Roman Féder este actor muzical și cântăreț în teatrul Nová scéna și, mai presus de toate, șef al formației grupului muzical Funny Felows, în care cântă soția sa, actrița Zuzana Haasová. În plus față de spectacole acasă și în străinătate, Roman și Zuzana cântă împreună pentru copii sub marca Haaf Theatre și, cel mai recent, pregătesc un duel de dansuri fierbinți pentru festivalul de jazz în Pezinok. Prin activitățile lor, ambii încearcă să se asigure că oamenii au cât mai multe informații despre diabet. Zuzana trăiește cu acest diagnostic de la vârsta de 10 ani. Și astfel Roman Féder a învățat treptat tot ce este important despre diabet.

roman

[[>]] Roman Féder este actor muzical și cântăreț în teatrul Nová scéna și, mai presus de toate, șef al formației grupului muzical Funny Felows, în care cântă soția sa, actrița Zuzana Haasová. Anul trecut au câștigat un festival de cabaret și grupuri de muzică în Amsterdam cu această formație. În plus față de spectacole acasă și în străinătate, Roman și Zuzana susțin spectacole pentru copii sub marca Haaf Theatre, au lansat proiectul olandez-german-slovac Fox, în care oferă grotești live pentru muzică live și, cel mai recent, pregătesc duelul de dans Hot jazz festival în Pezinok. Prin activitățile lor, ambii încearcă să se asigure că oamenii au cât mai multe informații despre diabet. Zuzana trăiește cu acest diagnostic de la vârsta de 10 ani. Și astfel Roman Féder a învățat treptat tot ce este important despre diabet.

Faceți asta de câțiva ani în aceeași gospodărie ca un diabetic. Relația voastră depindea de sănătatea voastră.

Da, puteți spune asta. Zuzka a calculat-o în întregime astfel încât copilul la care tânjea nu avea diabet. Așadar, căuta, sănătos să spună, un bărbat sănătos. L-a găsit, nu l-a lăsat, încă îl ține și plănuiește un alt copil.

Cum te-ai cunoscut?

Ne-am întâlnit la teatru în timp ce lucram la spectacolul Lemonade Joe. Ea măsura zahărul pentru toată lumea, eu mi-am făcut haz, apoi am început să-mi pese. Așa că ne-am reunit. I-a plăcut mult contrabasul meu, m-a ajutat să îl port.

A obținut brusc un partener de viață și un cântăreț pentru trupă?

Deja în timpul spectacolului, am observat că îi place muzica anilor treizeci și că este foarte talentată. A bătut, a cântat, a cântat la acordeon. Este uimitor cum puteți atrage spectatori. O colegă din trupă i-a sugerat că ar putea să o încerce cu noi ca cântăreață. De atunci avem un CD comun Vinohrady, acum pregătim altul, apoi un DVD și un film.

Apoi și-a rezolvat singur diagnosticul?

Nu știam nimic despre diabet și, aparent, puțini oameni pot spune la început dacă diabetul partenerului său îl va deranja sau nu. Dacă nu știe nimic despre asta, atunci nu o poate evalua. În anumite lucruri, diabetul mă enervează la fel cum îl enervează pe Zuzka și cum îl enervează pe fiecare diabetic, indiferent dacă este o persoană singură sau o persoană dublă (diabet zaharat tip 1 și diabet tip 2, nota editorului). Dar întrebarea este dacă poate să o descurce, cum o percepe, cum a trăit-o sau nu. Există oameni din industria noastră care au probleme să vorbească despre diabet și eu știu câțiva dintre ei. Am aflat despre ele doar când ne-am apropiat de ele pentru cooperare. Au refuzat cu strictețe și am recunoscut că au o boală mintală din cauza diabetului. Un diabetic nu ar trebui să aibă o problemă mentală. Când îl are, medicul, împrejurimile, trebuie să facă el însuși ceva.

Diabetul ucide pe cineva, alții fac un regim de viață, iar alții șantajează împrejurimile. Cum este acasă?

În cazul lui Zuzka și al meu, este o armă incredibil de bună. Suntem oameni mai liberali din fire și Zuzka a codificat că trebuie să încerce totul. Fraza ei este „de ce nu pot?” Și „ce s-a întâmplat de fapt?”. Mi-a plăcut de la început că are un astfel de manual despre cum să cunoască totul, să ajungă la rădăcină și în același timp să știe cum să lucreze cu el. Are o abilitate uimitoare de a-l folosi în avantajul său. Argumentarea este forța ei.

Înseamnă că nu te opui niciodată lui?

Uneori este o ciocnire de opinii și este adesea furtunoasă, dar eliberatoare. Bineînțeles, mă opun, dar pot să mă retrag și am aflat asta și de la Zuzka. Este vorba despre toleranță.

Simți că și mediul este tolerant?

La noi, nici măcar nu se pune problema dacă ar împiedica pe cineva să găsească un partener care are diabet. Întreaga societate te deranjează că ai deloc diabet. Aceasta este problema. Aici nu acceptă oameni capabili, de succes, chiar dacă au acest handicap. Aici nu își acceptă voința de a dovedi, de a face și de a fi la fel de buni. Aici, diabetul este abuzat hienistic împotriva lor, astfel încât să nu se poată afirma, să nu ajungă undeva, să nu funcționeze. Dar cel mai rău este că nu se spune în public.

Pentru a profita de boală împotriva unei persoane și a o exclude, mă confrunt cu asta de mult timp. Nu vor spune „nu poți fi macara și sări cu o parașută pentru că ești diabetic”, dar îți vor spune „suntem în stare completă, știi, nu putem acum, încearcă sunând altă dată ". Aceasta este ipocrizie, iar o persoană cu diabet simte intuitiv că are așa-numita distanță tăcută. În afară de faptul că persoana în cauză nu poate face ceea ce dorește, există și necinste umană. Am întâlnit oameni uimitori care au diabet, de care nu știam până acum. Și de multe ori nici măcar nu sunt cunoscuți de mass-media. Sunt experți excelenți, lideri în domeniul lor. Sau oameni care sunt înțelepți din fire, amabili, numerotați și nu în societate la un nivel care le aparține. Cunosc oameni care au hrănit întreaga familie și nu au ambele picioare. Până în prezent, ei trăiesc, sunt muncitori uimitori, cred că este fantastic, au trecut printr-o parte a lumii și lucrează. O persoană sănătoasă de multe ori nu se poate potrivi cu ei, deoarece are putere, energie și vrea să meargă mai departe. Acești oameni sunt împinși înapoi de expresiile stupide ale semi-intelectualilor și au astfel o altă barieră, sub formă de legi.

Credeți că avantajul persoanelor cu handicap este mai mult la nivel teoretic decât practic?

Este ca și cum ai avea un card de handicap, dar, de exemplu, când vine vorba de identificarea unui autovehicul, acesta poate fi utilizat doar de cei care au un handicap de mobilitate. Așa că întreb, când există un copil mic în mașină și mama sa diabetică, care are hipoglicemie și trebuie să se ocupe de ea imediat, deoarece pune în pericol viața ei și a copilului, nu are ea dreptul să o facă? Celor care iau decizii, le-aș prescrie timp de trei luni fiecare dintre bolile pe care le decid și apoi ne vor raporta cum ar trebui să arate acele legi. Atunci ar putea funcționa.

Ați observat aceste lucruri mai sensibil de când ați avut o soție diabetică?

Toate acestea au venit după ce am întâlnit-o pe Zuzka, după ce tu m-ai ales pe mine. ☺ A fost frumos și sper să fie frumos. Este o persoană vitală și inventează constant ceva. Dacă nu l-aș avea, aș avea probabil 40 de ani, cine știe că merge să joace fotbal cu băieții sâmbătă, merg la o bere după el, mănâncă o friptură duminică, doarme în motocross în după-amiaza și apoi începe săptămâna. Datorită ei, acest lucru nu este cazul și datorită ei, am realizat multe lucruri pe care nu le-aș fi făcut fără ea. Acestea sunt festivalurile pe care le pregătim, acesta este ajutorul ei în gestionare. Conduce Teatrul Haaf, unde creăm spectacole pentru copii și pregătim, de asemenea, o comedie pentru publicul adult.

Așa că te activează cu energia ei?

Ne completăm reciproc într-un parteneriat, chiar dacă uneori este atât de italian, pentru că am niște obiceiuri de care tânăra generație de care Zuzka nu are nevoie pentru viața lor. Există o ciocnire pe care o rezolvăm. Nu vreau ceva, aș vrea cumva să-l evit și nu o voi face din lene. Fără energia lui Zuzka, nu m-aș fi mișcat departe. Nu-mi pot imagina o zi în care să nu pot discuta cu soția mea ce am făcut și ce am face.

Aceasta este filosofia celui mai recent festival pe care îl pregătim împreună. Această viață relaxată, plăcută și distractivă poate fi trăită și supraviețuită în companie cu alte persoane, chiar dacă aveți diabet. De aceea, am invitat oameni care au ceva de-a face cu boala la festivalul de duel de dansuri Hot April. Pe de altă parte, nu vrem să renunțăm la eveniment doar pentru diabetici. Vom folosi acest lucru doar ca un astfel de subtitlu, astfel încât să puteți trăi așa. Pentru persoanele care nu au diabet, este foarte important să știm că boala există și ce cauzează. Ignoranța a ucis deja mai multe persoane, provocând probleme și traume altora. Nu toți cei care cad și miros acetonă trebuie să fie alcoolici. De asemenea, este necesar să știm că aproape toată lumea din această lume are un stil de viață foarte prost și fiecare dintre noi poate fi diabetic într-o zi.

În ciuda faptului că se vorbește despre diabet, oamenii sunt șocați după ce au găsit-o.

Cel mai frecvent este acest model: vine o mamă, are un copil de 8 ani și este gata, stresată pentru că i s-a spus că copilul ei are diabet, că își va injecta insulină toată viața, va controla zahărul, sângele, presiunea, vasele de sânge, ochii, rinichii, inima și transformă viața unei persoane. Aveți doi sau trei copii, locuiți într-o zonă de locuințe la etajul patru, totul este bine condus în familie, părăsiți locul de muncă la cinci și șase după-amiaza, aveți maximum patru ore pe zi pentru copii și în weekend și dintr-o dată cineva îți spune că nu va fi! Părinții au terminat complet, copiii plâng și nu știu ce se va întâmpla și aceasta este cea mai mare greșeală. La festival, vom încerca, de asemenea, să ne asigurăm că oamenii primesc informații în pace și liniște și să constate că diabetul este ceva de genul tăierii unghiilor sau a spălării dinților. Că aparține vieții, ai nevoie doar de puțină disciplină și fii atent la anumite lucruri. Vrem să le spunem oamenilor că, după un an sau doi, trăirea cu diabet va fi atât de naturală și automată pentru ei, încât nu vor simți povara și stresul. Și mai ales să ne dăm seama că nu este deloc păcat să ai diabet.

Diabeticii de tip 1 nu se bazează pe diabet. Dar tipul 2 este prevenibil.

Da, a doua grupă este dublă. Pensionarii și toți cei care suferim de diabet pentru că nu am fost atenți. În caz contrar, există o relație oarecum antagonică între primul și al doilea tip. Pentru că unioniștii spun că „ei sunt de vină pentru boală”. Dublurile, pe de altă parte, „noi, bătrânii săraci, care sunt deja săraci la pensionare, avem încă acel diabet”. Și soția mea Zuzka spune: „dacă tot nu ai mânca carnea grasă, burta de porc și nu ai fumat, nu ai fi avut diabet”. Ceea ce este adevărat, pentru că se poate învinui pe sine. Trebuie să realizezi asta. Diabetul este o responsabilitate. Cel care are diabet fie nu a fost responsabil, fie, dacă este un om unitar, el trebuie să fie responsabil chiar acum pentru a fi în această lume.

Și tu ești responsabil? Preveniți diabetul de tip 2?

M-am simțit bine că la ora unsprezece seara, după ce am ajuns de la teatru, va trebui să sparg pâinea. Acest lucru nu se întâmplă acum doar când Zuzana nu este acasă. Și acesta este efectul coexistenței. Diabetul nu este o boală care ucide simptomele, dar poate folosi calitățile umane împotriva lenei, lenei, ignoranței, dezinteresului, indisciplinei. O transformă în favoarea ei înșine și în detrimentul bărbatului.

Soția ta te-a educat de la început despre cum să eviți diabetul?

Desigur, aceasta a fost condiția când am decis să avem un copil. Era la o dietă mai strictă și trebuia să fie atentă. Am fost de acord că, dacă o păstrează, trebuie să merg cu ea în același timp. Chiar nu putea mânca un croissant graham unt cu unt cu conținut scăzut de grăsimi și eu puteam mânca o farfurie de sacrificare vizavi de el. Și așa am urmat aceeași dietă ca și ea, am mâncat când ea, i-am măsurat personal glicemia și chiar și acum este la fel. Ultimul are o pompă de insulină, așa că învățăm un nou sistem. În acest fel, îi trimit pe producătorii de pompe să facă ceva, astfel încât canulele să nu se rupă. Dacă ar fi puțin mai persistenți sau ar avea un semnal că insulina nu mai este pulsată, pacientul nu ar avea stresul de a-și schimba canula și de a obține hiperglicemie. Acesta este un obstacol în cazul unei pompe, altfel este convenabil. Este interesant și în viața de căsătorit, pentru că simt că am o femeie pe lanterne.

Dacă luăm ca o tragedie că „sunt deja pe dispozitiv”, nu mai rămâne decât să mergem să vedem locul de la cimitir. Dar dacă o iei dintr-un punct de vedere plin de umor, pe care Zuzka m-a învățat-o doar din nou, te va ajuta. Înțeleg abordarea ei zâmbitoare. Trăiește cu diabet de 16 ani, altfel probabil că nu este posibil să îl luați. Ea m-a învățat să întorc fiecare situație pe dos. Unii consideră că este o tragedie că el are deja o pompă pentru că rezultatele au fost proaste, dar unii consideră că cel puțin eu voi avea o viață mai confortabilă. Trebuie doar să înveți să te descurci. Cum cu un computer. În timp, pompa se va micșora și mai mult, poate sub piele. Medicina avansează, doar conștientizarea diabeticilor este foarte scăzută.

Dar ești bine informat. De asemenea, aveți la îndemână terminologia profesională.

Diabeticii te vor atrage în farsa lor. Folosesc tot felul de expresii și abrevieri. Bazal aici, bolus acolo, hipo, hiper. ar trebui să publice un dicționar pentru diabetici pentru non-diabetici.

Știi și tu ce să faci în timpul unei complicații acute?

Zuzka m-a testat din mai multe broșuri profesionale. Nu controlez încă pompa, dar pot acționa contorul, stiloul pentru insulină și seringa. Am experimentat deja că Zuzka a pierdut punga în care avea pixuri cu insulină și când am vrut să cumpărăm seringi într-o farmacie din Trnava, au spus că nu le-au comandat pentru că nimeni nu o cumpăra. Acum purtăm totul cu rezervă. Avem o servietă și am un anumit avantaj că am fost un trădător în război. Deși acolo se învață în principal unde este cutia cu spiritul, dar uneori este necesar.

[[>]] Îi arunci un ochi pe Zuzana în timpul unui concert, altfel nu are o hipo?

O privesc cu atenție tot timpul, asta face. Am zahăr într-o cutie tubulară sau mă uit când mănâncă și care este glicemia ei. Regimul are, de asemenea, anumite avantaje. Cu Zuzka, știu că trebuie să mănânc de cinci ori pe zi și îmi place asta. Nu mi se întâmplă ca manager să mănânc doar o dată pe zi. Zuzka trebuie să aibă o dietă regulată, așa că știu în prealabil că masa de prânz va fi consistentă, că va fi și supă, iar acestea sunt lucruri plăcute pe tot parcursul. Dar respect și faptul că trebuie să ia o pauză când este bolnavă. Uneori nici nu poate juca concerte pentru că nu-i vine și este slabă. Când anunțați că îi este sete, are zahăr rău și altele asemenea, cu toții respectăm acest lucru în trupă.

Când s-a născut fiica ta Romana, ai planificat să o duci la concerte. Te descurci bine?

Dacă unde. Când o femeie are un copil și vrea să lucreze, deși societatea se schimbă deja puțin în această direcție, este încă o problemă. Am jucat în Amsterdam și kade-kade în străinătate. Când ajungem acolo, avem copiii cu noi și este complet normal. Familiile vechilor actori, dl. Kodet, dl. Hrušínsky și mulți alții, au fost întotdeauna mândri de faptul că copiii sunt încă în apropiere. Meșteșugul a fost moștenit. În Slovacia, auzim brusc că nu aparține. Nu este necesar să aveți un cărucior cu un bebeluș de trei luni dormind în timpul unui concert. Am experimentat punctele de vedere negative ale doamnelor-antreprenoare. Dar este în detrimentul lor. Ei înșiși nu au nicio idee despre ce sunt tăiați scurt în viață.

[[>]] Ați evalua că trăiți cu un diabetic astăzi diferit decât la începutul unei relații?

Nici astăzi nu aș putea răspunde la o întrebare care ar fi dacă diabetul soției mele este o povară pentru mine sau nu. Nu l-am judecat niciodată așa. O iubesc pe Zuzka și restul îi aparține ei și, prin urmare, nouă. Este doar un fapt și așa o iau. Am întâlnit o mulțime de oameni pe care probabil nu aș fi avut ocazia să-i cunosc fără Zuzka. Acum pot să comentez multe lucruri și să îmi reconsider acțiunile. Mulțumită lui Zuzka, probabil m-am schimbat puțin și sunt recunoscător pentru asta. Pot spune că viața cu un diabetic este plină de experiențe și este cu adevărat dulce.

foto: Ivona Orešková + arhiva R.F.

Publicat în Diabetik 2/2008