Când a solicitat o pensie de invaliditate la vârsta de 30 de ani, angajații au fost foarte surprinși că nu o făcuse până acum. Potrivit acestora, a fost unul dintre cele mai dificile cazuri pe care le-au întâlnit. Dar cum a putut? Tocmai la această vârstă aproape că nu știa de diagnosticul și restricțiile sale de sănătate. A reușit să-și mascheze anomaliile vizibile de pe corp cu un pulover gros, mănuși sau o eșarfă. Nici ea nu a avut probleme cu slujba ei. A lucrat la recepția hotelului, în creșă și în magazin. Astăzi, însă, recunoaște că totul ar fi putut fi mult mai ușor.

singurul

Unul dintre lucrurile care i-ar face viața mai ușoară ar fi cu siguranță o inițiativă mai mare a părinților săi în adunarea de cunoștințe despre tratamentul sindromului proteic pe măsură ce a crescut și a avut cel puțin o mică șansă de schimbare. Această conștientizare a ajuns în mod firesc la Veronica și, pe măsură ce îmbătrânea, problemele ei au crescut. Și nu numai fizic ...

Veronika, deoarece este încă o boală foarte rară, există relativ puține informații. Fără îndoială, cu chiar mai puțini ani în urmă. Medicii dvs. au reușit să pună imediat un diagnostic?

Da, cel puțin pe bază teoretică, medicii s-au confruntat cu sindromul Proteus, la vremea respectivă fiind disponibile rezumate, statistici, cazuri din lume și altele asemenea. Deci presupunerea lor a fost confirmată de teste. Aveam șase luni atunci.

Ai avut o anumită predispoziție genetică la boală?

Este o boală foarte variabilă și, de asemenea, individuală. O altă parte a ADN-ului poate fi întotdeauna afectată. În consecință, la om apar diferite forme de sindrom proteic. Inutil să spun că am unul dintre cele mai ușoare lucruri pentru care sunt recunoscător paradoxal. Cu toate acestea, pentru a răspunde la întrebarea dvs., genetica nu joacă niciun rol în acest caz.

Anumite disproporții/defecte ar putea apărea pe făt în timpul sarcinii femeii?

Poate că da, dar aceste anomalii sunt atât de rare încât nici testele de acest fel nu sunt efectuate femeilor în timpul sarcinii.

Să ne întoarcem la copilăria ta. Cum arăta?

Nu am trăit cu mult timp în urmă la vârsta de douăzeci de ani, știind că ceva nu-mi merge bine. Și anume, ca să-l explic, părinții mei m-au abordat de la o vârstă fragedă în așa fel încât să fiu perfect bine, un copil sănătos. Mi-au spus că trebuie să învăț să funcționez, să am grijă de mine și să fiu puternic, pentru că așa voi trăi toată viața mea.

Dar ai frecventat grădinița, școala. Copiii pot fi uneori cruzi.

Asta este adevărat și probabil că aș face mai rău astăzi. Dar am avut norocul că copiii cu care am crescut au mers cu mine la școală - indiferent dacă sunt prietenii mei din domeniul imobiliar sau vecinii mei. Eram obișnuiți unul cu celălalt și m-am luat ca partener egal.

Cu toate acestea, trebuia să mergi la spital pentru examinări și altele asemenea, nu mă înșel?

Da, am fost supus testelor genetice de două ori pe an. O boală a raportat o incidență crescută a cancerului sau a anevrismelor. Prin urmare, am fost supus examinărilor în principal din acest motiv. Deși forma mea de sindrom Proteus este una dintre cele mai ușoare pe care le-am menționat, ei m-au urmărit și continuă să urmărească posibila creștere a cancerului.

Chiar nu ați primit niciun tratament sau plan?

În prezent, acest lucru nu mai este posibil, deoarece toate soluțiile medicale pot fi supuse doar până la vârsta de optsprezece ani, până când creșterea umană este oprită.

Ai schițat că ai trăit o viață cu adevărat lipsită de griji de mulți ani, apoi a venit un moment de cotitură. Când anume și de ce?

Cred că multe lucruri s-au acumulat destul de natural în mine de ani de zile. Chiar dacă încercați să trăiți ca toți ceilalți și să nu ieșiți din mulțime, sunteți diferiți. Oamenii mă priveau fix, șoptind, de multe ori mă simțeam ca o maimuță într-un circ. Încă urăsc asta altfel. Uimeste oamenii. Prefer mult și mi se pare mai corect dacă o persoană vine la mine și mă întreabă direct despre lucruri. Aș dori să le spun oamenilor toate elementele esențiale despre sindromul Proteus. Am trăit cu el de la naștere și în acel timp l-am studiat de la A la Z. (Râsete)

Apropo, este interesant că pot spune dacă un doctor se uită la mine. Mi s-a întâmplat recent în magazin. Bărbatul mă examina, așa că l-am întrebat după un timp: „Ești doctor, nu-i așa?” El a fost surprins și, în cele din urmă, a apărut o întrebare inocentă timp de aproximativ trei ore. (râsete)

Trebuie remarcat faptul că oamenii, indiferent de diagnosticul lor mai dificil, sunt în general identificați cu acesta. Aceasta înseamnă că nu le este frică să vorbească despre asta și este cu siguranță mai plăcut decât să suporte opiniile oamenilor - mai ales dacă simt dispreț în ele. Dispret pentru ceva pe care nici macar nu il poti invinui.

De asemenea, ai căutat ajutor profesional, psihologic, întrucât totul ți-a venit.

Mi-am dat seama că chiar și în cazul acestei boli, psihicul joacă un rol important. Retrospectiv, a trebuit să recunosc că starea mea a început să se deterioreze atunci când nu eram bine mental. Mulți oameni condamnă psihologii și psihiatrii. Ei iau chiar acest nume în mod disprețuitor. Nu inteleg de ce? Unul ar trebui să aibă grijă de corpul său, precum și de capul său. Cred că ar fi trebuit să vizitez expertul mult mai devreme, aș fi evitat diverse probleme. În acest sens, am o inimă dificilă pentru părinții mei, dar nu aș vrea să o dezvolt mai departe. Ceea ce s-a spus între noi a avut loc în privat.

Pe cine te poți baza în momentele dificile?

Cu siguranță despre cel mai bun prieten al tău, care se luptă cu o altă boală. La vârsta de douăzeci și cinci de ani, medicii ei au diagnosticat scleroză multiplă. Înțelege foarte bine situația când totul se rezumă la mine. Și apoi, desigur, soțului meu, care este întregul univers pentru mine. Este admirabil și minunat, ar trebui să-l intervievezi.

Cum te-ai cunoscut?

Pe site-ul de întâlniri pe Internet. Îmi amintesc încă cât de mult mi-a fost frică să-l întâlnesc. În Ziua Z, m-am gândit că va ieși sau - sau. Cunoscuții mei anteriori s-au încheiat întotdeauna după un timp, deoarece partenerii mei nu s-au împăcat cu ceea ce arătam. De regulă, ar prefera să tacă decât să ia lucrurile cu pasul cu mine. M-a înghețat întotdeauna, deoarece sunt adult și o persoană rezonabilă. Cu siguranță aș tolera adevărul mult mai bine decât să bâjbâi în acel moment. Dar soțul meu este diferit, a căzut din cer. Nimic fizic nu m-a deranjat de la început. Mi-a spus și susține în continuare că simbioza mentală este mult mai importantă pentru el și că nu m-ar schimba cu nimic în lume. Trebuie să recunosc auto-critic că nu-mi este prea ușor.

Ce zici de asta?

Sunt un coleric mare și uneori insuportabil. Mai ales când îmi este milă de mine, lipsă de speranță sau durere severă.

Deci sănătatea ta se deteriorează? Care sunt perspectivele dvs.?

Ei bine, nu va fi mai bine. Dimpotriva. Dar dacă mă înec în gânduri similare, ce pot face? Simt încet abilitățile motorii fine care mi se epuizează în degete. Obiecte îmi cad din mâini. Apoi mă enervez, primesc o mânie de nedescris. Nu am venit niciodată neajutorat, am reușit întotdeauna să am grijă de mine, așa că vine milă de sine.

Este frecvent ca pacienții cu o formă mai severă a acestui diagnostic să trăiască în jur de treizeci și cinci de ani. Cel mai bun la. Ei mor de cancer, embolie ... dar nu trebuie să-l ai în cap. În cazul sindromului Protee, este cu atât mai provocator cu cât este o boală foarte rară și afectează aproape o sută de oameni din întreaga lume. Sunt singurul din Europa. (Cea mai mare incidență este în India și America, nota editorială). Este întotdeauna mai bine când nu ești singur. Cu toate acestea, există asociații în care se întâlnesc persoane cu același diagnostic. În acest caz, este fundamentul sindromului Proteus.

Cum reacționa soțul tău?

Îmbrățișându-mă, spune ceva cu stil: „Și ce? Așa că ți-a căzut din mână! ”Și continuăm. Când este foarte bolnav, îmi dă o lumânare. Ador lumânările. De asemenea, a aflat de-a lungul anilor că, dacă am un moment dificil, trebuie să mă las în pace. Trebuie să cad pe fundul meu personal și să mă întorc din el. Îmi iubesc soțul, dar el nu-și poate imagina durerea când îmi sună lipomul de pe coloana vertebrală. Uneori mă împinge insuportabil și de fapt am dureri de spate din ce în ce mai des.

Totuși, ați început să vă gândiți la un bebeluș acum câteva luni. Nu este fără răspuns?

Eu și soțul nostru aveam opt ani și niciunul dintre noi nu am simțit dorința de a avea un copil, ne-am mulțumit singuri, cu cei cinci câini ai noștri. Nu ne-a lipsit nimic. Ceva s-a spart în mine acum câteva luni. Poate că am avut și un ceas biologic care bifează. 🙂 Soțul încă lucrează la această idee. (râde) Nu împingem ferăstrăul, vedem, nu apărăm bebelușul, dar lăsăm soarta. Știu că nu există nicio șansă să fie atât de bolnav ca mine. Trăiesc o viață aproape plină, soțul meu și cu mine avem planuri mari. Dacă va veni bebelușul, voi fi fericit, dacă nu, atunci ar trebui să fie așa și ne vom aranja diferit.

Ce planuri, cu atât vei fi mai specific?

Am dori să avem o fermă, să avem grijă de animale. Amândoi suntem vegani, animalele fac parte din viața noastră de mulți ani și dorim după propria noastră formă. Totul este încă în stadiul de scutec. Căutăm o casă/un obiect potrivit. Avem nevoie de finanțare. Sunt pensionar, dar mă duc să câștig existența. Soțul funcționează. Dar, desigur, credem că vom reuși.

În cele din urmă, aveți un link pentru persoanele care doar citesc acest interviu?

Dacă sunt cititori printre ei care au un copil sănătos, vreau să știe că nimic nu este mai important și nici o altă problemă nu este atât de gravă. Aș dori, de asemenea, să fac apel la părinți să nu închidă ochii la problemele copiilor lor. La o vârstă mai târzie, îi poate ajuta și proteja de multe momente solicitante din punct de vedere psihologic. Tot ce este suprimat te va ajunge din urmă într-o zi ...

Care este diagnosticul?

Sindromul proteic a fost descris pentru prima dată în literatura medicală americană în 1976 de Dr. Samia Temtama și John Rogers. Trei ani mai târziu, a fost specificat de Michael Cohen. Aproximativ 200 de cazuri de acest diagnostic grav au fost identificate la nivel mondial până în 2007, cu aproximativ 120 de persoane cu boală în același an.

Această boală a fost mult timp în fruntea listei celor mai ciudate boli din lume. Este o tulburare extrem de rară, care determină creșterea treptată, necontrolabilă, a țesuturilor (în special a țesutului conjunctiv) din diferite părți ale corpului. Afectează în principal pielea, oasele, mușchii și vasele de sânge.

Boala se caracterizează prin asimetricitate (creșterea asimetrică apare de obicei pe jumătate din corp), creșterea a numeroase tumori benigne ale țesutului conjunctiv și adipos etc. Starea pacientului se agravează cu sindromul proteic și nu există un tratament cauzal cunoscut. Cu ajutorul medicamentelor, este posibil să se încetinească evoluția bolii și să se elimine deformările prin intervenție chirurgicală. Din păcate, acest lucru nu elimină însăși esența problemei. Cheagurile de sânge sunt frecvente la pacienți, iar embolia pulmonară este una dintre cele mai frecvente cauze de deces în sindromul proteic.