Depășești o boală după alta? Nu este suficient unul sau suficiente antibiotice pentru a vă vindeca, dar uneori două sau trei? Vei recupera boala înapoi imediat după finalizarea tratamentului? Ar trebui să subliniezi.

boală

Leziunile congenitale ale sistemului imunitar, care cauzează boli frecvente, în special cele respiratorii, afectează atât adulții, cât și copiii. Numărul pacienților este în creștere și fără diagnostic și tratament adecvat, sănătatea lor este expusă riscului.

În copilărie, eram bolnav în mod constant

Henrieta a suferit de imunodeficiență primară încă din copilărie. Abia în 2015 medicii au reușit să-i aplice tratamentul adecvat. Astăzi, Henrieta, în vârstă de 41 de ani, a avut ani de zile de boli cu care nimeni nu a putut să o ajute.

„Încă eram copil bolnav. Gustul ei era tuse, gripă, pneumonie, trahită, de jur împrejur ".

Henriete a cules migdale, dar nu a ajutat. Părinții au bănuit că ceva nu este în regulă. Mai întâi au vizitat un alergolog și mai târziu un imunolog pentru a descoperi cauza bolii.

Examinările au arătat că are o problemă cu imunitatea. Diagnosticul exact, imunodeficiența primară, a fost învățat mai târziu.

Imunodeficiența primară sau deficiența imunitară este o boală genetică rară care apare la doar unul din 50.000 de indivizi. Cu toate acestea, numărul pacienților crește în fiecare an și odată cu ei s-au aprofundat cercetările privind tulburările imune.

Înțelegerea imunității va fi o poartă de acces pentru medici în viitor, pentru a se proteja împotriva multor boli, infecții cronice și autoimunitate.

Până la 400 de tipuri de tulburări imune

Cercetările au arătat că până la 400 de tipuri diferite de tulburări pot fi ascunse în spatele imunodeficienței primare. Unele sunt ușoare și nu complică funcționarea zilnică a pacienților, altele sunt grave până la punctul în care pot pune viața în pericol.

Acesta a fost al doilea caz pentru Henrietta.

„Eram constant bolnav, trecând de la boală la boală - pneumonia însăși. A fost de nesuportat. Practic, nu știam cum este să fiu sănătos, eram atât de bolnavă.

Părinții mei erau deja devastați, nu numai că se temeau de mine, dar trebuiau să se ocupe de asta, astfel încât să poată avea grijă de mine și să meargă la muncă ".

Unul dintre simptomele deficienței imune este boala respiratorie recurentă, pneumonia, care apare de mai multe ori pe an și inflamația plămânilor sau a tractului digestiv.

Citește și: Sarcina nici nu trebuie să fumeze. Este suficient ca el să respire aer obișnuit

Una dintre problemele care ar servi drept avertisment pentru părinți și medici este administrarea frecventă de antibiotice.

Dacă copilul dumneavoastră are nevoie de mai mult de o cutie de antibiotice pentru a vindeca boala în mod regulat și dacă boala revine la puterea maximă, el sau ea poate fi un semn al unui deficit imunitar.

Alte simptome ale tulburărilor imune înnăscute sunt modificările pielii și gurii, precum și o boală imună diagnosticată în familie.

Ai observat simptome? Vizitați un imunolog

Manifestările imunodeficienței primare pot fi văzute la copii sau în ei înșiși. În acest caz, nu așteptați și consultați un imunolog cât mai curând posibil. Doar câteva teste simple și puteți începe tratamentul.

Concentrația anticorpilor sub formă de imunoglobuline și numărul de sânge, care determină numărul de celule albe din sânge, sunt factori decisivi pentru stabilirea tratamentului.

Pacienții din Slovacia sunt îngrijiți de centre foarte specializate din Bratislava, Martin și Košice. Henriete a ajutat, de asemenea, la diagnosticarea și stabilirea tratamentului potrivit.

În 2012, a ajuns la un aport de urgență în Ružinov cu temperaturi de patruzeci de grade, în ciuda faptului că tocmai luase antibiotice. Starea ei s-a îmbunătățit abia după ce medicii i-au administrat imunoglobulină.

Ajutorul a preluat și Henrieta a început un nou tratament. Suplimentarea cu imunoglobulină intravenoasă, spre deosebire de antibiotice, a declanșat imunitatea, iar Henrieta a început să se simtă mai bine ani mai târziu.

Din 2015, a reușit să treacă la tratamentul cu imunoglobulină la domiciliu, care a inclus injectarea insulinei în abdomen de trei ori pe săptămână, în confortul casei.

Astăzi, procesul de tratament este și mai departe. Henrieta merge la spital o dată la trei săptămâni, unde tratamentul ei continuă.

,Întreaga administrare cu pregătire durează aproximativ 2,5 ore, dar mă simt mai sănătos, nu sunt atât de des bolnav și nu trebuie să iau antibiotice tot timpul.

Este mult mai bine. Chiar dacă știu că boala mea este incurabilă și o voi avea toată viața ", adaugă Henrieta.

Citește și: Suntem o generație „bolnavă”?

Tratamentele progresează

Pe lângă administrarea internă de imunoglobulină, care se obține din sângele donatorilor, medicii folosesc și administrarea preventivă de antibiotice și vaccinări împotriva anumitor boli. Cele mai grave cazuri necesită un transplant de măduvă osoasă.

Cu toate acestea, știința și cercetarea avansează și oferă pacienților mai multe opțiuni. Astăzi, datorită tehnologiilor costisitoare, pacienții pot fi tratați prin tratament biologic și gel sau prin transplant de timus.

Cu toate acestea, diagnosticul precoce este esențial pentru un tratament de succes. Unul dintre obiectivele stabilite de experții din Slovacia este intervenția timpurie.

Captarea cazurilor grave este posibilă prin screening neonatal, care se efectuează folosind o picătură de sânge uscată în mai multe țări.

Sarcina screeningului este de a stabili un tratament timpuriu și de a preveni complicațiile pe care le aduce tulburarea imună.

Diagnosticul precoce poate opri complicațiile

Henrieta subliniază că imunitatea afectată nu înseamnă doar complicații de sănătate. De exemplu, nu poate face sport pentru că nu este suficient să respire când se mișcă repede.

Ocuparea forței de muncă este, de asemenea, o problemă. Puțini angajatori pot tolera sănătatea precară sau misiunile frecvente. De asemenea, întâlnește neînțelegeri în viața de zi cu zi.

„Ultima dată în autobuz, un domn m-a certat vulgar pentru modul în care aș putea merge printre oamenii cu o astfel de tuse, pentru că i-aș infecta.

Apoi te-ai urcat pe cealaltă parte a autobuzului, ca să nu-l primească de la mine. A plecat atât de revoltat încât nici nu i-am putut explica.

Henrieta vă recomandă să nu așteptați în caz de probleme imune și să cereți medicului dumneavoastră un examen.

Numai prin stabilirea rapidă și corectă a tratamentului ne putem proteja sănătatea de consecințe durabile și ne putem întoarce la viața normală cât mai curând posibil. Cu atât mai mult dacă bănuim că copiii noștri sunt expuși imunodeficienței primare.