0 454 vizualizări Dalito.sk/foto: Tomáš Halász, fotografii din filmul Între noi

Acțiune

Aproximativ 45.000 de slovaci suferă de artrită. Liga împotriva reumatismului din Slovacia (LPRe SR) se străduiește să promoveze interesele pacienților cu boli reumatice în domeniile social, legislativ, de sănătate și educațional. Președintele acesteia este Jana Dobšovičová Černáková, care a fondat și Clubul Kĺbik. Ea a fost adusă la această organizație de pacienți prin propria experiență cu boala reumatică. În interviu, ea vorbește nu numai despre eforturile LPR sau despre trăirea cu această boală, ci și despre ceea ce și-ar dori pentru pacienții slovaci. În sondajul slovac din 2018, ea a fost nominalizată la categoria Sănătate.

Cum pot să-mi dau seama dacă am reumatism?

Reumatismul este doar un nume popular pentru probleme cu articulațiile și sistemul musculo-scheletic. Dacă trebuie să ne concentrăm pe o boală cronică - inflamația articulațiilor, adică artrita reumatoidă (RA) la adulți și artrita idiopatică juvenilă (AIJ) la copii, este o boală foarte dureroasă, însoțită, printre altele, de oboseală și manifestări a articulațiilor. Dacă nu este tratată, boala poate provoca modificări ireversibile la nivelul articulațiilor într-un timp scurt, mai întâi umflături, izolație și ulterior deformări articulare. Durerea care durează intens de câteva zile până la săptămâni fără niciun alt motiv aparent este probabil primul semnal că este necesar să solicitați ajutor profesional de la un medic - reumatolog.

Cum poate diagnosticul precoce să afecteze sănătatea pacientului?

Diagnosticul precoce și tratamentul adecvat sunt doar cea mai bună prevenire a leziunilor articulare permanente. Poate preveni sau cel puțin întârzia invaliditatea. Scopul opțiunilor moderne de tratament actuale pentru artrita reumatoidă (și alte spondiliti) este îmbunătățirea stării de sănătate, eliminarea durerii acute și, în mod ideal, obținerea remisiunii bolii.

Cine este cel mai adesea afectat? Câți oameni din Slovacia suferă de boli reumatice?

Bolile reumatice inflamatorii afectează în principal persoanele la o vârstă mai mică. La rândul său, boala Bechterev afectează mai des bărbații și băieții tineri. Artrita reumatoidă afectează mai multe femei. Nu este neobișnuit ca copiii foarte mici sau de vârstă școlară să se îmbolnăvească. Se estimează că există între 45.000 și 50.000 de pacienți cu artrită în Slovacia.

când
foto: pixabay.com - Whitfieldink

Cu ce ​​obstacole trebuie să se confrunte un pacient cu boală reumatică?

Un pacient cu boală reumatică inflamatorie își schimbă viața complet de la o zi la alta. În cea mai mare parte, toată lumea este de acord că și-a atins fundul uman, iar această boală i-a ajutat să își clasifice prioritățile de viață. Din cauza durerii, oboselii și a propriei lor neputințe, nu pot face față unor activități complet banale, precum ridicarea din pat dimineața, îmbrăcarea, tăierea pâinii, deschiderea unui pahar de gem sau a unei sticle de apă. Mămicile nu își pot ridica propriul copil în brațe, tatăl nu poate alerga sau da cu piciorul în minge. Copiii mici par să se îndepărteze de dezvoltare, plângând brusc și mințind bebeluși de la copiii „șubredi” care nu știu și nici măcar nu pot spune ce este și ce îi face rău.

Cât de dificil este tratamentul financiar și de timp al bolii reumatologice?

Un pacient cu boală reumatică are un diagnostic pe tot parcursul vieții, deseori având nevoie de medicamente scumpe, vitamine și suplimente nutritive de calitate, reabilitare, dar și de ajutorul unei alte persoane în anumite activități. Utilizarea zilnică a multor medicamente va deveni o parte integrantă a vieții lor, ceea ce cu siguranță împovărează bugetul familiei. Nu este o excepție faptul că, în condiții mai severe, pacientul trebuie să plătească pentru un asistent personal sau să cumpere diverse mijloace de uz casnic noi. Pot fi alimentatoare sau aparate electrice fără bariere, deoarece nu pot apăsa sau roti butonul cu degetele dureroase, lucru pe care l-au făcut de curând jucăuș fără să se gândească.

Poate lupta împotriva reumatismului să fie afectată de o schimbare a stilului de viață? Ajută pacienții cu anumite exerciții sau consumul anumitor alimente?

arhiva foto Circ - Piesa

Ceea ce ar putea face viața mai ușoară pentru persoanele care suferă de boli reumatice?

Este un set întreg de activități și măsuri care pot face viața de zi cu zi mai ușoară pentru reumatici. Din fericire, latura medicală a măsurilor și, în special, a tratamentului, încă tinde să vină cu noi posibilități. Recent, la o întâlnire, reumatologii pediatrici au crezut că așteaptă cu nerăbdare acest lucru, deoarece datorită noilor posibilități de tratament a bolilor reumatice, reumatologia tristă devine un domeniu medical mai fericit. Liga oferă pacienților servicii de consiliere gratuite ale Centrului de asistență socială și psihologică. Oferim consiliere socială de bază miercuri și servicii psihologice joi.

Există un loc sau o platformă în care pacienții slovaci cu această boală se întâlnesc sau schimbă experiențe, sfaturi sau sfaturi?

fotografia ilustrativă: TUI ReiseCenter Slovacia

Care sunt planurile asociației dvs.?

Unul dintre principalele obiective ale SDR 2018 este educarea pacienților și informarea publicului despre bolile reumatice și prevenirea consecințelor negative ale tratamentului neglijat al bolilor reumatice. Organizăm prelegeri profesionale ca parte a întâlnirilor regulate cu pacienții. Ne pasă că fiecare pacient are acces la informații relevante și actualizate despre boală, tratament și o perspectivă mai bună. Există, de asemenea, o cerere pentru subiecte actuale privind comunicarea dintre medic și pacient sau importanța asociațiilor de pacienți pentru individ sau pentru întreaga comunitate. Subiectele din domeniul social sau psihologic sunt încă printre cele mai căutate. Pacienții sunt interesați să adopte o abordare activă a tratamentului, doresc să corecteze bolile reumatice ajustându-și dieta.
Nu trebuie să uităm activitățile de publicare ale Ligii reumatismului și publicarea de povești originale de pacienți care îi ajută pe ceilalți, în special persoanele nou diagnosticate. De două ori pe an publicăm un buletin informativ pe cont propriu și pregătim, de asemenea, un buletin informativ. Ca singura asociație de pacienți, organizăm un concurs special de jurnalism KROK de zece ani.

Ce ați dori pentru pacienții slovaci care suferă de această boală?

Tratament bun și accesibil, îngrijire medicală adecvată în spitalizarea unui reumatism cu handicap sever în spitale obișnuite, numeroase oportunități de prevenire și reabilitare regulată. Liga împotriva reumatismului din Slovacia este deschisă tuturor persoanelor cu boli reumatice, familiilor și simpatizanților acestora. Se fac toate eforturile pentru a nu se lăsa nimeni singur cu reumatism. Oferim informații, asistență și contacte care vă pot fi de ajutor.