de la companii farmaceutice, ceva de la prieteni, dar am fost foarte încântați să primim sprijinul Fundației Slovace pentru Copii din fondul Children's Hour. Datorită acestui fapt, ne putem permite luxul de a nu fi nevoit să vindem o carte, dar o putem dona. De asemenea, îl donăm școlilor, unde vom prelega și educa despre diabet împreună cu un CD. Profesorii pot reveni oricând la materiale, după cum este necesar și le pot studia mai detaliat.

Cum ați ajuns de la versiunea tipărită la cartea electronică?

Am decis câte exemplare ale Dia Šlabikár să tipărim și în cele din urmă ne-a sfătuit că, pe lângă 300 de cărți pe hârtie, o carte electronică ar fi o formă adecvată. Dia Šlabikár ca carte electronică este disponibilă pentru descărcare gratuită începând cu 26 august pe site-ul http://www.martinus.sk/?uItem=155539.

Dia Šlabikár are un plic colorat frumos. Cine este autorul său?

Zuzka Haasová ne vizitează în mod regulat la tabăra de vară, toți copiii noștri o cunosc, așa că am întrebat-o pe sora ei Iveta, designer de costume, dacă ne va sugera ceva pentru coperta Dia Šlabikár și astfel a fost creat plicul. A fost un serviciu gratuit de la ea și am primit și alte poze pentru carte gratuit de la un domn din Prešov. Reducem costurile la minimum, iar efectul este maxim.

Plănuiți educarea profesorilor în toată Slovacia?

Începem educația la școlile din Poprad, Kežmarok, Spišská Nová Ves și nu este o problemă să trimitem un CD și, eventual, un cuvânt însoțitor către școlile din alte orașe. Vom face mai multe CD-uri, dar nu avem bani pentru a călători în toată Slovacia. De aceea realizăm cartea electronică menționată. De asemenea, vom livra Dia Šlabikár la ambulatoriile diabetologilor pediatrici. Medicii o pot transmite părinților copiilor cu diabet. Când menționez diabetologi, mă bucur că domnul Michálek din Ľubochna, dr. Dankovčíková din Košice și dr. Barák din Bratislava au evaluat în mod expert conținutul Dia šlabikár, deci are un nivel ridicat.

Cine din asociația ta merge să educe?

Copiii noștri cu diabet sunt educatori. Scopul nostru este ca aceștia să facă același lucru, să fie purtătorii laturii practice a vieții cu diabet. Copiii mai mici își măsoară uneori glicemia în centrul comercial din Spišská Nová Ves și nu au nicio problemă cu asta. Echipa educațională a Spišiačik este formată din 10 copii cu vârste cuprinse între 12 și 22 de ani. Ținem prelegeri la un nivel înalt. Avem prezentări pregătite în Flash, nu în PowerPoint. Anul trecut, a fost interesant modul în care copiii au ținut prelegeri polițiștilor cu experiență. I-au respectat și au ascultat fiecare cuvânt. Întotdeauna facem educația distractivă și punem adesea întrebări de control. Deoarece atunci când persoanele neinformate văd un diabetic care nu se poate întinde, tind să injecteze insulină imediat, iar aceasta este practic o încercare de asasinat.

Ce știai despre diabet până când fiica ta a aflat?

Tot ce știam despre diabet era că există un astfel de diagnostic. Când Zuzka s-a îmbolnăvit, soția mea, medic pediatru, mi-a explicat că nu este vorba de gripă sau durere în gât și că nu va funcționa. Cu diabetul, totul a fost rezolvat din mers. Unul este șocat de acest lucru, el schițează pentru a afla informații și compune o imagine completă a acestuia. Am căutat informații, sfaturi, soluții și nu am fost mulțumiți de ceea ce era disponibil. Am convenit asupra a patru familii, fiecare cu un copil cu diabet, și am fondat asociația civică Spišiačik, care a câștigat personalitate juridică. Putem fi parteneri în negocierile pentru companii și putem strânge fonduri pentru activități. Fiica mea Zuzka s-a îmbolnăvit pe 12 martie, în urmă cu 11 ani, iar pe 21 august a acelui an, ministerul a aprobat statutul asociației. Mai târziu am fost 20 de familii în Spišiačik, ne-am întâlnit și ne-am împărtășit experiențele.

Fiica nu a fost surprinsă de diabet?

Copiii mai mici iau diabetul cu curaj. În acea perioadă, Zuzka a fost studentă la școala elementară. Acești copii se obișnuiesc cu schimbarea regimului și, deoarece diabetul îi obligă să respecte orele, termenele limită, să-i învețe ordinea și regimul, se reflectă în alte domenii, astfel încât își îndeplinesc și sarcinile școlare în mod onest. În Spišiačik avem un băiat care studiază farmacie în Hradec Králové, o fată studiază chimie în Bratislava. Copiii cu diabet sunt la îndemână.

Ce ai învățat despre diabet în 11 ani cu diabetul fiicei tale?

Ca constructor de poduri, căutam o formulă. M-am gândit să înlocuiesc variabilele și va funcționa cumva. Dar nu există o formulă pentru diabet. Este influențat de prea mulți factori. Este imposibil să calculați ceva pentru diabet și să vă respectați un singur model. Uneori, modul în care se comportă glucoza din sânge nu are sens. Uneori se fac greșeli, fiecare dintre tinerii cu diabet va experimenta alcool, fumat sau efectele sportului vor dura mai mult decât s-ar crede, așa că am inclus toate aceste informații în silabarul Dia.

Care au fost primele acțiuni comune ale Spišiačik?

Am studiat rapid ce era posibil și, treptat, am început să organizăm viața copiilor cu diabet în Spiš. Unii părinți mi-au spus imediat că le este frică să plece într-o excursie cu copiii, dar când am mers în grup, au reușit totul și s-au ajutat reciproc. Știau că există un medic și o asistentă la noi, așa că s-ar putea baza pe asta.

La început ne-am dus doar la gulaș, apoi am pregătit jocuri sportive, treptat am început să mergem în excursii mai mici, mai târziu într-o drumeție solicitantă prin cheile Paradisului Slovac, am fost și în Tatra și am putut călători în străinătate. Am vizitat Tunisia și Turcia.

Ce informații lipsesc de la părinții copiilor cu diabet?

Am constatat că mulți părinți și copii sunt foarte slab educați. Mămicile nu aveau suficiente informații. Deși merg la un diabetolog pentru controale cu copilul și acesta le tratează copilul, există o lipsă de educație. Îi ajutăm să trăiască cu diabet, răspândind informații reciproc și în lumea exterioară. Cel mai bine este dacă mămicile stau jos și pot vorbi fără limită de timp. Aceștia pot analiza în detaliu toate situațiile legate de diabet și copii la fel. Copiii noștri sunt de multe ori de acord și merg împreună la un gulaș sau grătar sau să sară la un eveniment din Košice. De asemenea, le place să se întâlnească în afara activităților oficiale ale asociației și să facă schimb de experiențe.

Strângerea de fonduri pentru acțiune nu este ușoară. Uneori nu aveai chef să lași să plutească totul?

Asociația funcționează de 11 ani și cred că funcționează în principal pentru că o facem voluntar. Nimeni nu primește o recompensă, nu avem spații, proprietăți sau doar un telefon. De asemenea, este relaxat. La început, am recrutat membri, dar acum toată lumea știe despre noi. Dacă cineva vrea să se înscrie, o va face, dacă cineva nu vrea să plătească calitatea de membru, nu îi vom forța. Nici nu specificăm o limită de vârstă. Avem și o fată de 24 de ani, dar și un băiat de 5 ani. Gama de vârstă a copiilor variază în prezent de la 3 la 24 de ani.

Care este răspunsul la întâlnirile de vară ale copiilor cu diabet și ale părinților lor?

Organizăm o întâlnire de vară a copiilor cu diabet și a părinților lor pentru al optulea an consecutiv. Durează 4-5 zile și este destul de scump. Nu vrem să facem șederea în așa fel încât să fie necesar să plătim 100 de euro pentru aceasta. Anul acesta am stabilit o taxă de 20 de euro și a trebuit să colectăm restul. Este foarte bine ca părinții să se odihnească o săptămână, au un copil sub supraveghere și nu trebuie să se îngrijoreze dacă urmează corect regimul. Părinții unui copil cu diabet au responsabilități dintr-o singură bucată. Urmăriți cel puțin copilul. Sunt desfășurate permanent, deoarece diabetul nu poate fi oprit. Pentru părinți, este ca un al doilea loc de muncă, parte din viață.

Copiii care nu sunt în Spišiačik merg și ei în tabără?

Nu putem rezolva problemele întregii Slovaci și calitatea noastră de membru este limitată la zona Spiš, dar în fiecare an rezervăm locuri în tabără și pentru alte regiuni. Anul acesta au venit doi dintre cehi, Kežmarok și Trebišov. Dar mai întâi copiii noștri se înscriu. Suntem limitați de fonduri, nu primim contribuții de la stat, deci posibilitățile sunt limitate.

Ai impresia că orice vrei, îți poți aminti. Chiar așa?

Pe lângă armata feroviară, am lucrat și la biroul guvernamental din secția de apărare. Cunosc o mulțime de oameni și știu cum poate exista legal într-un mediu din al treilea sector. Și am prieteni care pot ajuta. Este interesant faptul că în companiile diabetologice oamenii se schimbă constant, dar cu unele companii va exista încă o cooperare mai bună, deoarece sunt interesați și nu văd totul doar prin bani. În plus, avem parteneri care nu sunt deloc diabetici, nu au nimic de-a face cu viața unui diabetic și, totuși, ne susțin de mult timp și în mod regulat, pentru că văd ce facem. Nu schimbăm locul din Paradisul slovac din Podlesk, unde facem tabere. Oamenii din jur seamănă aproape cu familia noastră, avem un background acolo. Concertele benefice fără zahăr au fost organizate și de prieteni și cunoscuți. Mă bucur că am prieteni și sunt recunoscător pentru ajutorul lor.

Companiile și publicul vă vor cunoaște în Spiš.

Puterea tricoului cu sigla Spišiačik este magică. Când copiii noștri vin la Institutul Național de Endocrinologie și Diabetologie din Ľubochno și poartă tricoul seara, personalul este în gardă, pentru că știu despre noi și ne acceptă. Știu că copiii noștri sunt pregătiți pentru viață și își cunosc drepturile și responsabilitățile.

Toate activitățile tale sunt legate de diabet?

Facem lucruri diferite. De exemplu, lucrăm cu o companie mare cu 2.800 de angajați. Au un grup de voluntari și facem mai multe evenimente împreună. Construim un cimitir simbolic pentru victimele turiștilor din Paradisul slovac, curățăm trasee de drumeții. Avem un porcupin adoptat de 5 ani în grădina zoologică din Spišská Nová Ves și contribuim la costul hrănirii acestuia. Copiii sunt mândri de această activitate și nu vor să anuleze adopția. Porcupinii au fost numiți Diana, astfel încât cuvântul dia a fost numit dia ca diabet. Noi percepem porcupinul în mod simbolic că are tot atâtea spini cât un copil cu diabet trebuie să măsoare glicemia și să injecteze insulină.

Nu ați folosit niciodată cuvântul diabet în toată conversația. Este o intenție sau o coincidență?

Urăsc cuvântul diabet și diabet în legătură cu diabetul de tip 1. Mi se pare vulgar și l-aș folosi cel mult în legătură cu diabetul de tip 2. Când avem un departament de diabetologie și diabetologi, aceștia tratează pacienții cu diabet, nu diabetici. De asemenea, în Lista Dispozitivelor Medicale sunt Dispozitive pentru diabetici și nu pentru diabetici.

Și încă un lucru mă poate enerva. Când văd un copil cu diabet suferă de prostia și lenea părinților săi.

(Interviul a fost publicat în Diabetik 9-10/2013.)